La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 9 de marzo de 2015

¡Nos falta tanta información…! (Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Mamen García (cuyo pseudónimo literario es María Narro), paciente de Ataxia de Friedreich, de Guadalajara.

"Nunca dejes de soñar, pero trabaja para hacer realidad tus sueños"

Mamen García
Mi suerte es rocambolesca, purito azar. Si yo le digo a mi neurólogo que por la noche me despierto porque no puedo respirar, me manda al cardiólogo, y éste me atiborra de pastillas. Pero no le he dicho nada, porque algo no cuadraba. Y tengo muy presente que las pastillas para el corazón suelen venir mal para la Ataxia de Friedreich, mi enfermedad.

En realidad, me despierto pidiendo socorro. Mi marido da la luz... me doy la vuelta, y me quedo dormida. Dos de las personas que mejor me conocen, se ríen mucho cuando lo cuento: La comicidad no me abandona, y los tres sabemos que he averiguado lo que me pasaba... todo cuenta. Porque, la cosa es real y no una pesadilla.

Fue la pasada Navidad viendo la tele. Hablaban de las contracturas en la espalda y de los problemas respiratorios que pueden provocar sus ramificaciones. Y empecé a unir cabos. Pero yo no soy médico, necesitaba consultarlo con un profesional.

Mi fisioterapeuta me controla y trata, no el médico ni neurólogo, aunque ellos lleven la voz cantante. Tengo una contractura ‘detrás’ de un pulmón, que bien podría ser la que me impedía descansar bien. Pero mi fisio me pidió tiempo, más que nada para que yo observara.

Han pasado dos meses. Mis contracturas tardan en curar, porque paso todo el día sentada, tengo una escoliosis, y escribo –ahora menos-. Pero los estiramientos, corregir postura y los masajes de mi fisioterapeuta lo hacen llevadero. Estoy mejor.

Mamen García
Los días que me duele más la espalda –con este tiempo muy fácil- vuelvo a tener problemas respiratorios al descansar, pero si me cambio de postura se pasan. Y cuando me trata Amparo, mi fisio, la contractura: desaparecen.

Mi consejo, para todos los que tienen mi enfermedad, es que sin perder de vista al neurólogo, si os gastáis el dinero en algo, que sea en un buen fisioterapeuta.

Es cierto que los problemas cardíacos suelen ir ligados a la Ataxia de Friedreich, pero a lo mejor no son tantos. Es que esto no lo pueden saber, porque no te tocan.

No olvides nunca que tú eres quien mejor te conoces. Y si te dicen alguna vez que tienes asma sin preguntarte si te duele la espalda, como han hecho conmigo... pues ni "fruto" caso.

Fuente: Blog de la autora: http://lucesysombrasataxiadefriedreich.blogspot.com.es/2015/02/nos-falta-tanta-informacion.html.

Nota del administrador del blog:
Para acceder, de manera totalmente libre, sin gastos ni necesidad de registros, a la novela 'Las palabras del viento', autoría de Mamen García (cuyo pseudónimo literario es María Narro), paciente de Ataxia de Friedreich, pinchar en: Las palabras del viento.

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2- Sección: 'Vídeo del día':

Miguel Gallardo (1949-2005) canta 'Verde que te quiero verde' (poema de Federico García Lorca).



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