El caso Dani

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Dani, paciente de ataxia espinocerebelosa, SCA, para el blog AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras).

Empezamos hoy a contar casos en primera persona en el blog de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras, AMER... tan en primera persona, que hablo de mí mismo.

En Mallorca (abril del 2003)

Hola, me llamo Dani... y, durante mis 20 primeros años, nunca había pensado en que iba a ir por la calle en silla de ruedas.

A mi vuelta de la aventura londinense, con 24 años, la sintomatología clínica, la ataxia era ya evidente... aunque, como nunca había oído hablar de esta patología, notaba síntomas, como el cogerle respeto a bajar una amplias escaleras, o ser más torpe de lo que había venido siendo.

SCA 2 se llama la enfermedad. Las Ataxias autosómicas dominantes cerebelosas (ADCAs) son un grupo heterogéneo de trastornos clasificados clínicamente por Harding (1983). Ataxia cerebelosa progresiva es la característica principal de estos desórdenes. En ADCA I, la ataxia cerebelosa de la marcha y extremidades se asocia invariablemente con oftalmoplejía supranuclear, signos piramidales o extrapiramidales, y neuropatía periférica. Para ver descripción, pinchar en: Ataxia Espinocerebelosa SCA2.

Al buscar información sobre la ataxia, encontré que era una de las más de 8000 enfermedades raras. Y en ese campo se ha centrado mi lucha personal, en ayudar a la gente, diagnosticada o no, con una rara patología, enfermedad, síndrome, o lo qué sea. Y así nació AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras).

Mientras, yo sigo mi periodo vital. No me ha ido demasiado mal en la vida: estudié en la universidad, en universidades varias. Mi vida cotidiana es la envidia de muchos, y no me quejo demasiado.

Fuente original: Sábado de caso - Dani.

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2- Sección "PowerPoint del día":

El grupo folclórico segoviano 'Nuevo Mester de Juglaría' interpreta un romance de los que, antaño, para ganarse la vida, acompañados de un organillo, iban cantando los ciegos de pueblo en pueblo.

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, pinchar en: El ciego.

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