Lu

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

Lu, y Belén

Lu es delgada, y no muy alta. Su pelo es castaño claro, y muy fino, con melena escalonada y flequillo. Tiene el rostro alargado y unos ojos grandes y marrones, preciosos, que se le salen de la cara. Lleva gafas... y, casi siempre, las uñas pintadas. Aparenta fragilidad, pero tiene mucha fuerza, tanto físicamente –a veces me sorprende- como por dentro. La frase ésa, que se escucha mucho: “¿Cómo puede caber en cuerpo tan débil y delgado, tanta fuerza...?”, parece que se la hicieron para ella.

Lu es especial. Es para comérsela a besos cuando sonríe. Porque, cuando sonríe, se para el mundo. A mí me “engatusa”. Esos ojazos que hablan solos, los que pone cuando quiere darte un beso... o, nada más verte, después de una sonrisa, te dive despacio y en voz baja: "¡GUAPA!". Es increíble. Mágica. No se le puede comparar con nada. Me tiene enamorada y cuando, la miro, me siento feliz, y no puedo esconder la sonrisa.

Es incansable, inagotable, luchadora, inteligente... Le encanta estar con la gente, hacer ejercicio, estudiar, ir al parque... ¡Está LLENA DE VIDA!.

Tengo la gran suerte de poder estar con ella 20 minutitos al día, en el descanso para almorzar, ir al baño y coger aire. Porque vamos al mismo cole: Juan Comenius. Y, a partir de ahora, estamos juntas mucho más, porque vamos a un gimnasio -Tetrasport- para personas con discapacidad, que les gusta disfrutar y que les va la marcha. ¡Me siento tan afortunada de conocerla...! ¡Conocerla, es quererla!.

Belén, y Lu

Lu es una princesa de 13 años, que va a segundo de la ESO, y sufre parálisis cerebral (PCI). Es una campeona que todo lo quiere hacer, y que no le para nada. Transmite una vitalidad y unas ganas de vivir increíbles... Conociendo a Lu, tengo más claro que nunca lo de: "Hace más quien quiere, que quien puede".

Quiero dejaros una carta preciosa que le escribió su madre, Mónica –un persona maravillosa, que junto a Lu hace un equipo fabuloso-, el año pasado, por su cumpleaños: el 15 de septiembre.

LUCIA, quién nos lo iba a decir...

"Quién nos iba a decir, hace 12 años, que éste sería el día más feliz de nuestra vida. Gracias a tí, LUCIA, porque en estos 12 años nos has enseñado tanto... Nos has enseñado a no rendirnos cuando los médicos en esa UCI nos decían que te dejásemos morir en paz, que no íbas a vivir ni 10 minutos... Y tú, en ese preciso momento, ni antes ni después, abriste los ojos, y nos empujaste a ayudarte.

.... Cuando íbamos a todos los médicos, y su pronóstico siempre era demoledor: "no ibas a comer, no oías, no tenías actividad cerebral...". Conseguiste, con mucha lucha, vencer cada una de esas barreras, siempre con la fuerza de tu sonrisa: ésa que viene del alma, y nos alimenta...

Sabemos que NUNCA te vas a rendir; que eres muy fuerte y que tu vida se ha convertido en una lucha POSITIVA.... Por eso te damos las gracias, ¡porque tú eres nuestra fuerza!.

En estos 12 años, 12 ya, nos has enseñado lo que es la felicidad. Hemos sufrido mucho, porque planeábamos otra vida para tí... pero tú, día a día, te has encargado de enseñarnos lo que es la paciencia, el tesón, la alegría de vivir, la superación y la fuerza de la vida. ¡ÉSA ERES TÚ, sólo con 12 años. Ya con 12 años!.

Y seguimos aprendiendo de ti. Y te damos las gracias, porque nos has hecho ser mejores personas... y nos has enseñado a valorar la vida tal y como es, y a disfrutar de las cosas buenas y grandes que tiene... que, gracias a ti, sabemos que son muchas. Por todo eso, y mucho más, te queremos. ¡FELICIDADES PRINCESA!.

Es mi pequeño homenaje para ti, Lu, mi sol: Por regalarme momentos y tanto amor... por encontrarte conmigo, porque la vida no es una casualidad.

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: Lu.

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2- Sección "Video del día".

Video, alojado en "Youtube", de 5 minutos de duración, realizado por Adeli Gutiérrez, paciente de ataxia, de Murcia: "Soy especial".



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