Un ciudadrealeño en el reconocimiento a quienes visibilizan las enfermedades raras

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "elcrisoldeciudadreal.es" ... (para ver el artículo en su sitio original, pinchar en el enlace de "Fuente" ... al final del texto).

Javier Eneraldo Romano Campos ha sido el representante ciudadrealeño en el acto de reconocimiento a organizaciones y personas que visibilizan las enfermedades raras. Este ciudadrealeño, es integrante de la Asociación de Ataxia en Castilla-La Mancha, y su participación se enmarca dentro de los actos con los que ayer en el Senado se abordó la situación de las enfermedades raras y reconocer el trabajo realizado durante el último año para visibilizar estas enfermedades.

La Reina fue la encargada de presidir este acto en el que se entregaron premios a Eduardo Punset, Agencia EFE, Fundación Solidaridad Carrefour, Rafael Enríquez de Salamanca, Extremadura , Cesar Cobaleda, Programa AcogER y al convenio firmado entre la Universidad de Valencia y Feder.

“Fue un acto con motivo de las enfermedades raras y se entregaron unos premios a personas que han influido bien con sus investigaciones a las enfermedades raras por España o a su visibilización”, explica Javier, que no es nuevo en estos encuentros: lleva varios años acudiendo a ellos. Javier padece Ataxia de Friedreich, "una enfermedad rara degenerativa que limita el movimiento”, explica. “He participado en varios encuentros y he estado con ella en varias ocasiones, es una persona muy importante”, explica cuando se le pregunta por la Reina y su participación en este acto.

El pasado 28 de febrero se celebraba el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una jornada en la que se busca dar visibilidad a estas organizaciones que trabajan, principalmente en el campo de la investigación, en busca de soluciones para los problemas derivados de estas enfermedades. “Lo más importante es que la gente conozca que esto existe y lo trate como algo normal”, indica Javier Eneraldo Romanos.

Por ejemplo, en la asociación de ataxia se trabaja en la búsqueda de fondos para una investigación sin la que sería imposible encontrar posibles curas a estas enfermedades. Además desde hace unas semanas celebran un encuentro de las asociaciones de enfermedades raras a nivel regional, y que confían que, tras su paso por Guadalajara y su próxima celebración, puedan reunirse en Ciudad Real... el objetivo es crear una organización regional de estas enfermedades.

Fuente: http://www.elcrisoldeciudadreal.es/2015/03/06/71910/un-ciudadrealeno-en-el-reconocimiento-a-quienes-visibilizan-las-enfermedades-raras/.

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