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miércoles, 7 de agosto de 2019

4- AUTOBIOGRAFíA DE UN ATÁXICO (Segundo fracaso)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
.

Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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4- AUTOBIOGRAFíA DE UN ATÁXICO (Segundo fracaso)

El rechazo como alumno ejercido sobre mi persona por los frailes benedictinos de Santo Domingo de Silos supuso un auténtico fracaso en mis aspiraciones a continuar recibiendo una formación educativa. ¿Y ahora qué podría hacer yo? Aún tenía trece años recién cumplidos (en el mes de agosto). Por las leyes respecto a la enseñanza escolar obligatoria, aún me quedaba la posibilidad de permanecer un curso en la escuela del pueblo. De nuevo habría de volver a la antigua rutina. Sin embargo, no me entusiasmaba lo más mínimo la idea de quedarme entre mis compañeros paisanos y asumir ante ellos que regresaba en plan de vencido y con un año malgastado inútilmente.

El anterior había sido un curso totalmente perdido, porque por entonces el estado no reconocía íntegramente los estudios realizados en los colegios religiosos. La normativa existente al efecto era que para convalidar a la educación estatal los estudio recibidos en estos colegios, le restarán un curso al peticionario de la convalidación. En mi caso era así: puesto que yo había realizado el primer curso de bachillerato en los frailes, al quitarme un curso, me quedaba en nada. O sea, que en cuestión de cursos reconocidos oficialmente, para mi causa particular, aquello de los frailes no contaba para nada. Por otra parte, regresar a la escuela del pueblo era dar un paso atrás en mis deseos de percibir una educación. Y, puesto que ya había pasado en ella por la última sección escolar, todo apuntaba a que el presente iba a ser otro año perdido académicamente hablando. La enciclopedia Álvarez, que era el único libro de texto utilizado en la escuela rural, se quedaba pequeña para mis conocimientos. Mi futuro educativo era muy incierto. No me quedaba otro remedio que resignarme y asumir que mis esperanzas de recibir una educación que en el futuro me permitiera desarrollar un actividad profesional distinta y mejor que la de mis padres se había vuelto agua de borrajas.

Mi maestro, D. Arsenio 
Sin embargo, todo el mundo a mi alrededor confiaba plenamente en mis dotes estudiantiles. El maestro de la población, por desgracia fallecido en plena juventud, ideó un plan complejo y bien calculado, para que mis temores, expuestos en el párrafo anterior, se disiparan. Yo iría a la escuela rural con los demás niños del pueblo, pero estudiaría distinto a ellos, segundo curso de bachillerato. Él no podía abandonar su actividad escolar con los demás alumnos, pero cuando los escolares estuvieran realizando otras tareas, de vez en cuando podía acercarse a mi pupitre para hacerme indicaciones... todo ello completado con clases particulares gratuitas en su propio domicilio los días sin actividad escolar. Además, puesto que mi curso en los frailes no era computable, debía matricularme, por libre, a la vez, en los cursos 1º y 2º de bachillerato en el Instituto de Enseñanza Media de Burgos. El plan era perfecto, pero en su ejecución hallaría en el camino numerosos flecos, a veces insalvables.

Siguiendo instrucciones del maestro, fuimos a la librería Santiago Rodríguez (la mayor y más prestigiosa de la ciudad de Burgos) a comprar los libros de texto de 2º de bachillerato. Aquí llega el primer escollo.
- ¿De qué editorial quiere los libros de texto? -preguntó el dependiente.
Mi padre y yo quedamos sorprendidos por la pregunta.
- ¡Y qué más nos da o nosotros de qué editorial sean!.
- No, verán: es que los libros son diferentes. Cada profesor elige uno. Ningún colegio elige la colección completa de una editorial, sino que los alumnos nos piden libros de diferentes editoriales para cada asignatura... en función de lo que les hayan exigido o recomendado en el centro educativo.
Explicamos nuestro caso. No sabíamos de dónde pedir. Nos despachó unos libros de la editorial Anaya. ¿Y por qué de Anaya? Eso yo no lo sé. ¡Quizás fueron los que pilló más a mano :-) .

Cuando enseñé los libros al maestro, los miró, y sólo me dijo que uno de ellos lo retirara y lo leyera en casa en ratos libres. Era una, para mí, rara asignatura llamada FEN (Formación del Espíritu Nacional). Aquello, como libro de texto, era tan raro que estaba compuesto por narraciones y relatos inconexos, sin explicaciones previas ni finales... recuerdo uno del frente de Teruel en la batalla del Ebro (que a mi edad no venía a cuento de nada, aunque hoy sospecho que fueran cosas del vigente régimen político), y otro era un capítulo de "Los hermanos Karamazov", de un escritor ruso, (que sigo sin saber qué pintaban en esa asignatura tales hermanos). Por tanto, toda la preparación de la FEN que tuve consistió en leerme un par de veces tal libro sin llegar a ninguna conclusión sobre para qué servía aquello.

Y volví de nuevo a la escuela con mis compañeros de dos años atrás. Las mesas eran para dos alumnos. Yo estaba en la última fila de la columna central (había tres columnas), sin acompañante de pupitre. Mientras los otros alumnos cursaban sus lecciones o realizaban sus tareas, yo hacía lo mío, con total independencia. A veces, mientras los otros alumnos realizaban sus cosas, el maestro, por detrás, o sentado en el pupitre vacío de mi mesa, me hacía indicaciones en voz baja y me ponía lecciones y tareas. Además durante sábados y días de vacaciones navideñas y de semana santa tuve clases particulares en cada del maestro. Estas sesiones de enseñanza carecían de duración concreta. Ésta dependía de la necesidad estimada por el educador para los temas impuestos cada día... lo mismo duraban 20 minutos un día, como hora y media otro.

Tampoco me hizo falta apremiarme demasiado para el preparado del curso. Algunas cosas me resultaban fáciles y hasta me sonaban o las sabía en parte, como la gramática o la geografía. Otras eran cosas nuevas, como las ecuaciones en matemáticas... y toda una parafernalia de cosas que sigo sin entender qué interés tenían en la educación y/o qué aplicación tienen en la vida diaria... me refiero a los conjuntos en matemáticas y sus propiedades, a los teoremas de segmentos, y a las representaciones gráficas de ecuaciones. Tal vez mi preparación de la asignatura de Francés, por ir demasiado deprisa sin fijarme lo suficiente, no fuera óptima. Estudiando un texto escrito en francés en el contexto de lo entendido a primera vista, era capaz de traducir cualquier artículo con bastante corrección en la dirección francés español, pero mi escritura directa en el idioma galo era bastante deficiente no tanto por falta de vocabulario como de incorrección ortográfica. Aún así mi preparación, en teoría, hubiera dado de sí para un aprobado global holgado tirando a notable en el 2º curso de bachillerato en condiciones normales de examen.

Durante todo el tiempo, a través del periódico provincial, estuvimos atentos a que se abriera en el Instituto Masculino de Enseñanza Media Diego Porcelos, de Burgos (recién inaugurado) el plazo de inscripciones para alumnos de por libre. Formalizamos mi matriculación, dentro del plazo señalado, en ambos cursos, 1º y 2º. Según consta, era un 30 de marzo de 1968. Como se ve en la foto (copiada del libro escolar, con sello y todo), el frío burgalés aún azuzaba, pues uso abrigo.

Por otra parte, las condiciones de estudio aquí habidas, eran muy diferentes a las de un internado. Yo estudiaba exclusivamente en la escuela (incluso allí mismo realizaba las tareas, que, en lógica, debían haber sido extraescolares), y desconectaba a mi salida. La libertad era muy distinta de la sujeción supuesta por un régimen interno. Los niños vivíamos en un juego permanente, y tan sólo volvía a casa a la hora de realizar las labores encomendadas... y hasta un poco deprisa para salir otra vez con los compañeros. Tenía que echar pienso a las ovejas para cuando regresaran del campo (en invierno y primavera, el campo estaba todo sembrado y encontraban poco pasto)... esperar su llegada, y soltar los corderos al corral con ellas para mamar... y luego hacerlas entrar en la tenada donde ya las tenía preparado el pienso extendido sobre las canales, que consistía en un saco de paja y un cubo de yeros (unos 12 kg.). Como niños, ni el frío, ni el cansancio, ni siquiera la noche, nos hacían efecto. Recorríamos todos los rincones de la población y sus aledaños... desde las eras para jugar al fútbol a la más recóndita tejavana existente cuando jugábamos a un escondite por equipos, aquí denominado "marro".

Instituto de Enseñanza Media Diego Porcelos

Llegó el tiempo de los exámenes, y allá me fui en solitario. El maestro se debía a los demás alumnos y no podía abandonar las clases en la escuela... y mis padres, por su escasa formación y deficiente movilidad en el ambiente ciudadano, no me hubieran servido como acompañantes. Las pruebas eran en lunes, por lo que fui desde el sábado a la ciudad de Burgos a quedarme en casa de un pariente lejano. Aunque tenía 13 años, casi 14, no aparentaba más de 11 (véase la foto arriba), y ni siquiera sospechaba lo que se me avecinaba. Pretender examinarse por libre, jugándose todo a una carta con un solo tema, con profesores desconocidos, con quienes jamás se ha tenido ni la más mínima relación, es tan imposible como buscar peras en un olmo.

Acudí al Instituto. Miré los tablones. Hallé la primera sorpresa en negativo: los exámenes de 1º y de 2º eran en la misma fecha, en los mismos horarios y en distintas aulas. Osea, si iba a un sitio, no podía estar en el otro. Debía existir una solución: Si ellos me habían permitido matricularme a la vez en ambos cursos, no podían ahora pretender que estuviera en dos sitios a la vez. Pregunté al bedel, pero me contestó de mala manera y ni siquiera me señaló la sala de dirección del Instituto para exponerles mi queja:
- Mira -me dijo el conserje-, ése es tu problema. Yo no hago los papeles, solamente coloco en el tablón los anuncios que me mandan. Yo iría a los exámenes de 1º y dejaría los de 2º para el mes de septiembre.

Cortado por aquel contratiempo, así lo hice, dejé 2º para septiembre. Era demasiado niño y apocado para haber buscado al Director del Instituto y haberle presentado batalla dialéctica en un punto donde me asistía toda la razón. De haber sido mayor, pudiera haber armado un follón. Tal vez nada hubiera cambiado, pero acaso hubiera forzado unos exámenes de 2º únicos para mi persona. Pero ya de nada vale pensar en lo que pude hacer y no hice. Los profesores, con quienes no había tenido ninguna relación previa, parecían ogros de caras largas dispuestos a no tolerar nuestras preguntas de "pequeños hijoputas" a quienes tenían obligación de catear. Me encontré con asignaturas cuya existencia desconocía. Una de ellas fue la dichosa FEN. El único tema de examen en esta materia fue "la historia de José".
- ¿Qué José? -pregunté al profesor.
- ¡Pues José, José! ¡Qué José va ser! -me respondió en malos modos.

¿José? Por si sonaba la flauta por casualidad, escribí sobre José, el israelita, el hijo de Jacob, de la historia sagrada... hasta puse, uno por uno, el nombre de los doce hermanos :-) . Tuve un pleno en aquella quiniela :-) . Hasta me puso un 9. Pero aún hoy me pregunto: ¿qué tiene que ver el tal José con la Formación del Espíritu Nacional?.

Otra asignatura desconocida para mí era ciencias naturales. Yo tenía una ligera noción del tema a través de la enciclopedia Álvarez, pero esa materia no estuvo entre las estudiadas en 1º con los frailes. El tema único era: "los ácaros". Pregunté qué ácaros. Y por respuesta obtuve la misma que da el eco: "¡Pues los ácaros!". ¿Los ácaros? Si eso casi me sonaba a los pueblos bárbaros del norte: como los suevos, los vándalos, los alanos, los hunos, o los godos :-) . Aquí no me atreví a soltar un rollo fuera de lugar y dejé el examen en blanco :-) .

¡Y, cómo no, la puta educación física, alias gimnasia! La prueba consistía en saltar el potro. Con mi escasa estatura, mi constitución débil, y mi incipiente ataxia, era imposible saltar por encima de aquel chisme, ¡si al menos me hubieran mandado pasar por debajo! :-) . El profesor, a toque de silbato, nos daba tres oportunidades. Yo partía hacia el potro, pero, al llegar, me refrenaba. Era lo mejor que podía hacer. De lo contrario, me hubiera "escornado" contra el aparato en cuestión. El profesor gritaba indignado. A la tercera se limitaba a poner una calificación en su libreta... y, ¡siguiente de la fila! Tampoco era yo el único en no saltar el potro: había algún gordito y otros chicos que se pegaban el gran batacazo, ante las exigencias de aquel tipo del silbato, debido a ser la primera vez que veían semejante chisme.

Es una constancia que me queda de que para tener éxito en la política previamente es necesario pasar por una fase de ... eso... precisamente lo que piensas :-) . Y es que, posteriormente, este individuo durante muchos años ha sido y sigue siendo Presidente de la Diputación de Burgos. Las calificaciones obtenidas en junio para mí no llevaban ninguna sorpresa. Me suspendieron en ciencias naturales y en educación física de 1º de bachillerato, y me pusieron un "no presentado" en todas las asignaturas de 2º. ¡Pero cómo coño iba a presentarme si no tengo el don de estar en dos sitios al mismo tiempo!.

El maestro me prestó un libro de ciencias naturales para preparar la recuperación en septiembre. Los últimos días de junio me realizaron una operación quirúrgica en una clínica de Burgos, y aproveché para pedir al Dr. un certificado médico para eludir el examen de educación física en septiembre. Enseguida desconecté totalmente de los estudios, porque en la recolección agrícola trabajábamos todos, de sol a sol, incluso los niños.

Tras un breve repaso en los días previos al examen de septiembre, me dirigí a Burgos. Las normas en el Instituto seguían con la misma tónica:. Los exámenes de1º coincidían en fecha y horario con los de 2º. En esta ocasión opté por ir a las pruebas de 2º y olvidarme de las recuperaciones de 1º... al fin y al cabo era una sola asignatura (ciencias naturales), pues en educación física por mi certificado médico no podían obligarme a hacer examen. Mis reflexiones sobre tratar con profesores desconocidos, su comportamiento, así como jugársela a un sólo tema, no cambian un ápice de lo dicho en un párrafo anterior respecto a las evaluaciones de junio.

En FEN de 2º no tuve tanta suerte como en 1º. No recuerdo lo que me preguntaron, pero nada que tuviera relación con la batalla del Ebro, con los hermanos Karamazov, o que viniera en el libro de texto de Anaya... tal vez fuera un relato del de otra editorial.

También choqué con la asignatura de dibujo que ni siquiera había preparado. El profesor había distribuido láminas de block y colocado una bandeja con frutas sobre la mesa. La prueba consistía en dibujar aquel bodegón. Algunos alumnos, examinados de por libre (eran como yo de pueblo y no sabían que en aquel momento correspondía un examen de dibujo) ni siquiera tenían lapicero. El profesor, malhumorado, zanjó las avalanchas de petición de lápices con un: "¡A quién se le ocurre no traer lápiz! ¡Yo no vendo lapiceros!". Yo sí tenía lápiz, aunque éste fuera uno de ésos de punta dura de numeración indefinida, difícil de borrar su tazo sin dejar una minúscula huella e incapaz de hacer sombreados y demás gaitas... lo que ya no tenía es goma de borrar, ni sacapuntas, ni, por supuesto, lápices de colores. Mi técnica era inexistente, pero aún así, no era del todo malo dibujando, y pude librarme del suspenso en esa asignatura.

Las calificaciones de 2º llevaban dos suspensos: FEN y geografía, y un "exento" en educación física, y me colocaron dos "no presentado" en ciencias naturales y educación física de 1º. ¿Suspenderme en geografía a mí? Eso si que era un auténtico despropósito. Era mi asignatura favorita, en la que me sentía como pez en el agua... con sobresaliente en los frailes y con sobresaliente como más tarde demostraría en el Seminario. Ni países, ni ciudades, ni cordilleras, ni ríos, ni lagos, ni mares... nada se me resistía. Creo que de nuevo choqué con las diferentes denominaciones de los libros de texto de las distintas editoriales.

El tema único del examen de geografía fue "Asia monzónica". La palabra "monzónica" jamás, ni siquiera una sola vez, aparecía en mi libro... tal vez ésa fuera una división de Asia corriente hecha por los autores de los libros de texto de otra editorial. Eso de desconocer la terminología, a mi edad, es normal que, atenazado por los nervios, descoloque en un examen. Tampoco era tonto: asocié la palabra "monzónica" al fenómeno meteorológico de los monzones. Los ubiqué en el sudeste asiático, y le metí todo un tratado de la zona entera. Sin embargo, "el hijo de la gran perra" me suspendió. Tal vez, él se refiriera exclusivamente a la división de Asia que mi libro conocía como Indochina.. y yo, además de Indochina, incluí en es paquete el sur de China y el éste de la India. ¿O me suspendió en venganza por meterle tanto rollo? :-) No lo sé, pero puedo asegurar que por aquel tiempo aún la ataxia no afectaba a mis manos y tenía una caligrafía muy buena y perfectamente legible.

En fin, éste era el segundo descalabro en dos años para mis aspiraciones a recibir una formación educativa. ¿Y ahora qué?. Ya tenía 14 años recién cumplidos. Por tanto, ya no me acogía la ley respecto a la enseñanza obligatoria. Ni siquiera podría volver a la escuela del pueblo. Tenía el futuro más negro que un vestido de luto :-) . ¿Qué pasaría conmigo? ¿Comenzaría a ayudar, por hacer algo, a mi padre en la explotación agraria familiar? ¿O me admitirían como trabajador aprendiz sin sueldo en alguna empresa de la ciudad?. Creo que mi incipiente ataxia me hacía torpe hasta para chico de recados :-) .

martes, 6 de agosto de 2019

3- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Santo Domingo de Silos)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
.

Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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3- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (Santo Domingo de Silos)

... ... En mi autobiografía digo que fui un niño con un retraso en desarrollo físico bastante marcado (la foto es con 12 años poco antes de ir a Silos). Sería presuntuoso por mi parte añadir que fui inteligente o superdotado. No, simplemente había partido con mucha ventaja sobre mis compañeros, pues mi abuelo ya me había enseñado a leer antes de ir a la escuela. Esto hacía que siempre estuviera en secciones escolares con chicos mayores. A simple vista podía apreciarse aquella diferencia, pues eran dos desfases a sumar para poder obtener esa apreciación en comparación con mis compañeros: por una parte existía en mí un desarrollo inferior al correspondiente a mi edad, y por otra, el hecho de que me pusieran en secciones con chicos de mayor edad que la mía.

Un ejemplo de lo dicho anteriormente es que en cierta ocasión iba a venir un Inspector del Ministerio de Educación a una población cercana, y daban la oportunidad de hacer un examen para obtener un certificado de escolaridad. Todos los maestros de la comarca inscribieron para el examen a sus chicos de 13 a 14 años, como oportunidad para sacar un título... pues ésa era ya la última fase escolar. Por esta población fui yo elegido, con 11 años, junto con dos chicas y un chico, todos de 13 o ya 14 cumplidos. ¡¿Pero cómo no iba a llamar la atención yo que parecía un "minúsculo ratoncito" entre un grupo de 50 niños adolescentes que desde las distintas poblaciones de la comarca íbamos a juntarnos para la prueba?!. Así es que el maestro y la maestra me llamaron aparte, y me dijeron:

- Mira, Miguel, si el Inspector te pregunta la edad, tienes que decirle que tienes 13 años y vas a cumplir 14 en agosto.

El Inspector no apareció. Yo me ahorré la mentira. Las preguntas, como un test de respuestas concretas, estaban en un sobre lacrado. El examen resultó un cachondeo, porque cada maestro quedaba como fabuloso ante el Ministerio con las estupendas calificaciones de sus alumnos. Fue una pachanga con 50 alumnos examinándose y 20 maestros yendo y viniendo por los pasillos y dando las respuestas en voz alta. Todos nos enterábamos de que el triángulo de tres lados iguales era el equilátero. ¡Tal vez el tal Inspector había visto más espectáculos de esta clase, y había preferido seguir en un bar tomándose tranquilamente un café, a ser cómplice de tamaña trapisonda!.

En mi cabeza de niño, el pueblo y el porvenir en él junto a mis padres, se quedaba pequeño. A toda costa, había de salir fuera y recibir una educación. Cada año venía por la escuela medía docena de frailes en busca de potenciales vocaciones. Eran recibidos cortésmente tanto por parte del maestro como por la nuestra. Nosotros teníamos unas normas, llamadas de urbanidad, aplicables a cualquier visitante de la escuela, sea cual fuere su motivo. Era preceptivo ponerse de pie a la entrada y no sentarse hasta que nos lo indicaran... levantarnos cuando fuéramos preguntados... y despedir al visitante con un "¡que usted lo pase bien!" en voz alta y al unísono cuando cruzaba el umbral de la puerta.

Yo me ofrecía voluntario para irme a su colegio cada vez que un fraile llegaba a la escuela.

- ¿Cuántos años tienes, majo -me preguntaba el fraile al verme tan pequeñito.

- 10.

- Mira, mejor esperamos a otro año. Ya volveré otra vez por aquí.

Por fin me aceptó un fraile. Eran los benedictinos de Santo Domingo de Silos, en la provincia de Burgos. En principio, íbamos a ir dos de este pueblo. Pero luego al otro compañero le salió otra congregación por mediación de un familiar, y me dejó solo. Primero consistía en una prueba de quince días en verano, y, luego, tanto tú podías retirarte si no te gustaba, como los frailes podían elegir entre los aspirantes, y rechazarte.

Así me fui al pueblecito burgalés de Santo Domingo de Silos, a unos 60 km. al sur de la ciudad de Burgos. La prueba me resultó maravillosa... éramos uno 30 compañeros... un ambiente estupendo... unos paisajes muy bellos y totalmente diferentes de estas estepas cerealistas, donde vivo: montes, riscos, bosques, sabinas, encinas, quejigos, rebollos, y enebros ... cuatro exámenes para comprobar el grado educativo de cada aspirante ... eso sí, misa y rosario diario, pero eso entraba dentro de mis ideas religiosas recibidas desde niño.

Claustro del Monasterio


El histórico monasterio, recién cumplido ahora el milenario de su fundación, es muy famoso por su importante claustro románico y por los objetos de museo recopilados por los monjes a lo largo de varios siglos. El edificio, a mis ojos de niño, parecía enorme: pasillos, escaleras, pasadizos... un silencio sepulcral. A mi edad aún no conseguía orientarme allí dentro y sentía pánico a perderme solo.

Y el lugar geográfico también es muy atractivo: con el desfiladero de la Yecla y su pasarela como máximo exponente. Hoy tiene muchísima importancia turística el monasterio. Aunque por aquel tiempo la historia del turismo era muy diferente a en la actualidad: los españoles apenas teníamos un duro, y el turismo exterior no estaba tan organizado... y ni siquiera España, por sus estructuras políticas, era bien vista en el extranjero. Y el canto gregoriano tiene repercusión entre los turistas del interior y del exterior en la actualidad, pero entonces, ni fu ni fa. Por supuesto que tras esta prueba, ni yo me eché atrás, ni los frailes dejaron de contar conmigo. A continuación, vendría la parte sería.

Ante el nuevo curso sabíamos que nos esperaban nueve meses y pico completos alejados de la familia sin vacaciones intermedias de retorno a casa. Mi madre me preparó una maleta para tanto tiempo, ropa de invierno y de verano. Y allá me fui. El trayecto hasta la ciudad de Burgos era cosa nuestra... a partir de ahí ya era responsabilidad de los frailes.

Al segundo día nos dijeron que si llevábamos dinero, ellos nos lo guardarían, ya que allí no nos haría falta para nada. Éramos unos 30 alumnos. La búsqueda de vocaciones solamente se realizaba cada cinco años. Por ello, los chicos que aún quedaban del reemplazo anterior, ya eran novicios, y estaban muy separados de nosotros (jamás nos comunicábamos con los novicios, salvo con un mexicano, recién llegado, que se saltaba las normas constantemente, o se hacía el tonto, o le daba igual). Nos levantábamos a las 6:00, y nos acostábamos a las 21:00. La alimentación era buena si tenemos en cuenta que 1966 aún era tiempo de escasez en España. Pero ellos tenían de todo, una enorme huerta y árboles frutales, tractor, vacas lecheras, gallinas, pollos, incubadoras para vender pollitos, innumerables colmenas (vendían miel a los turistas), también fabricaban para venta al turismo un licor, alto en graduación alcohólica, amarillento, y de fuerte olor aromático, el "benedictine" (pero a nosotros nos daban poco licor: no por tacañería, sino porque resultaba poco apto para niños). La comida, cocinada por los hermanos (los hermanos eran frailes sin estudios, que no decían misa) estaba bien condimentada.

El comedor lo llamaban receptorio. Nosotros casi nunca veíamos a los frailes. Nuestro receptorio (distinto del de ellos) era cuadrado. Estaba situado al otro lado del claustro.. Por lo que tres veces al día recorríamos el famoso y milenario claustro románico. Las mesas estaban colocadas de forma que las paredes quedaban a nuestra espalda sin tener ningún comensal al otro lado de la mesa. Por tanto, en medio quedaba un inmenso cuadrado vacío. Lo más llamativo era que durante las comidas era preceptivo guardar silencio mientras uno, en voz alta, leía ciertos libros. ¡Como si a un niño le interesara la vida de los santos ante un buen plato! Solamente levantaban esta costumbre del silencio en las comidas en ciertas festividades.

Al abad, frailes, hermanos, y novicios solamente los veíamos en fiestas muy especiales, en las cuales había misa conjunta con los fieles de la población. La iglesia del pueblo estaba junto al monasterio. Se podía acceder a ella a través del claustro. Desde nuestro ala, íbamos por un pasadizo estrecho con escasa iluminación eléctrica... Aquellas misas eran maratonianas. Yo siempre he tenido problemas con la vejiga y orinaba frecuentemente (propio de pacientes de Ataxia de Friedreich). Aunque tenía la precaución de orinar antes de ir a la iglesia, a la mitad del rito ya me entraban ganas de mear. Miraba de reojo hacia atrás y veía la puerta que daba la calle (por donde entraban los fieles del pueblo), y me decía: "¡La puta leche, ahora salgo a la calle y meo, como en mi pueblo, contra una pared!". Pero el miedo a recibir una bronca me hacía aguantarme... y aguantarme... eso sí, presionando disimuladamente la vejiga con la mano y bailando de forma constante para aliviarme con el cambio de posición.

Todo me fue bien, e hice pronto amigos. Los profesores eran los mismos frailes... uno distinto para cada asignatura. Creo que estaban bien preparados académicamente. Yo no tuve problemas para alcanzar calificaciones destacadas. Las notas se emitían cada 15 días. Tampoco tuve dificultades de disciplina... solamente una vez me pillaron una gamberrada. Bajo la escalera teníamos una especie de taquillas donde dejábamos el calzado y útiles de limpieza. Mi madre en la preparación de la maleta me había incluido un limpiador liquido de zapatos (innovador por entonces, la mayoría utilizaba el clásico betún) de esos que por presión moja una esponja y ésta extiende el colorante por el calzado. Súbitamente se me ocurrió estampar el aparato en la pared blanca al tiempo que decía a un compañero: "¡Mira, un matasellos!". Aquello hizo gracia, y estampamos en el blanco de la pared 30 o 40 círculos seminegros. Yo no pensaba que el fraile entrara allí, pero entró. Al día siguiente nos formó para preguntar quién había hecho aquella cochinada. Me responsabilicé del acto, en solitario, aunque solamente una parte de los circulitos fuera de mi autoría, la otra parte fue de mis acompañantes, los cuales se fueron de rositas.

El patio era grande. Tenía portería y cesta, pero les hacíamos poco caso a ambas cosas. También la sala de juegos era amplia y, aparte de juegos de mesa, había un futbolín. Sin embargo, preferíamos otro juegos quizás más pueblerinos e infantiles, como correr unos detrás de otros... simular peleas... el escondite por sitios más o menos permitidos, o prohibidos, que nunca usaban los frailes... también teníamos nuestras cajitas con bichos del campo: lagartijas, grillos, saltamontes... todos se morían, pero les simulábamos un entierro en toda regla :-) ... husmear en el almacén de la papelera (que estaba sin vaciar desde no se sabe cuándo), donde de la correspondencia de los frailes había sellos de todos los colores y precios y de diferentes países, lo cual nos permitía tener nuestra propia colección filatélica e intercambiar piezas... jugar a romanos por equipos luchando con espadas de palo y dando por muerto a quien era tocado por la presunta espada... incluso teníamos un pequeño refugio hecho con tela de sacos al que accedíamos con una escalera de mano en una tejavana abandonada, fuera de nuestro patio, antes utilizada como garaje, puesto que había una cabina de tractor, que seguramente los frailes le habían quitado para que no estorbara en la arada entre los árboles frutales de la huerta.

Había varios talleres dentro del convento. En teoría nos tenían prohibido ir por allí en plan mirón, pero aun así, íbamos de vez en cuando. Había una carpintería donde trabajaba un señor del pueblo y su hijo (no frailes). He olvidado su nombre (creo que Baldomero), pero era muy amable. También había una orfebrería... el fraile era natural de Valencia y, a veces, le daba por hablar valenciano y enseñarnos trabalenguas en ese dialecto. Otro fraile tenía su estudio de pintura (Fray Leoncio -?-)... a mí me pidió posar e hizo un retrato. El sastre era laico, y podías ir para que te cosiera un botón o te arreglara (sacara los dobladillos de) los pantalones, que se estaba en edad de crecimiento (aunque, a veces, menos en invierno, usábamos pantalones cortos).

Prácticamente, si el tiempo lo permitía, salíamos todos los días del monasterio. La gente del pueblo nunca hablaba con nosotros. Aunque supongo que sí saludaban al fraile que encabezaba el pelotón, a los demás ni eso. Tan sólo un día unos muchachos nos llamaron: "¡Grajos, grajos, grajos!" (en alusión al color negro de los hábitos de los monjes). Pero nosotros afuera vestíamos de todos los colores. Dentro usábamos guardapolvos grises, más por preservar la ropa de suciedad que por utilizar uniformes.

Los días de semana después de comer íbamos a las eras del pueblo a jugar al futbol: pares contra impares. Dos días por semana tocaba el llamado paseo (andaban como galgos): montes, desfiladeros, cimas, rocas, cuevas (más de una vez hube de decir: "no, por ahí no subo" o "ahí yo no entro"), valles... de aquí para allá... llevaban un hacha y a veces encendían fogatas si hacía frío (la leña del enebro es resinosa y arde bien aun estando verde)... ir a lugares distantes (hasta llevaban la comida) que producían agujetas... Yo, por las condiciones de mi preataxia, siempre iba en el pelotón de cola.

Desfiladero de la Yecla 

La Yecla es unos desfiladeros a 2,5 Km, del pueblo, en la carretera que conduce a Caleruega. La carretera traspasa el macizo rocoso por un túnel. Paralelo a dicho túnel, aunque independiente de él, hay una garganta estrecha y profunda de paredes verticales por cuyo fondo corre un riachuelo. Sobre el riachuelo, a considerable altura respecto al mismo, y a nivel más bajo que la carretera, hay una estrecha pasarela de cemento colgada de las rocas y protegida por una barandilla. Desde la carretera se desciende a la pasarela por unos escalones.

Los compañeros bajaban a aquella pasarela de la Yecla y la recorrían a velocidades endiabladas. A mí jamás me dio miedo aquella pasarela, pero mi incipiente ataxia, me hacía recorrerla a un ritmo pausado. Nunca me quedé solo ni en aquellos paseos maratonianos ni en la pasarela, siempre había compañeros de condición tranquila o que, inconscientemente, se adaptaban a mi ritmo por disfrutar de mi compañía.

Pero me llegó la dureza del invierno. No sólo estábamos en la, de por sí fría, provincia de Burgos, sino también a 1003 metros de altitud. En el monasterio no había calefacción. Solamente teníamos una estufa de leña en la sala de clase. Había únicamente una pequeña caldera para dos duchas de agua caliente que, aunque en distintos días y horarios, compartíamos con los frailes. Yo empecé a sufrir de sabañones en los pies y se me llenaron de llagas. Un fraile me llevó a Burgos a la consulta de un Dr., pero no creo que sus prescripciones sirvieran de nada.

Por fin llego la primavera y todo para mí volvió a la normalidad y a resultarme ilusionante. Pronto comenzamos a bañarnos, sin ningún miedo a la frialdad del agua (yo nunca he aprendido a nadar). Los frailes tenían una piscina alejada del convento, aunque no sé de dónde ni cómo subía hasta allí el agua. También nos dejaban usar las piscinas (había dos: una para adultos y otra, de escasa profundidad, para quienes no supieran nadar) del complejo hotelero de la Yecla. Allí era el único sitio donde hubiéramos podido comprar chicles y otras chucherías de niños, pero no teníamos dinero.

En estos pueblos (el mío) aún no existía teléfono y el único contacto habido con mi familia durante todo este tiempo fueron las cartas. Nosotros teníamos que entregar las nuestras al fraile en sobre abierto y sin sello. No creo que en las mías hallara nada censurable Mi madre me escribió de forma continuada aproximadamente cada dos semanas. Sus cartas siempre comenzaban con el clásico: "deseo que al recibo de ésta te encuentres bien como nosotros gracias a Dios". Tampoco tuvimos el más mínimo acceso a radio, televisión, o prensa. Así que estuvimos prácticamente aislados del mundo.

Por fin llegaron los exámenes finales. Entre nosotros comentábamos lo que llamábamos "criba de los frailes". Es decir: que algunos de nosotros iba a ser rechazado para el próximo curso y jamás nos volveríamos a ver todos de nuevo. Ni por asomo pensaba que yo iba ser el desechado: Era brillante en los estudios y muy dócil en conducta, pero los frailes tenían otra vara de medir distinta de la mía.

Y llegaron las ansiadas vacaciones de verano. Los frailes nos llevaron hasta Burgos, donde ya se hacía cargo de nosotros algún familiar. Y, tras más de nueve meses, regresábamos a casa con la ropa gastada (mi pantalón corto del traje festivo número 1, el mismo que hacía juego con la chaqueta de la foto de arriba, tenía un cosido en la culera) y el calzado desbarajustado.

Para mi sorpresa, durante el verano recibimos una carta de los frailes, dirigida a mis padres, en la cual prescindían de mí, aduciendo que "aunque era buen estudiante y había mostrado excelente comportamiento, mi salud no era apta para la vida monástica". Lloré durante varios días y creo que hasta me volví un poco anticlerical durante algún tiempo. Pasé página completamente. Nunca he intentado saber nada de esos frailes, ni siquiera de los excompañeros. Y no está bien. Nadie es culpable de mi ataxia. Al fin y al cabo, los razonamientos de los frailes son totalmente correctos y, por desgracia, tan reales como la vida misma: "¡Mi salud no es apta para la vida monástica" :-) , ni tampoco para muchas otras clases de vida!

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Un año después, comencé un nuevo periodo de cuatro cursos en el Seminario Diocesano de San José, en Burgos.

2- AUTOBIOGRAFÍ A DE UN ATÁXICO (La escuela rural)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
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Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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2- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (La escuela rural)

Tengo muy pocos recuerdos de mi infancia, y ninguno de los primeros años de la misma. Tal vez sea normal este tipo de desmemoria. Si en gran parte pudiera deberse a nuestra formación mental aún poco desarrollada en las etapas infantiles, también es cierto que los seres humanos adultos, con el paso del tiempo, vamos perdiendo los gases de las reminiscencias por algún poro del neumático mental. Sea como fuere, solamente consigo traer a mi memoria flashes sin la menor importancia en mi vida, y sin conexión de ninguna especie con nada de nada.

Me pregunto por la razón de que tal puñado de instantáneas, casi absurdas, haya quedado en mi cabeza. No tengo respuesta. A lo sumo, podría aducir teorías basadas en que la capacidad del recuerdo humano es limitada, y se van perdiendo reminiscencias viejas a medida que introducimos nuevos datos en el almacén cerebral. Tal hipótesis, se seguiría explicando con que cada vez que sacamos una instantánea del viejo baúl de los recuerdos, la volvemos a rearchivar como dato nuevo. Ésa podría ser la causa de que antiguas cuestiones, sin importancia, parezcan tener fuerza inusitada a la hora de recordar.

Posiblemente no haya desvariado demasiado teorizando. No obstante, la realidad, que es tozuda, guarda muy poca relación con cualquier explicación más o menos psicológica. Y me pregunto, por ejemplo: ¿qué sentido tiene que el único recuerdo, con respecto a la edad escolar, que tengo de Paulino (que emigró a Barcelona) sea que, sentados en el refuerzo de la torre, junto a la escuela, con el índice hacia el cielo, le dijera a Carlos: "¡Carlillos, parece que nieva!". No recuerdo más de Paulino en esa edad escolar. ¿Acaso no es absurdo? ¿Qué motivo hay para este breve flash intranscendente permanezca intacto en mi memoria? ¿Por qué?.

Siempre he tenido la idea de que entré el la escuela antes de tener la edad marcada por la legislación de aquella época. La edad escolar entonces era a los 6 años. Por supuesto, aquella normativa no podía tratarse de algo rígido... a no ser que el funcionario docente aplicara las leyes a rajatabla. ¡Si los cumpleaños pueden caer en cualquier fecha del año, los cursos solamente se inician a primeros de septiembre!. Esa diferencia no parece ser de ninguna importancia en mi caso, pues cumplo los años en el vacacional agosto. ¿Cuándo comencé entonces exactamente mi etapa escolar? No lo sé.

Pudo ser que, como no existía guardería, al llegar la primavera y comenzar las tareas en el campo, como una forma de tenerme controlado, mi madre le pidiera al maestro que me admitiera en la escuela. Otra posibilidad sería la de haber comenzado el ingreso escolar a primeros de año, una vez pasadas las vacaciones navideñas. Me inclinaría por esta segunda probabilidad citada, por cuestiones climáticas: Recuerdo que, alguna vez, nevando, mi padre me llevó a la escuela, acuestas, tapado con una manta... y, a la salida de clase, fue a buscarme para regresarme a casa, de forma idéntica a la relatada. En cualquier caso, estaríamos hablando de 1959.

No haría falta decir, ni suponer, que en mi primer día de clase, todo era nuevo para mí. Miraba y remiraba todo con ilusión y cierto descaro. Tal vez hubiera llorado de haber sido una guardería a los 2 años. ¡Pero no casi a los 6 y sabiendo que, tras 2 horas, habría un recreo y podía recorrer los 100 metros, que me separaban, para ir a casa a buscar un trozo y un poco de queso, o de chorizo!. Como un flash de los antes mencionados y bastante absurdos, recuerdo que me instalaron en la primera mesa de la columna izquierda (había tres). También recuerdo haberle preguntado a Maxi (otro compañero mayor), ¿qué libro era aquel que estudiaban? "Es el catón. Y leemos, no estudiamos", me respondió. Curiosamente, no he sabido nunca más de tal libro, ni me he preocupado por saberlo. Hoy, con mayores conocimientos, supongo que se titulara así en honor al senador romano Catón, y tratara de lecturas cívicas y/o moralizantes.

La escuela del pueblo era prácticamente nueva. Se trataba de un edificio aproximadamente de 30 por 8 metros. En realidad, el total, eran dos escuelas independientes, adosadas: niños y niñas. Por tanto, había maestro y maestra. Las ventanas eran grandes y situadas a medio del piso. Los ventanales sumaban un total de 12: 6 por cada escuela. Por ello, la luminosidad era muy buena. Había luz eléctrica, pero prácticamente no de utilizaba ese servicio. Las entradas estaban por la cara éste, tras sendos portalillos, llegaban las aulas. A la cara oeste, común a ambas escuelas, había un amplio jardín... con su pozo... y lleno de rosales a la orilla de la verja. Tales arbustos daban rosas blancas, y nadie los cuidaba, ni regaba, ni podaba, y ni siquiera se los hacía caso.

No obstante, había tres rosales de olorosas rosas rojas de pétalos apretados, a los cuales, por decirlo así, cual infanticidio, nosotros martirizábamos. Las rosas rojas no pasaban de su capullo casi adulto (no fuera que las cortara otro, antes). Todos presumíamos de rosas rojas en la solapa, o en los jerseys tejidos de lana... exposición que comenzaba en la boquita... pero... al final, tus dientes se había comido el rabo de la rosa... y, con un apéndice de un centímetro solamente servían para llevarlas como adorno insertadas en algún huequicito de la ropa, antes del olvido definitivo.

Escuelas de Villanueva de Odra

No sé exactamente en qué año se construyeron estas escuelas. En la pared principal había un amplio escudo hecho a base de baldosas, y sobre él una placa con datos sobre su inauguración. Posteriormente, ya sin necesidad de escuela, el edificio fue derribado íntegramente para, en el solar, construir un ayuntamiento. Previamente, yo había hecho una fotografía al escudo y la placa. La foto hubiera sido aclaratoria respecto a la fechas. Lamentablemente, no la encuentro. De forma aproximada, cifraré la fecha de construcción de las escuelas hacia 1946.

Modelo político aparte, jamás se reconoce el valor de las inauguraciones del antiguo régimen. Sin embargo, para quienes conocemos estas cosas, y hay muchas en cada pueblo rural, es necesario reconocer los hechos con más realismo. Es edificante cómo se acometían estas obras con ilusión y sin apenas presupuestos. Hoy los impuestos se han disparado, y cualquier mínima obra de las administraciones lleva aparejados presupuestos de despilfarro.

Probablemente fuera un gran mentira aquel escudo y aquella placa que atribuía la obra al Estado, Franco, al Ministerio de Educación, y al gobernador No-sé-cuantos. Lo cierto es que el edificio era de adobe... y los vecinos se amasaron los adobes... lo cierto es que la madera se sacó de la chopera del pueblo... lo cierto es que todo el trabajo: albañil, carpintero, obreros, acarreadores del material, etc. fueron los vecinos del pueblo. Es decir, el Ministerio se limitó a pagar, las tejas, las baldosas, el yeso, los pupitres, dos mesas y sillas para los maestros, cuatro miniarmarios, dos fotografías enmarcadas de Franco, y otras dos de Jose Antonio.


"Esta fotografía no es de mi escuela, sino una foto de museo sobre escuelas rurales. Salvo que mi escuela, en vez de al frente, como ésta, tenía los ventanales en ambos laterales, la foto da una idea bastante aproximada. Como se aprecia cada pupitre era de dos plazas. Las mesas eran inclinadas, no planas. En la parte superior de la mesa, se observará dos orificio: es dónde se insertaba unos "vasitos" que ejercían de tinteros (un empujón a la mesa, y la tinta saltaba por los aires)... Apenas se puede apreciar los asientos. Éstos eran abatibles y de madera. Y (cosa prohibida) se podía hacer un ruido enorme al subirlos y bajarlos de golpe... También se ve el encerado (pizarra), para escribir con tiza... los mapas geográficos... la mesa del maestro... la esfera terrestre..... y el retrato de Franco...".

No obstante, fue una ejemplo de lo realizado y forma de realizarlo en cuanto a escuelas en tantas y tantas pequeñas poblaciones. En esta misma, de idéntico modo, se hizo el teleclub años más tarde, y, posteriormente, la acometida de aguas. Yo mismo he trabajado gratis, 1975, en la llamada "prestación personal" en la captación de aguas, traída al pueblo, depósito, y puesta de tuberías y desagües para la instalación de agua corriente en las casas.

Siempre se ha dicho de mí que "era muy listo". No creo ser más inteligente que los demás. Lo que sí suele suceder que por un montón de circunstancias te muestras más interesado, y aplicas más, incluso te adelantas a los tiempos, y, por ende, en cuanto al grado educativo, vas por delante de tus compañeros. Eso me ocurrió a mí. Normalmente, los alumnos iban a la escuela sin saber los elementos alfabéticos. Yo no sólo sabía leer mínimamente, también había hecho mis pinitos en escritura. El instructor fue mi abuelo paterno. Cierto que él apenas sabía leer, y cuando leía, lo hacía a "camara lenta" y silabeando. Creo que aprendió a leer siendo adulto. No obstante, le encantaba ejercer de maestro, como si fuera su vocación fustrada.

Mi abuelo era muy autoritario. Gastaba mal genio. En este tema, era como si llevara grabado en la mente lo de "la letra con sangre entra". Sí, tenía paciencia explicando: "la redonda es la "o", la de las patas p'a'rriba, la "u"... la del punto, la "i"... pero la perdía preguntando. Si fallabas, nadie te libraba de capón, pestorejazo, o golpe en la cabeza con aquella vieja regla de madera ligeramente arqueada por el paso de los años. Su actitud servía para que a mi primo, meses mayor que yo, no lo pillara ni de broma. En cambio, yo, que era más dócil, sentado sobre sus rodillas, rellenaba parte de sus tiempos libres, ejerciendo, él de maestro, y yo de alumno.

Mi abuelo también nos hacía unos cuadernos del papel de los sacos de pienso compuesto para los animales. Cortaba él mismo las hojas, las plegaba, y luego cosía (sí, con aguja y lana) a modo de grapas. Finalmente, rayaba las hojas con aquella regla ligeramente arqueada.

Por ello, cuando ingresé en la escuela, también sabía escribir algunas cosillas no demasiado complicadas. No sé si tal adelantamiento es bueno, o malo. No soy psicólogo para definirme. Posiblemente, cada cosa haya den ser a su tiempo, y en ello, no pueda existir beneficio sin llevar un perjuicio aparejado. No entro a hacer recomendaciones. A mí aquel adelantamiento me sirvió de lo que me sirvió. Ignoro si hubo aspectos negativos. Tal vez pudiera generalizarse, pero el devenir de cada ser humano es impredicible. Desde luego, lamentablemente, mi futuro ha tenido muy poco de regla general. En realidad, la regla de mi vida ha salido muchísimo más torcida que la ligeramente arqueada de mi abuelo.

Y volviendo a la escuela, mi primer maestro se llamó D. Daniel. Ni siquiera recuerdo su apellido, ni su rostro. Solamente continuó en el pueblo curso y medio tras mi inicio escolar. Fue trasladado, y nunca lo he vuelto ver. Como flash de D. Daniel solamente recuerdo que meses antes de marcharse, a quienes hicimos la primera comunión aquel año (yo aún no había cumplido los 7), tras la Misa, nos invitó a su casa. Su esposa nos preparó un desayuno de chocolate con churros, y ambos nos entregaron un pequeño obsequio personal, que ni siquiera recuerdo de qué se trataba... Y, por cierto,la casa citada, donde vivían, que era propiedad del ayuntamiento, años después, se derrumbó, y no queda de ella nada de nada.

De mi primer año escolar, sí recuerdo que sacaba la bandera a la ventana, y se cantaba el "cara al sol". Es necesario anotar que tal acto no guardaba relación con la ideología del docente. Más bien, podría pensarse que fuera una norma ministerial. Tal costumbre desapareció como por arte de magia. No sé lo que ocurrió con la bandera. Lo más factible es que terminara como trapo para borrar el encerado (pizarra). Sí recuerdo que el asta de la bandera era de color verde. Posteriormente, se utilizó como atizador. Al ser de madera dura, aguantó mucho tiempo en esta tarea... Respecto al "cara al sol", sí recuerdo que teníamos parodias humorísticas que implicaban en la letra nombres de vecinos del pueblo. Lo cual indica claramente que no se puede dar lectura, en cuanto a afiliación política, a tales hechos relatados.

El siguiente maestro fue D. Arsenio. Era muy joven. Tan joven que aún tenía pendiente de realizar el servicio militar. Recuerdo que mientras hizo parte de su mili, tuvimos un maestro substituto. Era jovencito y pelirrojo. Eso es lo único que me queda de el reemplazante en la memoria. De D. Arsenio, en cambio, recuerdo bastante: Se casó con la sobrina del cura. Siguió aquí de maestro hasta que, a causa de la marcha de familias a la ciudad en busca de mejores porvenires, se quedó la escuela sin alumnos suficientes para su funcionamiento. Los escasos niños que había, eran trasladados en autobús, diariamente, a un nuevo colegio comarcal, en Villadiego, a unos 12 km.

D. Arsenio, aunque consiguió plaza de docente en el nuevo colegio comarcal de Villadiego, siguió viviendo en el pueblo. Se trasladaba diariamente al centro de trabajo en su coche particular. No sólo fue vecino mío por vivir en el pueblo, sino también por vivir a 30 metros de mi casa... lo cual, incrementa el grado de vecindad. Lamentablemente falleció en plena juventud, en 1881, a causa de un tumor cerebral. Dejó viuda y dos hijos.

En sus inicios, D. Arsenio fue de la antes citada ideología de "la letra con sangre entra" de mi abuelo. No hay nada que alegar... y sería absurdo hacerlo. Los tiempos eran así. También él fue evolucionando al compás de las costumbres impuestas por el paso del tiempo. Yo mismo fui testigo de tal paulatina evolución. Lo cierto es que durante los primeros años, la regla anduvo lista para pegar, no para medir. Hablar en clase, no hacer la tarea o hacerla mal, o no saberse la lección, era penalizado con 10 palmetazos en las manos.

Obviamente, yo fui un privilegiado... no sólo por mi docilidad (que posiblemente no fuera virtud personal, sino derivación de un complejo), sino también por mi constancia en hacer tareas e intentar aprender las lecciones de cada día. Algún alumno se llevó demasiada leña.

Tampoco creo que la práctica del castigo sea solución a nada. Alguno se acostumbra a los golpes, y se acabó... ya todo le da igual. Sí vi que esta práctica llevara a bastante animosidad de los alumnos contra el maestro. Pero no es nada que haya perdurado al paso del tiempo. Nadie guarda rencores por cuestiones que no llevan intención de dañar. Pasados 40 años, hablando con otros alumnos, más castigados que yo, no he viso resquemor.

Esto de los palmetazos tenía su cosa. Algunos corrían intercambiando las manos... de modo que la operación era casi un visto y no visto Otro sacudían las manos, las soplaban, se quejaban, y hacían toda clase de parsimonias que prolongaban la operación. Decíase que había que untarse las manos con ajo para que rebotara la regla, sin hacer daño. Ignoro si se decía por guasa, o con sinceridad. Nunca lo probé. Me temo que si al maestro le hubiera olido a ajo, te habría mandado a lavarte, ya la vuelta, los reglazos, en vez de 10, habrían sido 20.

D. Arsenio, al llegar a clase se colocaba unos guardapolvos azules. Visto desde la actualidad, puede parecer raro. No lo era. Escribía muchísimos en los encerados (pizarras), y les borraba él mismo. Era, pues, algo necesario para proteger su ropa del polvillo blanco de la tiza.

En fin, el maestro, en aquellos tiempos, tenía autoridad total. En un inicio, podían existir otra clase de castigos en apariencia menos crueles que los palmetazos, pero a larga más duros. Poco a poco se fueron suprimiendo. Pero, podían dejarte sin recreo, que era intranscendente. Podían dejarte encerrado en la escuela durante el horario de comida. Lo cual, en primera instancia, parecía un simple cachondeo. Hasta podía irse uno de machito, porque, a su vuelta a clase tras la comida, los compañeros te llevaban un poquito de pan, y te lo entregaban por la ventana... y ya el no va más, era si la dádiva provenía de alguna niña. Pero... tenía su tremendo "ay" en una segunda instancia: ¿Cómo explicar a los padres que no había ido a casa a comer?. No había más remedio que decir la verdad, aunque se intentara matizar y hasta disfrazar. En tal caso, dijeras cuanto dijeras, si tu padre no te pegaba un soplamocos inmediatamente, te iba a lanzar sermón que terminara diciendo: "¡Algo habrás hecho... bien se te está"!.

Obsérvese la diferencia, en este sentido, de aquel ayer con actualidad. Hoy los padres te dirían: "¡Ay, mi niño! Ese maestro es un hijo de puta, que te tiene manía. Ahora mismo voy a hablar con el director y hasta con el Ministro de Educación para que lo pongan de patitas en la calle!".

Otro posible castigo podía ser dejarte encerrado varias horas tras la salida de clase. Dicho así, parece un sinsentido, pero no lo era. El castigo consistía en que, de esa forma, te privaban de poder ir a ver al teleclub determinada película, o serie televisiva... Incluso, no sé a título de qué, podían hacerte ir a la escuela una tarde, en hipótesis libre, para dejarte encerrado. Yo mismo, con todos los compañeros de la clase, estuve encerrado una tarde, libre, de martes de carnaval. No recuerdo lo que hicimos de malo, pero una tarde de martes de carnaval era especial y había una mascarada tras la salida del Rosario.

Sin embargo, los párrafos anteriores pueden dar una errónea impresión, falseando totalmente la realidad. Lo dicho, simplemente son métodos acordes con las costumbres de aquellos tiempos. Buscar a tales formas cualquier relación con la mala intención del instructor, sería como rizar el rizo de la estupidez. Acertar, o equivocarse, en las formas, no denota actitudes negativas intencionadas. No cabe duda de que D. Arsenio fue una persona totalmente comprometida tanto con la educación de los alumnos, como con el bienestar de los vecinos del pueblo. Lo primero es demostrable con las llamadas "permanencias": prolongación gratuita de su horario de clase para quienes decidieran asistir a cursos especiales, o para alumnos necesitados. Yo mismo tengo que agradecerle una educación especial cuando me fue necesaria, incluso en su propia casa... Y lo referido al bienestar de los vecinos del pueblo, queda patente en el hecho de asumir la dirección de vecinos en el proyecto de traída e instalación de agua corriente en las casas, en 1975.

No voy a ser yo quien defienda aquel modelo educativo, en decadencia, plagado de abusos. Pero tampoco aplaudiré el actual. Parece que vamos como un péndulo: de un extremo a otro, sin detenernos en un punto intermedio, que sería lo ideal. Al docente actual se le ha restado cualquier autoridad, lo cual redunda en falta de interés educativo, y le obliga a la única meta de evitar cualquier mal rollo con los alumnos, hagan lo que hagan y se comporten como se comporten.

Como notas pintorescas de mi estancia (en inicio) en la escuela rural, poco, o nada, entendibles desde la actualidad, diré que se estudiaba cantando. Tal y como describe Antonio Machado en uno de sus poemas: "Y todo un coro infantil / va cantando la lección / cien veces ciento, diez mil, / mil veces mil, un millón". Que solamente teníamos un libro de texto que englobaba todas las asignatura: la enciclopedia Álvarez.... que durante los primeros años, para escribir y hacer cuentas, utilizábamos pequeñas pizarras personales y escribíamos con pizarrines... que para borrar la pizarra, se la humedecía echándole el aliento, y se borraba con la manga del jersey... que se escribía con plumas a cuyo extremo se insertaba el plumín... que en los pupitres había tinteros de loza... que los secantes (papel secante) eran imprescindibles... que si mojabas demasiado el plumín en el tintero, lo más probable es que se escullase, y te cayera un tintón en el papel o en el pupitre...

Y por el mismo estilo anecdótico, en relación a la famosa película de Berlanga (1952), "Bienvenido Mr. Marshall", recuerdo el bidón de leche en polvo de los americanos. Y, en parecida actuación a la reflejada en dicha cinta cinematográfica, vienen a mi memoria las banderitas que nos dieron a los niños para que agitáramos sin cesar cuando vino el gobernador... aunque no sé a lo que vino. Ya sé que en la citada película suena a chiste, aunque no lo era tanto, sino una realidad narrada en tono cómico.



"La niña de la foto es mi hermana, Piedad. Las diferentes escuelas estaban adosadas. Estas fotos no estaban encargadas. Los fotógrafos se presentaban en las escuelas y hacían fotos, que luego intentaban vender a nuestros padres. Ponernos juntos a los hermanos, y con esa pose (aquí aún no existía eso del teléfono), era un excelente gancho para que nuestra madre comprara la fotografía".

He de decir que las escuelas tenían un sistema de calefacción muy castellano. Se basa en el hipocausto romano. Es decir, en gran parte las aulas eran huecas por debajo. El mantenimiento era baratísimo. La energía se conseguía mediante la quema de paja de cereal. Y eso en esta comarca agraria sobra, y es gratuito. Era totalmente limpio, pues el atizado no se realizaba desde la sala de clase, sino desde el portalillo. Eso sí, la llevada cabo resultaba un poco engorrosa. Nos encargamos los propios alumnos... por parejas... un novato con un veterano. Cada semana cambiaba de pareja de encargados. Por todas las circunstancias que rodeaban a esta labor, no era un trabajo, sino algo que se deseaba con ilusión que te tocara.

En los recreos merodeábamos las calles que circundaban la escuela, la iglesia, y el teleclub. La calles eran de tierra. Nada de cemento, ni de asfalto. Las gallinas andaban sueltas por la calle... y por ella, pasaban ovejas, vacas, y mulas. Y, sin embargo, no había suciedad. No había vehículos... a no ser algún carro arrastrado por animales. También había espacio verde para retozar revolcándonos cuando llegaba la primavera y no existía humedad.

En los recreos, incluso bajamos al tojo del puente del río... a arrojar lanchas (piedrecitas) que saltaban sobre el agua. Alguna vez el tojo estaba tan helado, que los más valientes se daban un paseo por encima del hielo. Tampoco era tanta la lejanía de la escuela. No creo que estuviera a más de 40 metros. La llamada a entrar de nuevo en clase, tras el recreo, era muy fácil. Coincidía con el toque de campanas, a las 12:30, llamado "mediodía", que el campanero realizaba puntualmente. En hipótesis, desde tiempos inmemoriales, el toque de mediodía servía para que los trabajadores del campo, regresaran a casa, a comer.

Fuera de los horarios escolares, otro toque de campanas que nos servía de referencia a los niños era el de llamado "oraciones", a las 21:00. ¡A casa, a cenar!. Puede parecer raro, pero no lo es tanto si pensamos que los niños estábamos totalmente libres por la calle. Podría pensarse que a esa hora es muy tempano para el regreso a casa en verano. La verdad es que era en verano cuando la mayoría de los niños, dependiendo del oficio de sus padres, no tenía tiempo libre. Desde la más tierna infancia, cada uno en la medida de sus posibilidades estaba obligado a implicarse en las tareas familiares de la recolección agrícola. Esta es otra cuestión, similar a la anterior de los castigos y los movimientos pendulares, yendo de extremo a extremo. Por supuesto, no es bueno hacer trabajar a un niño de forma constante. ¿Pero se puede esperar responsabilidad en el trabajo, de la noche a la mañana, de alguien que en su vida nunca se ha responsabilizado de nada que no sea la juerga y vivir a cuenta de sus padres?.

Y, siguiendo con los horarios, en la torre de la iglesia había un reloj mecánico de enormes pesas, y con números romanos en su parte exterior. Nunca lo vi en funcionamiento. Es de suponer que estuvo funcionado durante décadas, antes de cansarse. Debió ser ruidoso marcando las horas, pues en apariencia, un mecanismo accionaba un campanillo. Vino varias veces a repararlo, sin éxito, un hombre del que, por respeto, no quiero escribir su nombre. En hipótesis, era un borracho, y los niños le seguíamos a distancia, entre miedo e hilaridad. Se reía de todo, de él y de nosotros. Beber, no sé si bebía... creo que sí... merodeaba las cantinas... lo que tampoco sé es si comía... apenas nada... supongo...

Era como si su estilo de vida fuera una filosofía. No sé quién era, ni porque vivía así... ni puedo juzgar a nadie, ni me da la gana hacerlo... Este señor parecía muy diferente a la gente de los pueblos. Se decía que alguna vez fue importante y con dinero. Parecía muy culto, aunque entremezclara tonterías con reflexiones bien hechas y bien expresadas... como si su cerebro funcionase a ráfagas, y cambiara constantemente de conversación... o, sin acabar una, empezara otra. No lo sé. Lo único cierto es que amanecía durmiendo en cualquier pajar, o casa en ruinas, sin siquiera una manta con la que taparse, aparte de la ropa que habitualmente llevaba puesta.

Nuestros juegos, dependiendo de las edades, eran infantiles y requerían mucha movilidad. a "A los indios": era deambular con manojo de palitos que se arrojaban a los demás a modo de flechas. ¡Y muerto a quien le golpeara un palito! Pistoleros (infalibles además) que ponían la bala donde ponían el ojo, y mataban a todo aquel que sacara la cabeza de la trinchera: "Andrés. ¡Pas! Muerto". "No vale. ¡No me has visto!". ¡Vaya, follón al canto!. A veces era más serio, y la munición piedras de verdad, aunque siguiera siendo juego. Aún tengo en la cabeza la cicatriz de una herida hecha por una pedrada que me pegó Fernando en su corral mientras jugábamos a la guerra parapetados en unas jaulas de conejos. ¡A veces se daba en el blanco!.... "A caballos". Se corría por parejas. El jinete "cabalgaba", por su propio pie, agarrado a la trasera del jersey del caballo. "¡Ya está bien, hombre, ahora te toca a ti hacer de caballo!". "A matar"... que no era matar a nadie, sino un juego de puntería basado en golpear con tu tejilla la de tu compañero contrincante.

"Las cartas"... (que no era de escritura). Sino de sacar de un cuadrado, golpéandolos a distancia con un trozo redondeado de suela de zapato (soleta), los cartones de cajas de cerillas. Por cierto, como monaguillo, llegué a jugar a las cartas en la sacristía mientras el cura estaba en el confesonario. Era normal que todos los niños lleváramos en el bolsillo de forma permanente la (nuestra) soleta y un puñado de cartas... que se ganaban, o se perdían, en el juego.

Entre los deportes, estaba el fútbol. Recuérdese, por aquel tiempo, la final de la Eurocopa: (1964). España- Unión Soviética. 2-1. Goles de Amancio, y Marcelino. En tiempos cercanos al horario escolar se jugaba en la calle entre el jardín de la escuela, y el teleclub y sus jardines. El balón era de goma. Siempre estaba pinchado. No se arreglaba. ¿Para qué? ¡Si no hacía ninguna falta que tuviera aire! Lejos del horario escolar se jugaba en las eras. Había buenos campos, de verde césped, pero las porterías las marcaban dos piedras. Siempre surgía la discusión de si fue gol, o el tiro iba demasiado alto. Nada grave, puesto que no había nada en juego. ¡El ganar no era importante!.

Aquí, en las eras, se usaban balones más sofisticados. Recuerdo que tuve un balón de cuero a medias con Andrés. Nos lo dio Orbea por rellenar un álbum de cromos de Bonanza (serie televisiva) que venían en sus pastillas de chocolate. O sea, nada de regalo. Tras volver de jugar, pegaba al balón un puntapié y lo mandaba al pajar, su sitio de guardado. Para suavizar el cuero, lo untábamos con manteca. Tal vez por eso, le hicieron los ratones un agujero casi del tamaño de una moneda.

También tenía suma importancia el juego de pelota. En cierta forma, más aún que el fútbol. Hoy equivaldría, más o menos, a lo que se ha dado en llamar pelota vasca. La única diferencia es que no existía pared lateral. Por frontón se utilizaba la pared de la torre del campanario de la iglesia. Aquí, a veces, jugaban, por parejas, chicos que ya habían pasado de la edad escolar, incluso ya casados. Y se formaba verdaderos espectáculos de partidas a 22 tantos, revanchas y contrarevanchas.

Si jugando al fútbol siempre fui malo, esto de la pelota era la caraba para un incipiente atáxico. Mejor dejarlo por imposible. ¿Golpear con la mano una diminuta pelota en movimiento? ¡Si al menos hubiera tenido el tamaño de un balón de fútbol!.

A veces queríamos emular los juegos de los hombres casados los domingos en la plaza: la tuta (tusa, o tarusa), y la chana. Si cada uno tiene un reglamento distinto, una característica común sería que ambos son juegos de puntería. A la tuta se tira con doblones circulares de metal a un palito. La chana parece un juego más ancestral, y se tira con piedras redondeadas de forma cilíndrica (cantos rodados escogidos) a cuernos vaca, o de buey. No hace falta decir lo que yo y mi incipiente ataxia pintábamos en estos juegos. Si me correspondía el turno de tirada, por si acaso, todos se apartaban. ¡Más les valía!.

Tuve muchos compañeros en mi etapa escolar. Sin embargo, algunos lo fueron durante tan poco tiempo que apenas me queda recuerdos de ellos. A bastantes les he perdido la pista por completo, e ignoro que ha sido de sus vidas. A la mitad ni siquiera la reconozco en viejas fotografias. Se suman varia circunstancias para que así sea: Unos acaban el ciclo escolar a poco de empezarlo yo , por ejemplo. Por otra parte, está que el incremento de requerimiento de mano de obra en la ciudad, hacía que anualmente se fueran del pueblo familias enteras en busca de futuros mejores. Este fenómeno resulto brutal. De haber dos maestros y 70 alumnos entre niños y niñas, 20 años después, los alumnos del pueblo (que iban en autobús a un colegio de Villadiego), ya podían contarse con los dedos de las manos. Aún así, es necesario hacer constar que los mayores índices de emigración correspondieron a la primera mitad de la década de los años 60. Lo cual, curiosamente, coincide con mi tiempo pasado en la escuela rural. Finalmente, habría otro dato a tener en cuenta. Es que un altísimo porcentaje de alumnos no terminábamos el ciclo escolar, sino que nos íbamos con los frailes en busca de una educación que mejorara la calidad de vida de nuestros padres. Esa era a realidad, y no una pretendida vocación.


"El de la corbata es el maestro, D. Arsenio (ya fallecido). A su lado José (muy corpulento... luego emigró a Alemania a trabajar... sólo le he visto en una ocasión) Yo soy el auto-marcado (para que me halléis) con un asterisco entre las zapatillas. Esta foto, dicen, la realizaron unos frailes salesianos, que se llevaron a cinco compañeros aquel año. No sé exactamente de cuando es la foto (1963 o 64). La fotografía está tomada a la puerta de la iglesia".

Por lo dicho el párrafo anterior y porque la afinidad siempre nos acerca más es normal que recuerde con un énfasis especial a los llamados quintos (nacidos en el mismo año que uno mismo), y/o a los de año arriba o año abajo.

Poco recuerdo de esa época escolar, como ya he dicho. Fui un niño bastante acomplejado y marginado. El motivo era mi poca estatura y escaso desarrollo físico. Eso me marcó profundamente. La infancia no es la mejor época para aceptar las desigualdades del otro. Siempre tenía que jugar con niños inferiores a mi edad. No pocas veces tuve que escuchar cuando surgían discusiones, dicho con desprecio y como sentencia final para acallar la disputa: "¡Cállate, que no vales ni lo que costo bautizarte!". ¿Y qué se puede hacer ante esto? Nada. Retirarte, humillado.

Si algunos niños se dedicaban a incordiar a las niñas, vecinas de escuela, yo no me solía meter en su terreno. Más de lo mismo. Si había peleas verbales contra el grupo de niños, donde, curiosamente, yo sólo había estado a ver, oír, y callar, como el más débil, acaba llevándome los insultos. ¡Pues, anda, que, dicho con sorna, o sin sorna, no tienen las féminas la lengua afilada, ni nada!. Por lo demás es como si los niños tuviéramos derecho de paso por su territorio hasta doblar la esquina. Y pasábamos, sí... pegados a la acera... a toda velocidad, aún a riesgo de atropellarlas. Cosa distinta era, por ejemplo, meterse a saltar en su soga y/o buscar descaradamente la pelea. Especialistas había. ¡Eso, yo no!.

En cambio, y en sentido contrario, si pasábamos a la clase de la niñas a realizar actividades conjuntas, era el mimado y protegido de la maestra. Y es que era como un muñequito de cera con cara de niño bueno... aunque no lo fuera tanto. La misma cara que ahora me ha quedado de tonto, muy tonto... sin serlo tampoco tanto... Con la maestra me encontré en 1992. Ni yo la hubiera reconocido a ella, ni ella a mí. Pero iba con mi padre, a quien sí conoce. De todas formas, una silla de ruedas es muy llamativo... y ya había oído ella que yo la utilizaba.

Un curso tuve por compañero de pupitre a Honorino. Por entonces comenzaban a gustarnos las niñas. Y Honorino me daba la lata diariamente con un calendario. No se interprete a la ligera. El calendario no era erótico. Era un calendario de propaganda comercial, de la casa UFAC, con una niña dando leche artificial a unos terneros. El problema es que Honorino había puesto a la niña el nombre de una vecinita.

Aquel mismo curso fui a Villahizán de Treviño para un examen de obtención del certificado de escolaridad. Fuimos cuatro, acompañados por ambos maestros: dos chicas y dos chicos: Lourdes, Primitiva, Honorino, y yo. Los tres eran mayores. Yo llevaba instrucciones de mentir si los inspectores me preguntaban por mi edad.

Al curso siguiente, Honorino estuvo con unos frailes capuchinos, en Pamplona. Lo más probable parece ser que yo intentara irme con él, pero el fraile no me aceptase. Y es que yo me ofrecía a irme con todos los frailes que pasaban por la escuela buscando niños. Siempre escuchaba lo mismo. Al verme tan diminuto, me decían: "¡Oh, niño, tú eres muy pequeño aún. Ya volveré al próximo año por aquí!".

Honorino me escribió una carta de amistad desde Pamplona. No estaba muy contento entre los frailes. Probablemente fuera demasiado trasto para someterse a la disciplina de un internado. Duró solamente un año con los frailes. Su familia, entretanto, había emigrado a Portugalete (Vizcaya). Por ello, no volví a verlo de nuevo hasta pasados 7 u 8 años.

Por fin, un día, me aceptó un fraile. Mi siguiente curso, 1965-1966, sería con los frailes benedictinos de Santo Domingo de Silos.

1- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (1ª parte)

Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Notas:
Esto es la autbiografía de un atáxico, como se dice en el titular. No es un trabajo nuevo, sino un cambio desde el formato web, al de blog, buscando la seguridad "de enlaces permanentes". Sin embargo, no ha sido tan fácil el cambio como un copy-paste: He estado dos veces a punto de tirar la toalla.
La redacción nunca fue concebida como autobiografía en sí, sino como serie de artículos individuales. Mi objetivo era decir a los demás atáxicos que la vida con ataxia es difícil, pero no imposible. Y, con el paso del tiempo vemos cómo nos hemos agobiado por cuestiones nimias al lado de nuestras dificultades actuales. Y hasta aprendemos a reírnos de nosotros mismos.
Se podrá apreciar cómo la autobiografía se corta mucho antes de apagarse mi vida. Es cierto: Choqué contra un escollo insalvable: No es ético biografiar acontecimientos en los cuales habría de referir comentarios negativos relativos a terceras personas
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Enlaces a capítulos de esta autobiografía:
1- Autobiografía (Primera parte). &&&&& 2- La escuela rural. &&&&& 3- Santo Domingo de Silos. &&&&& 4- Segundo fracaso. &&&&& 5- Al volver la vista atrás, (I). &&&&& 6- Al volver la vista atrás, (II). &&&&& 7- Al volver la vista atrás, (III). &&&&& 8- Al volver la vista atrás, (IV). &&&&& 9- Tiempo cero. &&&&& 10- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, I. &&&&& 11- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, II. &&&&& 12- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, III. &&&&& 13- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, IV. &&&&& 14- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, V. &&&&& 15- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VI. &&&&& 16- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VII. &&&&& 17- Historias de la obtención de mi carnet de conducir, VIII. &&&&& 18- Mi voz disártrica, I. &&&&& 19- Mi voz disártrica, II. &&&&& 20- Mi voz disártrica, III. &&&&& 21- Mi voz disártrica, IV. &&&&& 22- Mi voz disártrica, V. &&&&& 23- Autobiografía (II parte). &&&&& 24- Curanderos y ataxia. &&&& 25- El sexo de los conejos. &&&&& 26- Autobiografía (III parte). &&&&& 27- Autobiografía (IV parte). &&&& 28- Hispano-Ataxia e HispAtaxia. &&&& 29- Autobiografía (V parte).

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1- AUTOBIOGRAFÍA DE UN ATÁXICO (1ª parte).

Nací el 1 de agosto del año 1954, eso dicen. Dicen, pues yo no lo recuerdo :-) . Vine al mundo en un pueblecito castellano con dedicación casi exclusiva a los cultivos de cereales y algunas leguminosas. La población se llama Villanueva de Odra. Los pueblos vecinos nos llaman "renacuajos", pero en cada población del entorno tienen su apodo diferente. Éste era un lugar muy pobre, pues en España todavía duraban las consecuencias de la llamada guerra civil y aún se labraba la tierra con yuntas.

Por contra, el pueblo, negando cualquier conexión de felicidad con progreso, en aquel tiempo era un lugar muy vivo y alegre. En mis tiempos de escolar aún había 70 alumnos y dos maestros. Hoy esto resulta una anécdota casi increíble, pues varias décadas después de la revolución industrial y del inicio de mecanización del campo, en esta población, a la fecha de hoy, sólo quedan 70 habitantes con una media de edad muy alta y un par de niños que han de viajar a otro pueblo mayor para ser escolarizados. En breve, el pueblo va camino de quedar desierto y convertirse en una población fantasma, salvo fines de semana y vacaciones estivales para los cuales quedará como una segunda residencia de descanso.

Esto último dicho, puede parecer una nimiedad para los forasteros, pero en quienes aquí hemos nacido, hemos vivido, y seguimos viviendo, produce un sentimiento desgarrador cuando se hacen comparaciones: Se evocan los recuerdos y se ve lugares, como la escuela, antes ruidosa, vacíos de niños, derruidos y silenciosos, o monumentos hermosos y de gran capacidad, como la iglesia, sin prácticamente fieles posibles.

Es fácil imaginar la inmensa alegría que significó mi llegada al mundo, pues era el primer hijo de unos padres de 25 años. Según las fotografías de mi primera infancia, era un niño regordete y con apariencias de tranquilo y bonachón. Siempre fui muy dócil. Como casi todos, supongo, apenas tengo recuerdo de mi más tierna infancia. Solamente me quedan algunas anécdotas, más por haberlas oído de forma repetida que por evocar las vivencias.

La casa donde nací está a 20 metros de donde vivo actualmente. Era vieja y de adobe. Entonces aquí no existían los aseos, y ni siquiera había agua corriente en las casas. Esto último no llegó hasta el año 1975, obra donde trabajamos solidariamente todos los vecinos (también yo). Hasta entonces, en la población había dos fuentes públicas para abastecerse de agua con cubos (aquí llamados calderos), cántaros, y botijos. Alguien puede pensar que los habitantes de entonces eran o éramos unos pobres infelices. Se equivoca quien piense de esa forma. Quienes hemos vivido ambos tiempos, sabemos que ni la lavadora, ni la televisión, ni el Internet han traído más felicidad. La felicidad, según los filósofos, está en las personas no está en las cosas.

Como todas las familias de la comarca, también la mía era pobre. Ésta es una zona donde predomina el minifundio: la propiedad de la tierra está totalmente repartida. Era una población agrícola. Las fincas todas eran de secano. Se dedicaban al cultivo de cereales y algunas leguminosas. Por entonces, labraban con parejas de vacas, o de mulas.

Mi abuelo, que por afición tenía, digamos, vocación de maestro -aunque el pobre tenía que silabear para leer- me instruyó en la lectura de forma que ya sabía leer cuando comencé a ir a la escuela. La edad de escolaridad en las poblaciones rurales comenzaba a los 6 años y continuaba hasta los 14. Entonces comenzaba a ser obligatoria la escolaridad. Muchos de mis vecinos mayores que yo jamás acabaron la fase escolar. Comenzaban a trabajar de forma continuada antes de la edad citada. Había algunos que ni siquiera tuvieron la oportunidad de ir a la escuela y no sabía leer ni escribir.

Ese punto de conocer la lectura, por enseñanza de mi abuelo, antes de ir la escuela, sería importante en mi vida, pues leer bien siempre me concedió una ventaja para los estudios. Éste rural era un mundo donde la instrucción escolar era una cosa muy secundaria: había quienes por ayudar a sus padres faltaban a clase muchos días

Aunque la regla, para pegar (castigar), andaba lista en la escuela, conservo un grato recuerdo de mi etapa escolar. No sucede lo mismo entre algunos de mis compañeros, más golpeados por rebeldes y poco estudiosos.

No obstante, algo sucedió por mis cinco o seis años que marcó mi vida profundamente: Comencé a tener un escaso desarrollo físico que siempre me haría más retrasado físicamente que otros niños de mi edad. Los del régimen especial agrario por entonces no teníamos Seguridad Social, de la que sí disfrutaban la mayoría de los asalariados. Solamente me vio al respeto el médico rural, que lo restó importancia diciendo que algunos niños tienen un desarrollo tardío, y que ya crecería más tarde. Siempre he pensado que esto tiene alguna relación con la Ataxia de Friedreich, incluso, entre los afectados he apreciado una apariencia de juventud superior a la edad real, pero nadie por entonces nos aclaró nunca nada que no fuese recetas inefectivas de calcio y de vitaminas.


Somos cuatro hermanos en la familia. Yo soy el primero... se dice primogénito :-) . Un año después llegó mi hermana Piedad. Siete años detrás de mí, vino Carmen, que también ha resultado ser paciente de Ataxia de Friedreich. Y cuando yo ya tenía 13 años, llegó mi hermana Lourdes. Fue como un regalo del cielo, ya que soy su padrino de bautismo: Para todos los demás hermanos fue casi como una muñeca en vivo.

Más porque era la única posibilidad de cursar estudios para un chico de pueblo que por vocación, que a esos años nadie se plantea en serio tales cosas y, por tanto, no se sabe si se tiene, entré en un colegio de frailes, Santo Domingo de Silos, y dos años después ingresé en un Seminario Diocesano, donde éramos más de 400 alumnos, casi 500.

Como en el caso de todos los afectados por la Ataxia de Friedreich, casi sin darme demasiada cuenta, me estaba volviendo torpe. En el deporte llegué a ser un cero a la izquierda. Yo jugaba al fútbol de forma regular a los 10 años, pero a los 15 ya daba igual en qué parte del campo me colocara: siempre soltaba "la pata" cuando ya había pasado el balón. En cuanto al baloncesto, por mi debilidad y corta estatura, apenas era capaz de elevar el balón hasta la cesta.

Formar parte de un equipo de fútbol en el Seminario era obligatorio. No obstante, nunca se me marginó ni por mi torpeza en el deporte ni por mi escaso desarrollo físico. Únicamente a veces causaba risa con mis lances, pero eso era normal, comprensible, y aceptable por mi parte. Son cosas que no se toman a burla, porque se forma parte de la juerga, incluido yo mismo. De todas formas, desde el punto de vista educativo era importante entre mis compañeros... y la mitad de la clase copiaba tanto mis traducciones de Latín o Francés como mis problemas matemáticos o de física.

Era una persona muy extrovertida en algunas cosas, juerguista solamente dentro de los límites de la disciplina, pero muy introvertida en otras. No era nada descarado. Mis problemas eran solamente míos, y yo me los comía y yo me los rumiaba... sin dejar a nadie entrever mis propias zozobras.

En un momento determinado, no sé exactamente lo que paso ni cómo pasó, pero exploté como un globo en solamente poco más de un mes a los 17 años. Probablemente, empecé a rumiar con insistencia en mi mente que yo era diferente de los demás y que algo me pasaba. El resultado fue fulminante y casi inmediato: perdí todo poder de concentración, dejé de estudiar, dejé de atender en clases, y hasta tenía dificultades para conciliar el sueño... se supone que dejé de comer y me puse muy débil... la gripe y la fiebre me sacudieron de lo lindo por dos veces casi consecutivas... apareció el nerviosismo, temblor en las manos, y el ligero caminar de ebrio.

Existían evaluaciones mensuales, y para los profesores resultaba chocante que un alumno otrora notable y sobresaliente, de repente ya no pasaba del aprobado de misericordia. Me preguntaron varios profesores qué me pasaba, pero yo seguía con mi manía de que mis problemas eran míos, y nadie me sacaba nada. A uno hasta le contesté una idiotez mayúscula fuera de lógica y de lugar: que no me gustaba su asignatura. Era lo primero que se me ocurrió para eludir sus preguntas.

Otro profesor un día al acabar la clase se marchó y olvidó sobre la mesa su libreta de notas. Sobre mí había escrito: "A este chico no hay quién le entienda. Sé que sabe las cosas, pero nunca levanta la mano como los demás". Creo que se comentó mi caso en alguna junta de profesores.

Por ello, como estaba interno en el Seminario, sin decirme nada a mí, avisaron a mis padres para que me llevasen a un neurólogo. Y un día tras el desayuno, para mi sorpresa, se presentó allí mi familia para llevarme al médico.

Fuimos a consulta a un médico que ejercía a la vez de neurólogo y psiquiatra, ambas especialidades, en un seguro privado que tenían mis padres para toda la familia. A este señor, años mas tarde, lo asesinó con un cuchillo un paciente desequilibrado. El doctor me diagnóstico una crisis nerviosa y aconsejó a mis padres que la mejor terapia era que yo regresara a casa y cambiara la actividad intelectual por una manual. Y les recomendó que me mantuviesen entretenido con actividades ligeras, pero sin lugar a responsabilidad que me hundiera más.

Mi familia se tomó la recomendación del Dr. al pie de la letra, y constantemente se inventaba para mí actividades sin producción de ninguna clase, repetitivas, y sin sentido. Esto de mantenerse activo en trabajos absurdos puede funcionar para una mente obnubilada, pero no para una mente despierta como la mía que veía claramente el sinsentido de lo que me mandaban. Y ante ese conocimiento, no hay más remedio que protestar y rebelarte... y hacer lo que te venga en gana.

El remedio resultó peor que la enfermedad. Durante algún tiempo, "oficialmente" fui torpe, incapaz, no podían (según las instrucciones recibidas) dejarme nada de responsabilidad, enfermo neurosiquiátrico, consumidor de sedantes con receta, no era de fiar y por tanto no me dejaban salir a las fiestas, protestón, rebelde, y que hacía solamente lo que le daba la gana.

Mi familia me llevó tres veces a consulta a una clínica neurosiquiátrica privada de Madrid donde me atendía un equipo de Doctores. Pero los "sesudos" Doctores se limitaban a psicoanalizarme, hacerme encefalogramas, y no encontraron otra cosa mejor que hacer que atiborrarme de sedantes: Un temporada me hicieron dormir toda la noche, pero despertaba por la mañana mojado de sudor y con la cama desbarajustada y las sábanas y mantas por el suelo.

Poco a poco, demostré a mi familia que todo lo que decían los médicos respecto a mí era mentira. Obtuve el carnet de conducir. Demostré ser un tipo muy responsable y que podía vencer mi clásica torpeza con mucha dedicación. Demostré tener una visión de economía, de agricultura y de ganadería, muy superior a la de mi padre. Y me dieron responsabilidad y hasta el liderazgo de la explotación agrícola. No haría falta recordar a los psiquiatras que eso era precisamente todo lo que una persona en mi caso necesita: sentir que existe una confianza en ella y que no es un inútil.

¡Por ahí podíamos haber comenzado!. Durante más de tres años fui consciente de ser enfermo, pero no merecía la pena acudir al médico, pues sólo sacaba sedantes inútiles. Entonces ocurrió algo que marcó mi vida:

Era tiempo de arar. En aquella actividad, yo salía de casa con el tractor al amanecer. Cuando regresé al mediodía (comíamos hacia las 14:30 o 15:00), entré en la cocina para dejar la bolsa del almuerzo que mi madre me preparaba cada día. Ella estaba diciendo a mi hermana menor que tenía que ir a Madrid al médico con mi hermana Carmen.

- ¡Pero qué estás diciendo! -le pregunté-. Explícate. ¿Pero qué le pasa a mi hermana?.
- Nada -me respondió-. Que tiene que agarrarse a la barandilla cuando baja las escaleras.
Creo que cuando oí aquello, solté algunos tacos contra la ineptitud médica. Me hubiese comido crudos a algunos "batas blancas". Y grité irritado:
- ¡Llevo años diciendo eso mismo a esos desgraciados, y nadie me ha hecho caso!. ¡Mañana mismo voy a la consulta a la consulta de ese Sr. a pedir explicaciones, y que me manden con mi hermana a Madrid!.

En resumen, una hermana mía (7 años menor que yo), que estaba estudiando en la ciudad, había ido a un hospital a visitar a una amiga operada quirúrgicamente. Estando en el hospital, mi hermana se mareó por el excesivo olor a medicamentos y sufrió un desmayo. Un Doctor de guardia hizo una exploración y la envió al neurólogo de un seguro particular que tenía mi familia. O sea, el mismo que me atendía a mí. Aunque mi hermana ni siquiera sabía por qué. Ni tampoco en la familia habíamos sospechado nada. Pero al parecer, el médico de guardia, no sé si por casualidad, había sospechado de la realidad, y mencionado una Ataxia de Friedreich. ¡Hay tipos con buen ojo, que tal vez estén relegados simplemente a los servicios de guardias!.

Cuando llegué a la consulta, mi enfado momentáneo ya había pasado, y le expuse al neurólogo el caso con total corrección. Él había atendido a mi hermana, pero no sabía, ni se había percatado por los apellidos, que era hermana mía. No sé si se avergonzó, porque no abrió la boca. Esta actitud era muy corriente en él: habitualmente, escuchaba mucho y hablaba poco (tal vez imperaba su faceta de psiquiatra).

Sin decir palabra, se puso a escribir las cartas de recomendaciones, pues el proceso consistía en que la citada compañía de seguros, donde él trabajaba y nosotros estábamos asegurados, tenía un reaseguro con otra compañía más fuerte ubicada en Madrid que tenía el primer escáner que hubo en España, en la clínica Rúber, y ése debía ser nuestro objetivo... más o menos... es difícil de explicar, pues aún no lo consigo entender...puesto que también estuvimos en otos dos hospitales más: Francisco Franco, entonces (supongo que ahora lo habrán cambiado de nombre), clínica Rúber, y Virgen Blanca.

Fui a Madrid con mi hermana... sin acompañantes. Pretendíamos estar el lunes en Madrid, viajando la noche en tren. El domingo por la tarde, aprovechamos el viaje a Burgos de unos amigos míos para pasar la tarde, y fuimos con ellos. Intentamos entrar en un cine, los 5. La película era "El Che Guevara". Era para mayores, y el portero no dejaba entrar a mi hermana. Así que ya tampoco entré. Y me fui con mi hermana a otro cine.

Ya en la estación del tren, encontramos a un conocido, "Teyo", que, en su servicio militar obligatorio, regresaba al cuartel, tras un permiso de fin de semana. Conocía el trayecto, y nos acompañó y dio seguridad.

El viaje a Madrid resultó inútil. Las oficinas de la reaseguradora estaban en la calle Dr. Esquerdo. De allí nos enviaron a la consulta de un Dr. en el Hospital Francisco Franco, calle Maiquez. No nos atendieron, porque no teníamos cita. Yo le dije al Doctor:

- ¿Pero cómo quiere usted que tenga cita si me han hecho desplazar 300 km. y acaban de darme su dirección en la reaseguradora hace una hora?.

Él no quiso comprenderlo a pesar de la insistencia de la enfermera que a mis explicaciones en el exterior de la consulta, captó enseguida que yo había sido víctima de un error negligente de las compañías aseguradoras. La enfermera insistió de nuevo, y, en su insistencia, dejó la puerta abierta de forma premeditada como diciéndome: "Mira hasta dónde llega mi intento". Pero el Dr. volvió a pasar del caso ante la enfermera, como si no fuera con él.

- Señorita Pepita -dijo el Dr.-, ¡ni que haya venido de Burgos ni que haya venido de Cádiz!. Si atendemos a todos los que vengan sin cita, podemos pasarnos la vida así.

Para mí fue una descortesía. Al menos, el Dr. debió explicarme, en persona, que la consulta era un proceso largo y tenía que volver otro día, pero solamente escuché su voz malhumorada a través de la puerta abierta que me había dejado la enfermera. Lo normal para este caso habría sido que las compañías hubiesen arreglado la cita por teléfono en lugar de hacernos viajar inútilmente a Madrid.
Y en esa consulta nos citaron para otro día. Volvimos a casa.

Fuimos de nuevo a Madrid el día de la cita. En la estación del tren de Burgos un Sr. de pueblo, con su inconfundible boina, se dirigió a nosotros:
- Perdón, he visto que sacaban billete para Madrid. ¿Podrían orientarme...? Es que yo he ido varias veces a Madrid, pero nunca en tren.

Resultó que este Sr. estaba en tratamiento oncológico e iba al mismo hospital que nosotros. Yo conocía el camino, y él el entorno de nuestro destino. Nos aconsejó que no fuéramos a quedarnos hoteles, porque eran caros, sino que ya nos indicaría unas casas particulares cercanas al hospital donde acogían huéspedes temporales.

Al llegar a Madrid puse en marcha las instrucciones recibidas de "Teyo": un tren de cercanías hasta Sol, y después tomar el autobús número XX. Así lo hicimos, aunque la cosa no salió según lo previsto :-) . Cuando subimos al autobús, cerro las puertas. Ya en movimiento, tras pagar, le expresé al cobrador mis deseos de aviso al llegar a nuestro destino.
- ¿La calle Maíquez? -me contestó-. No. Ahora vamos en dirección contraria. Precisamente venimos de allí.
"¡La puta leche!". Descendimos los tres rápidamente del autobús en la primera parada :-) .

Tras varias consultas el mismo Neurólogo prescribió una radiografía de la columna vertebral en Virgen Blanca y un escáner en Rúber. Tras las pruebas citadas, tres consultas, y una semana en una pensión de Madrid, llegó el diagnóstico. Yo tenía 22 o 23 años, pero no aparentaba más de 18, y mi hermana tenía 16. Estábamos solos. Yo no sé si aquel Dr. metió la gravedad del asunto en una carta que nos dio cerrada para su colega de Burgos, o se apiadó de nuestra "carita de ángeles", pero fue extremadamente blando.

- Ustedes -nos dijo- tienen una rara enfermedad hereditaria y neurológica llamada Ataxia de Friedreich. Esta enfermedad es grave cuando es de inicio precoz, pero el inicio a su edad ya no reviste tanta importancia. Probablemente, ustedes necesitarán silla de ruedas aproximadamente a los 50 años. No hay tratamiento en la actualidad. Pero no se preocupen por ello, porque la ciencia avanza a pasos agigantados, y ya lo descubrirá.

Volví para mi casa más contento que si me hubiesen diagnosticado una simple gripe: Ahora ya sabía lo que tenía. Ya no era torpe, ni incapaz, ni un tipo ido de la cabeza, sino un enfermo hereditario. Podía prescindir de psiquiatras. Puesto que no existía tratamiento, ¡cuántos sedantes me había comido inútilmente!. Y como nadie me había dicho que aquella era una enfermedad progresiva, pensé que lo de la silla de ruedas era algo que iba a presentarse un día de golpe y porrazo hacia los 50 años, y pensaba: "Bueno, me quedan muchos años hasta 50. Como no hay tratamiento, es innecesaria cualquier preocupación. ¿Y para qué voy a preocuparme?. Es absurdo. A lo mejor, como dice el Dr., la ciencia halla un remedio antes de que llegue a los 50. O a lo mejor ni siquiera llego tan lejos. ¿Para qué voy a comerme el coco?".

Mi hermana y yo comentamos todo esto durante el trayecto de regreso a casa en tren. Incluso, por lo de "enfermedad rara", ella, con su inocencia de 16 años, dijo que no le importaría hacer de conejillo de indias en la búsqueda de tratamientos. Visto a la fecha de hoy, tal comentario de entonces suena rarísimo: pues mi hermana atáxica ha hecho su vida con total normalidad, sin querer saber nada de médicos ni de medicamentos respecto a su ataxia.

Vamos, que yo en el trayecto de regreso a casa pensaba que la enfermedad era tan "rara" que casi era el único paciente en España. Por supuesto, pensaba en algún producto milagroso, como la penicilina, que arreglase mi vida. Y nada sabía nada de genes... de repeticiones de expansión GAA... de progresión... ni, mucho menos, de la auténtica gravedad y dureza de la enfermedad. ¡Como si se tratara de un dulce pastelito!. Ni mi hermana ni yo habíamos captado la dureza del diagnóstico. Y regresábamos a casa con la misma ilusión con la que siete días antes habíamos viajado a Madrid.