Celebrando la vida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Belén Hueso Balaguer

Unos días antes del 'Día Internacional de la Ataxia', me preguntaba Sara si lo iba a celebrar. En ese momento, sinceramente, ni lo había pensado... pero a partir de ahí, empecé a darle vueltas, y a escribir este post.

Mis compañeros de lucha se marcharon toda esa semana (del 22 al 27) a Burgos, con FEDAES, de convivencia y de actividades para celebrar “nuestro” día, y disfrutar de la compañía. Vamos, que se lo pasaron de lujo. Yo, que me enteré del viaje unos días antes, me moría por ir, por verlos a todos y disfrutar de ellos... pero, como no todo depende de mí, y eran mis padres los que tenían que llevarme y estar conmigo, al trabajar ellos, me tuve que quedar en casa con mi rutina, e inventándome los planes sobre la marcha.

La verdad que me salió una buena semana: Pasé momentos muy especiales... Entre ellos, me llamó en directo Ximo Rovira –un orgullo enorme para mí, y mucha ilusión, ya que he crecido con su voz y sus programas- de la radio 97.7 del programa “Valencia Abierta”. Estaba muy nerviosa, pero Ximo me trató con mucho cariño y delicadeza. Las palabras me salieron solas.

Pinchando aquí podréis escuchar la entrevista (empieza en el minuto 22): Entrevista radiofónica.

También grabé este vídeo, de medio minuto, alojado en "Youtube", hablando de la ataxia, publicado en Un año más... vuelve el 'Día de la Ataxia':



Ha sido una pasada la respuesta tan grande y positiva, y la difusión que ha tenido, y continúa teniendo, en las redes sociales. ¡Alucinante! Por cierto, esta noche me entrevistan en Levante Televisión a las 22 horas.

La ataxia vive conmigo el día 25 de septiembre y todos los días, horas y minutos de mi vida. Por eso, todo lo que soy, y lo que fui, se lo debo a ella. Lo bueno y lo malo. Lo mejor y lo peor. Porque no existe una copia de mí sin ataxia. Hace tiempo, contaba en una conferencia, Miriam Fernández, una chica con parálisis cerebral, que camina con un andador, que tal aparato ortopédico le servía de filtro para que sólo se metieran en su vida gente que valiera la pena, que la quisiera y la respetara. Pues eso me pasa a mí. Tengo esa suerte. No tener que tratar ni conocer a gente antipática, inútil, y sin valores. La mayor parte de las personas que se han cruzado en mi camino, se han quedado, porque son valiosas, me quieren, me respetan, no me juzgan, me provocan alegría, me animan, me tienen presente en su vida y, sobretodo, porque son los "culpables" de que aparezca en mí una gran sonrisa cada vez que los veo o escucho su voz: Son personas especiales.

Y esos momentazos que pasé, viajes, aventuras, noches... cuando iba andando, o pegada al brazo de alguna amiga, o en silla de ruedas... TODOS son únicos, irrepetibles, y disfrutados. No los primeros tuvieron que ser mejor que los segundos, ni que los terceros.

Lo dicho: que todo lo que soy y lo que he hecho, se lo debo a la ataxia. He llorado mucho, muchísimo, he sentido mucha rabia, me he dado asco, he sufrido dolor, tanto físico, como emocional. Pero, por contra, sonrío, me rodea gente maravillosa, disfruto, hago lo que me gusta, tengo ilusiones y sueños, soy feliz... La balanza está bastante inclinada. ¿Vale, o no vale la pena? Pues eso: que no cambio lo que tengo por nada.

Una vez me preguntaron si no prefería ser como una persona ciega que nunca ha visto, y no sabe lo bello que es mirar... a ser una persona que ha vivido plenamente, y poco a poco ha visto cómo su cuerpo iba paralizándose y oxidándose. Yo contesté que no, que cuando echo la vista atrás sólo siento orgullo, orgullo por lo vivido, y porque lo sentí. Tuve esa suerte.

Frase del día: "Pies, p'a que los quiero, si tengo alas para volar". (Frida Kahlo).

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Celebrando la vida.

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