Por Alba Precedo, para 'La Voz de Santiago'.
«No hay pastilla milagrosa, hay que confiar en la investigación».
Probablemente, mucha gente desconozca que es la ataxia. Esta enfermedad, poco frecuente, afecta al sistema nervioso y a la coordinación del movimiento muscular. En Galicia, los afectados y sus familiares tienen en la Asociación Galega de Ataxia (AGA) un lugar de encuentro. Con motivo de la celebración el pasado día 25 del día internacional de esta enfermedad, su presidenta, Estrella Pita Sixto (quien ressponde a las preguntas), estuvo presente con otros miembros de la asociación en las mesas informativas que se colocaron ayer en el CHUS.
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| Estrella y Ramón |
- Pues sirve para darle visibilidad a las ataxias y a la Asociación Galega de Ataxia, y sensibilizar a la población y a la Administración. Asimismo, con las mesas tratamos de conseguir nuestro objetivo a nivel de difusión y, si tenemos la suerte, de recaudar, porque todo el dinero que la gente dona va íntegramente para los proyectos de investigación.
- A día de hoy, la ataxia no cuenta con una medicación eficaz, ¿la clave está en la investigación, o en los tratamientos que mejoran la calidad de vida?.
- La ataxia no tiene tratamiento farmacológico, pero sí tratamiento a nivel fisioterápico, logopédico y de terapia ocupacional. No nos podemos olvidar, ya que es lo que nos mantiene con una calidad de vida aceptable. ¿El tratamiento farmacológico? No hay pastilla milagrosa, tenemos que esperar por ella, y hay que confiar en los avances génicos.
- ¿La crisis y los recortes están afectando de alguna forma a la ataxia y a la investigación de la enfermedad?.
- Lógicamente, la investigación se ve muy perjudicada, porque con la crisis se destina menos dinero a la investigación. Aquí en Galicia tenemos la suerte de que el equipo tiene un convenio para seguir con el proyecto. Nosotros, entre comillas, no tenemos demasiada queja.
- ¿Y cómo puede la sociedad ayudar a las personas que sufren ataxia?.
- Somos personas comprendidas. Sobre todo serían las autoridades de los concellos y del resto de Administraciones públicas las que podrían colaborar mejorando la accesibilidad. Algunos negocios privados también habría que adaptarlos a ciertas necesidades.
Fuente: No hay pastilla milagrosa...
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2- Sección "Video del día":
Es probable que este cortometraje, alojado en "Yutube", de 20 minutos de duración ya haya pasado anteriormente por el blog. Ante la duda, lo incluyo. Ha sido colgado en su muro de "Facebook" por Diosa Bedoya, paciente de Ataxia de Friedreich, de Colombia.
El circo de la mariposa:
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No existe pastilla milagrosa, la investigación es costosísima, sería en todo caso un tratamiento sustitutivo, porque uno curativo tendría que ser a nivel genético. El mal es genético -se tendrían que reparar más de un trillón de células del cuerpo humano- y al momento actual, parece imposible, tal vez dentro de tres o cuatro generaciones; mientras, con la PREVENCIÓN-se evitará seguir transmitiendo el gen defectuosos a las siguientes generaciones. Ésto es posible buscando otros métodos alternativos de reproducción en los pacientes de alto riesgo- donde se sospechalleven el gen defectuoso y por manipulación genética concebir hijos libres de ese gen defectuoso. Para las afectadas de ataxias que son enfs neurodegenerativas, NO es recomendable el embarazo biológico por ningún motivo, porque es un factor para acelerar más la neurodegeneración
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