La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 22 de octubre de 2013

(II) El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Jorge Murillo, amigo de paciente de Ataxia de Friedreich.

Nota del administrador del blog:

Durante 5 días consecutivos, si no hubiera en dicho intervalo noticias de inminente interés, se editará esta historia real, en capítulos... uno por día. Si bien, en todos ellos se repetirá los cuatro puntos del encabezado inicial: como referente de lo posteriormente narrado..

El amor enfrentándose a la ataxia y a la muerte

•- “Cuando el Amor te sorprende con un ángel encarnado en un cuerpo enfermo, uno se transforma a diario”.
•- “El Universo nos envía un ángel para que nuestra vida cambie”.
•- Catorce años enfrentándose día a día a la Ataxia de Friedreich de mi amigo José María. Esta historia hay que comprenderla desde el Amor, que es desde donde se vivió. Sin Amor nada de lo acontecido hubiera sido posible.
•- El Amor es más fuerte que la muerte. Donde hay Amor, no existe la muerte, es mero espejismo.

(Para recordar el capítulo I.

Capítulo II

Le concedieron la paga, y pocos meses después le aprobaron una subvención para una silla de ruedas a motor, que le dio más libertad y autonomía en sus movimientos. Podía ir a comprar, y a pasear... aunque el pueblo no estaba adaptado para entrar en todas las tiendas. Con el tiempo han adaptado algunas aceras.

Durante unos siete años la Ataxia de Friedreich siguió un curso estable. Gradualmente fue perdiendo movilidad en las manos, lo que hacía que no pudiese controlar la silla. El habla también fue afectada. Aún podía dar algunos pasos con ayuda, ponerse de pie para asearlo, y ducharlo mientras se agarraba con las manos a unas barras colocadas en el baño.

Muchas veces, me sentía solo ante estos cambios, que me obligaban a prestarle más atención y ayuda. Sus amigos le visitaban aún, pero ya estaban algunos yéndose del pueblo para seguir sus vidas en la ciudad. Se entretenía mucho con la tele por las tardes. Las mañas las empleaba en hacer la compra, y una asistente de ayuda a domicilio le hacía la comida. Aún podía comer sin ayuda. Los fines de semana los dedicábamos a pasear por los alrededores del pueblo, para salir de la rutina y que viese naturaleza. Le hablaba mientras admirábamos el paisaje. Tomaba fotos. También visitábamos a los amigos.

A los seis años de conocerle, fuimos de vacaciones a través de un organismo para discapacitados. Era una ocasión perfecta para que él disfrutase de otro ambiente diferente. Como él tenía que ir con un acompañante, accedí. Nunca había disfrutado de la presencia de tantos discapacitados y de la energía tan positiva que brotaba de su ser. Era una sensación nueva para mí: Sentir la paz que me transmitía Jose, pero a escala mayor. Se palpaba Amor puro, paz, armonía. Para vivir la experiencia hubo que superar problemas como el taxi, los servicios de minusválidos que estaban cerrados, cargar con la silla, subir al autobús... Pero todo eso era compensado con lo que recibimos en esos días. Jose volvió ilusionado y lleno de energía... y mostraba las fotos a sus amigos.

Al poco tiempo, la Ataxia de Friedreich le afectó de manera más acusada a las manos y al habla. Tuve que adaptarme, y darle de comer todos los días. Progresivamente, me fui habituando a su habla, que cada vez era menos entendible. Sus amigos ya le visitaban menos, porque no le entendían. Su voz se iba apagando, y nuestras almas se conectaban más cada vez de tal manera que a veces le comprendía por los gestos de su rostro, sus muecas, su mirada... un lenguaje telepático fue creciendo con el tiempo. Al menos, podía escuchar y entender, y yo siempre trataba de hablarle, aunque a veces bastaban los silencios para estar.

A los dos años de las últimas vacaciones, nos concedieron un viaje a la playa. Empezó a cambiar su carácter. Estaba indeciso ante todo: las comidas, las excursiones... Estos días me agotaron mucho... no los disfruté intensamente. Ya estaba notando en mi mente y cuerpo los efectos de tantos años de cuidador sin darme cuenta. Todo había sido de manera tan progresiva que no percibía que no podía ya compaginar todo: mi pintura (que me ayudaba a estar un poco fuera de la enfermedad) y el cuidar de Jose...

Pintura de Jorge Murillo (serie "visiones")
(continuará)

********************

2- Sección PowerPoint del día

Para visionar y/o guardar este archivo PowerPoint de humor, pinchar en: El prometedor futuro de Kenny.

********************

2 comentarios: