(IV) El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

(Para recordar el capítulo anterior.

Capítulo IV

Jose, paciente de Ataxia de Friedreich

El destino presentó los sucesos de tal manera que hubo que tomar decisiones rápidas. Nos echaban de la casa de alquiler donde vivíamos, y nos daban solamente un mes para retirar todos nuestros enseres. Le planteé a Jose que, ya no tenía fuerzas para buscar, alquilar, y adaptar una casa a sus necesidades, sólo nos quedaba la alternativa de la residencia, ante la negativa de nuestras familias a querer saber nada de la situación. Accedió a firmar los trámites para la solicitud. A la casera le dije que hasta que no ingresaran a Jose en la residencia, no nos íbamos de la casa. Fueron tres meses de agonía, incertidumbre, nerviosismo ante la presión de la dueña de la casa, y viendo que las plazas que se agotaban en la residencia, y no nos admitían los formularios.

Me deprimí: dejé de pintar, leer, escuchar música. Sólo paseaba una hora al día por mis dolores de espalda, pero me cansaba. Estar escribiendo en el ordenador fases de mi vida, me relajaba algo. Gasté todas mis energías en estar con Jose, en hacerle comer, pues me culpabilizaba de la situación, en darle compañía para que no se deprimiese. Envejeció mucho.

Al fin nos concedieron la plaza en la residencia. Estábamos agotados Jose y yo. Él no era capaz ni de hablar de lo mal y asustado que estaba ante la nueva situación. Otro cambio en nuestras vidas conviviendo con la Ataxia de Friedreich.

En dos o tres meses, fui pocas veces a verle de lo mal y agotado que estaba. Pero me sentía muy mal, lloraba mucho. Pintaba sin cesar, para no pensar, para no sentir soledad sin él. Tan cansado estaba que no era capaz de andar largos trayectos. Al menos, logré dormir un poco mejor. Pero estaba triste. De estar tantas horas a su lado, compartiendo, a no poderle verle, fue un desgarro para mi alma. Así que un día decidí afrontar la situación de la única manera que podía: adaptarme a la residencia, e ir a verle más a menudo. Opté por ir todos los domingos, como un compromiso para salvarnos los dos. Al principio iba por obligación, pero al año y medio, porque deseaba ir: al sentir allí paz y alivio. Era como entrar en otro mundo de nuevas sensaciones para el alma.

Me costó mucho acostumbrarme a aquel panorama de la residencia: Veía el aspecto físico de los residentes, y sus historias dramáticas, pero con el tiempo vi sus almas y su persona... y toda mi aptitud fue cambiando. Entablé nuevas relaciones con ellos, y descubrí cómo estas personas daban con el corazón mucho amor y luz. El compartir mutuamente fue el principio de mi curación interior. Por dentro estaba resentido, amargado, cansado, con ganas de gritar: Muchas sensaciones que me martirizaban, y no sabía expresar.

Jorge Murillo, ante algunas de sus pinturas

En la residencia Jose tenía habitación individual con terraza para él solo. Le fui decorando las paredes poco a poco con posters de las vacaciones, fotografías, sus recuerdos, cuadros. En la terraza le sembré plantas para alegrarle la vista, y relajarnos. Comía en su habitación para estar más tiempo con él. Se comunicaba con las cuidadoras a través de un intercomunicador, un aparato donde escribía a través de un teclado las palabras y una voz las reproducía. A veces, también a través de los mensajes del móvil. Y no cesaba de darme toques para que supiese que estaba presente en su vida.

Pasó dos años en la residencia. Los seis meses antes de morir, mi manera de ver la vida cambió por completo, al darme a entender un colombiano, que conocí por Internet, que era egoísta por no dejar marchar a Jose, pues estaba muy agotado, enfermo, y necesitaba irse. Comprender esas palabras fue duro, pero llevaba razón esta persona: Sólo pensaba en mi miedo a una vida sin Jose, y estaba aferrado a él, aún sabiendo conscientemente que le quedaban pocos meses de vida:

Pedí que el universo se lo llevase, y fuese libre de una vez. Esos últimos meses fueron para mí como una segunda oportunidad que me daban para disfrutarlo, amarlo desde el ahora, y olvidarme del futuro. Cuando nos veíamos amaba cada segundo de su presencia... lo absorbía para que impregnase todo mi ser permanentemente. Estaba vivo aún, y debía saborear todo eso que me daba, aunque estuviese marchitándose su cuerpo. Estas semanas me salvaron de no caer en un vacío inmenso tras su muerte.

(continuará)

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2- Sección Artículo recomendado

Seguimos en conexión con el texto anterior, y con su autor. Para leer un artículo en "El País" sobre Jorge Murillo y sus pinturas, pinchar en: Visiones de Jorge Murillo.

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