(I) - El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog: Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

Capítulo I

Estaba perdido en un mundo que no me correspondía, donde no encontraba mi lugar. Tras terminar la carrera de Bellas Artes, en la cual empecé a explorar mi interior someramente, necesitaba encontrar estabilidad, paz, y armonía en mi ser... pero muchos muros me aprisionaban. Era un vagabundo del Universo, que quería reposar, descansar de esa incesante búsqueda que no tenía fin...

Mi corazón me dijo que tenía que volver a mi pueblo. Una voz interior quería que retornase con todo lo aprendido en los años de estudios. Los primeros meses fueron desesperantes, sin saber por dónde encauzar mi vida. Me volqué en la pintura para no pensar. Empezaba de nuevo mi búsqueda.

Un día, en la tienda de una amiga, conocí a Jose, interesado también en pintura. Me invitó a su casa para enseñarme las pinturas que tenía. Fue nuestro primer contacto. Le animé a que fuese a mi estudio de pintura.

Era un día muy nublado y, sin saber cómo, me habló sobre su enfermedad, Ataxia de Friedreich, y su incertidumbre sobre cuántos años sufriría hasta morir. Sus palabras resonaron en mi interior, y me impactaron. Me quejaba de mi situación anímica teniendo salud, y una persona desconocida me mostraba una postura optimista ante su futuro incierto, y sabiendo que su enfermedad progresivamente acabaría con él. Sus visitas me daban paz. Me sentía a gusto ante su presencia. Empezó una relación especial. Por primera vez encontraba paz en mi corazón, y se me ofrecía esta prueba para que mi vida fuese útil. Si no podía cuidar de mí y ser fuerte ante la adversidad, al menos podía ser útil a una persona que me necesitaba.

El Amor nos pone ante situaciones extrañas e incomprensibles para enseñarnos los fundamentos de la vida. No era consciente de lo que iba a vivir, ni menos aún que me embarcaría en esta aventura. La presencia del Amor hizo posible que, sin darme cuenta, viviese muchos sentimientos en catorce años, y me pusiera a prueba ante muchas dificultades. Pero cuando se ama con el corazón todo es posible... todo se aguanta, y hasta llevas a cabo pruebas inconcebibles para tu mente.

Una fuerza superior a mí mismo hizo que dos vidas se ayudasen mutuamente a vivir y a sentir desde el corazón. Con el tiempo no hicieron falta palabras: Con el alma se establecía un dialogo invisible.

Cuando conocí a Jose aún caminaba. A veces se desequilibraba, pero era autónomo. Nos gustaba pasear por el pueblo y sus alrededores. Alguna gente, que no le conocía, creía que estaba borracho. Ya empecé a sentir en mí todos esos prejuicios que, con el tiempo, me hacían mucho daño, porque nuestras almas estaban muy unidas. Sentía su dolor. Pensaba que una borrachera podía pasarse enseguida, pero su enfermedad casi acababa de empezar.

Pintura de Jorge Murillo (serie "visiones")

Era joven, y no sabía nada de su enfermedad, de la Ataxia de Friedreich (heredo-ataxia con síndrome piramidal). Sin querer, me fui introduciendo en un nuevo mundo que compaginaba con la pintura, y me hizo canalizar mucho del dolor que sufrí. No sabía, conscientemente, el camino que estaba eligiendo, pero una voz interna, más fuerte que mi pensamiento, me condujo en mi destino.

Vivía en un piso, y a medida que pasaban los meses sus dificultades para caminar aumentaban. Buscamos una casa para que al menos no tuviese que bajar escaleras. Al cabo de un año, más o menos, y a raíz de una caída que le produjo molestias en una pierna, decidió coger la silla de ruedas. Éste fue un paso duro, porque se enfrentaba a la imposibilidad de poder libremente realizar sus tareas. Ya dependía de otros para llevar la silla.

Comencé la prestación social, y las visitas no podían ser más frecuentes. Empecé a ver, con las semanas, que algo le pasaba a Jose, pero no me lo comunicaba. Cuando no pudo aguantarlo más, y como era su única persona de confianza, me dijo que le habían anulado la paga que cobraba. Tuve que recurrir a su familia y a Caritas para que tuviese comida mientras le arreglaban una paga. Ya le habían concedido ayuda a domicilio que le posibilitaba que tuviese ayuda en tareas de la casa.

Vivía solo. Meses atrás, ya me quedaba algunas horas por la noche en su hogar, hasta que definitivamente me quedé a vivir con él. Me sentía a gusto, a pesar de lo que estaba ocurriendo. Empezaba un proceso de adaptación a la enfermedad por parte de los dos. Fui posible gracias al Amor que me guiaba y hacia que obedeciese a mi corazón y no a mi mente. Debía seguir por los dos: para darnos vida mutuamente, para darnos amor. Tal vez no tenía otra opción si quería sentirme vivo, y que mi vida cobrara sentido.

(continuará)

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