Nota del administrador del blog:
Este artículo (excepto la imagen gráfica) ha sido extraído del Boletín de la Federación Española de Ataxia, FEDAES. Al original podrá accederse pinchando en el enlace "fuente" (al final del artículo.
Aunque el texto no lleve firma personal, resulta ser una experiencia de ataxia sumamente expresiva y muy bien relatada. Como firma, consta 'Plataforma de Apoyo a la Investigación de las SCAs', y una dirección electrónica de contacto: info@r-scas.org
El artículo resultará altamente interesante para los lectores de este blog, cuya temática gira en torno a esta misma enfermedad... y, más o menos, hemos pasado por los avatares similares los relatados... y la narración evocará nuestros propios recuerdos. Y, además de los testimonios, se dan enlaces web a actividades que pueden ser de interés, especialmente para los pacientes de Ataxias espinocerebelosas, SCA'S
La música y el ritmo siempre han sido mi gran pasión, y eso me llevaba a ser el último en abandonar las pistas de baile los sábados por la noche. Aquel fin de semana de carnaval, mientras aguardaba cola junto a mis amigos en la puerta del local, me fijé en que el portero no era el de siempre, el que nos conocía. Así que uno de los vigilantes, al verme, se dirigió hacia mi y me dijo:
- Chaval, no puedes entrar. Hace rato que te estoy observando y, por tu manera de caminar, veo que llevas un buen colocón. Más te vale irte a la cama, que venir aquí a dar problemas.
Mis amigos explicaron al hombre que yo no tomaba alcohol y que mi forma de caminar, aunque rara, era esa. Esa noche no pudimos entrar en la discoteca, así que acabamos en un bar musical de la zona, hasta altas horas de la madrugada.
Con el paso del tiempo, me percaté de que, además de no poder mantener mis pasos de forma constante, sufría también de una gran inseguridad al caminar. Cuatro meses más tarde, en una visita al hospital junto a mi padre, aquejado también del mismo problema, el neurólogo se dirigió a nosotros con estas palabras:
- Señores, las pruebas realizadas confirman que sufren ustedes de una patología muy rara llamada ATAXIA CEREBELOSA HEREDITARIA, tipo 3 (SCA3). Es una enfermedad degenerativa del cerebelo que puede afectar al equilibrio, al habla, a la vista, a la deglución, además de ir mermando la musculatura en general, provocando frecuentes caídas. Es un proceso lento e irreversible. Llegado el momento, deberán desplazarse en silla de ruedas y depender de otra persona para realizar las actividades básicas del día a día. Esperemos que la medicina encuentre algún día un fármaco que pueda paliar o curar este mal.
Al chico -añadió-, al haberlo cogido más joven, la evolución de la enfermedad le será más rápida. A usted, los años harán que la afectación sea más lenta, pero sin detenerse.
Intuí el mal rato que el Doctor estaba pasando, al dictaminar tan cruel diagnóstico. Al salir de la consulta, mi padre (50) y yo (22) nos abrazamos, envueltos en un mar de lágrimas. Finalmente, papá se repuso y, fijando sus ojos sobre los míos, comentó:
- Bueno, hijo. La vida nos ha hecho una jugarreta, ¿verdad? Pero me tienes que prometer que jamás perderás la sonrisa ni la esperanza. Debemos pensar que tarde o temprano ganaremos esta batalla, ya verás. Aún tendremos la suerte de que algún bendito investigador, con la ayuda de las aportaciones desinteresadas de la buena gente, encuentre un antídoto que reactive nuestras neuronas.
Llevo seis años en silla de ruedas. He perdido el habla, la vista, los amigos, la novia y algún kilo. Pero tengo la suerte de que mis padres y mis hermanos me adoran... y por eso, siempre sonrío y mantengo la esperanza de que alguien nos ayudará. Hay mucha gente buena.
Lo que perdurará para siempre en mi memoria es el hecho de que HUBO UN TIEMPO EN QUE TAMBIÉN FUI FELIZ.
Yo también hago en favor de la Investigación de las SCAs !!
La historia que te explicamos es una historia real, de personas como tú y como yo, de personas que a pesar de las adversidades, no pierden nunca la sonrisa ni la ilusión por vivir.
Si tú también crees que las personas que sufren de alguna enfermedad minoritaria se merecen una segunda oportunidad, haz Teaming y únete a nuestro grupo:
¡Yo no soy torpe, tengo ATAXIA!
www.teaming.net/yonosoytorpe-tengoataxia,
o entrando en la web www.teaming.net y buscando el grupo con la palabra ATAXIA
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"¡Porque una cosa bien hecha, es mejor que una cosa bien dicha!" (Benjamin Franklin).
Plataforma de Apoyo a la Investigación de las SCAs: info@r-scas.org rescas R+SCAs
Fuente: http://www.fedaes.org/bol/bol135/plataformaSCAs.htm
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2- Sección 'Vídeo musical del día':
Sandro Giacobbe canta 'El jardín prohibido'.
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