El aviador que se liberó de la ataxia - In memoriam... Darío Pérez de la Torre

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich, de la provincia de Burgos.

Hoy debiera de llorar, y no tengo ganas. Debiera estar triste... y tampoco lo estoy. Solamente siento los efectos de una noche de insomnio. Ayer, cuando ya iba a ir a la cama, hallé un mensaje impactante: "Me llamo Alma, y soy la hija mayor de Darío... sólo informaros que falleció el 15 de Marzo en Valencia"... Y no me entristezco porque, a mis años, ya temo al dolor, pero no a la muerte. Y me consta que a él le pasaba lo mismo. Incluso, en una ocasión, como quien no dice nada, soltó: "¡Esa enfermedad llamada vida...!". Pues sí, no suena bien, pero la muerte lo cura todo... hasta la ataxia... pero cuando llegue su momento, claro.

¿Y quién es Darío? Bueno... todo un personaje... No hace falta presentarlo ante los más veteranos en los foros y web's de ataxia en español, que, aunque hayan cambiado de nombre, siguen siendo los mismos. Era conocido como "el maestro". Supongo que no sólo por la sabiduría que le concedía la experiencia y su foma de entregarla a muchachitos cerriles, que eramos todos los demás (aunque han pasado muchos años para todos, y hayamos madurado)... sino también por su apariencia de "dalai lama", sin pelo, y con larga barba blanca.

Darío nació en 1936, Y padecía una ataxia paraneoplásica, que le apareció, sin progresión (en muy poco tiempo), como residuo de un cánscer de pulmón.

A Darío lo conocí de una forma bastante peculiar. Entonces él [casi recién iniciado, metido a la fuerza en este mundo de las ataxias, y me temo que su estado psicológico por aquel tiempo estaba en punto bajo :-)] militaba en un foro moderado por la Señora Helen Bishop. Helen Bishop envió tres mensajes en Inglés de Darío a Pam Bower, y ésta me los mando a mí. Mi software saca poco, pero de allí no sacó nada [:-)]. Sólo me enteré de que alguien, que decía ser Español, pedía información. Hablaba de cáncer, pero yo no lograba entender si decía tener cáncer o estaba diciendo que la ataxia era peor que el cáncer. Por aquel tiempo, ni siquiera sabía que la ataxia tuviese alguna relación con determinados tipos de cáncer.

Le escribí, ofreciéndole ayuda, con el desparpajo que me caracteriza. Creo que Darío me tomó por un tonto [:-)], porque tardó dos mes es en responderme. Más tarde hicimos gran amistad al sabernos casi paisanos: pues el difunto padre de Darío era de un pueblo a tres kilómetros de éste... y en él tuvo alguna que otra correría durante las vacaciones veraniegas. Según mis informes era el terror de los pollos [:-)]

La primera semana de 1998, Darío nos propuso a todos los demás atáxicos Españoles de Internaf realizar una página web en Español sobre ataxias con unas hermosas palabras de Ghandi: "Lo que hayas de hacer, será insignificante, pero hazlo". Darío añadía: "Cuando empecé a pensar en hacer una página web, mi sueño era que si, gracias a ella, conseguía ayudar a algún atáxico, sería un hombre feliz. Viví más de tres años en una silla de ruedas antes de oír por primera vez la palabra ataxia. Eso no lo deseo para nadie".

Creo que si ninguna de sus palabras tiene desperdicio, esto último me llegó al alma, porque siempre me ha tocado pelear en solitario. Y, además, a renglón seguido de esas palabras, Darío puso a mi persona de ejemplo de la lucha de un atáxico en soledad. Inevitablemente me hizo llorar y embarcarme con enorme tesón en esta causa. Y ésta podría ser la razón de la página web y que no hayamos dejado a nadie de los firmantes en el libro de visitas sin una palabra bienintencionada, aunque a veces puede haber sido un a metedura de pata. Así pues, Darío es el padre de la criatura, y yo solamente el "corre-ve-y-dile" [:-)].

(abajo): Darío y Miguel-A., (arriba): Pepe e Inma.... (foto, Jornadas de FEDAES, año 2002)

Luego, comencé a realizar algunos dibujos gráficos sobre transmisiones para Hispano-Ataxias, a hacer experimentos con un procesador de web, y a proyectar dibujos y fotografías para la página web: Hasta entonces solamente teníamos texto y carecíamos de la parte referente a "actividades de los atáxicos", es decir: era puramente informativa. A la vez que seguía haciendo traducciones por lo cual continuaba el contacto con Darío. No se me dio mal mis experimentos en web y le dije a Darío que realizaría una página web paralela a Hispano-Ataxias, que, hasta entonces había realizado él.

Cuando lo tuve acabado, envié mis archivos a Darío en disquetes para que copiase algunas cosas. Para mi sorpresa, Darío me lo puso en un sitio web gratuito, y, desde aquel momento, pase, por decirlo así a ejercer de webmaster.

La lista de correos sobre ataxias en Español fue sugerida por varias personas. Darío pensó en una lista de correos automatizada. ¿Pero cómo hacer una lista de correos?. ¡Si eso no estaba al alcance de nuestros conocimientos!. Darío puso en contacto conmigo a una tercera persona, que me brindó su experiencia informática y ayuda. Y en dos días estábamos funcionando con el nombre de HispAtaxia. Era el 29 de Junio de 1999.

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(Parte de un mensaje de Darío, 13/III/2000).

"""""Como Luther King: "... hoy he tenido un sueño" ... en el que veía mi buzón de HispAtaxia lleno de mensajes que decían: "Amigos míos, una vez curado de todos mis males de la ataxia, me despido de este foro, ya que ha perdido su razón de ser. Enhorabuena a todos, y sigo estando a vuestra disposición en mi dirección privada".

Pero sólo fue un sueño. Mientras tanto, esta lista tiene una razón de ser. A veces se nos olvida, pero estamos aquí con una misión, ayudar a otros hermanos nuestros que caminan en la sombra sin saber a que atenerse. Encontrarlos y ayudarlos es nuestra misión. Esta "puta" enfermedad es mala de por sí, pero si aplicas el multiplicador de la ignorancia, es criminal. Y nosotros estamos aquí para quitar en lo posible ese velo de los ojos de nuestros hermanos de desgracia. Esa es la misión, mientras esperamos a los nuevos podemos usar la lista para vacilar, preguntar, debatir, comunicarnos nuevas noticias, decir: "estoy miaja depre... necesito pelearme con alguien, pero sin perder de vista lo principal, que no es otra cosa sino la de ayudarnos los unos a los otros, dentro de nuestras posibilidades. Por eso me tomé la molestia de hacer la primera web de ataxia en español... por eso he tratado de poner la siguiente en el máximo de buscadores, para que bastase con preguntar por ataxia y se viniera a parar a nuestra página.

Alucino mucho leyendo lo que escribo. Realmente nunca me hubiera visto de moderador. Soy justamente lo contrario: es a mí al que hay que moderar. Pero si la vida me manda este papel en este momento, por mí... ¡OK!. Me veo a mí mismo como el viejo general curtido en cien batallas, al que sus nietos tiran de la barba hasta hacerle saltar casi las lágrimas... Y, sin embargo, sonríe. ¿Quién me iba a decir a mí, ante cuya voz habrían temblado mil hombres, que unos mocosos iban a jugar a las chapas, con las medallas ganadas a costa de tanto sudor y lágrimas?. Pero que conste: seguiré vacilando todo lo que pueda, porque me va la marcha""""".

(Continuará mañana

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