Con F, de Fenómenos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada" . (Soren Kierkegaard).

Desde 2005, que me diagnosticaron Ataxia de Friedreich soy socia de FEDAES, pero ésta ha sido mi primera vez... Mi primera vez haciendo acto de presencia en uno de sus múltiples encuentros: El penúltimo fin de semana de junio, en Segovia.

Fueron tres días intensos, donde el tiempo se te escurría... y al rato de terminarte el café de la sobremesa, ya estabas cenando.

El primer día, antes de dejar las maletas en la habitación, fuimos directos al restaurante. Y después de pegarnos una buena siesta unos, y de ver Segovia y su acueducto otros, fuimos a escuchar a una "pamplonesa motorizada": nos explicaba los conceptos básicos del sistema nervioso en los que influye la ataxia... unos conceptos para que no nos sonaran tanto a "mandarían" las explicaciones que nos iban a dar al día siguiente los científicos sobre cómo van las investigaciones para curar nuestra enfermedad. Pero transcurría la mañana y ellos continuaban hablando "mandarían", olvidándose de que nosotros no hablamos, ni siquiera entendemos, su idioma.

Hubo una reflexión preciosa del Doctor Baiges, que la hizo al principio de la jornada, pero me dejó el sabor dulzón para todo lo que vino: "Unos años antes de subir al Everest, parecía imposible, hasta que se logró... la cura de la Ataxia está cada vez más cerca”.

Por la tarde, se habló más castellano: Neurología... Diagnóstico y tratamiento... Clasificación de los tipos de ataxias, según su origen... Centros de referencia estatales... Sistema nervioso...

Ana Urbano, y Belén Hueso (ambas pacientes de Ataxia de Friedreich), en las Jornadas de FEDAES

Fue un día apretado... sobre todo para mí, que eran mis primeras jornadas, y no quería perderme nada... pero hubo tiempo para todo: ¡Hasta de hacer una queimada gallega! Con su conjuro y todo... Aún me estoy riendo. Bueno, de hacerla... de eso se encargó una veterana gallega. Los demás la bebimos (aunque una servidora con un traguín tuvo suficiente para que le lloraran los ojos).

FEDAES es mucho más que una Federación Estatal. Es un conjunto de FENÓMENOS, algo torpes, sí, pero fenómenos, que les encanta reírse, de la vida y de sí mismos... Dependiendo del fenómeno que pilles, puede llevar manchurrones en la ropa, del tomate de los macarrones, o de vino tinto; puede estar atragantándose, como si no hubiera un mañana, por una burbujita de la coca-cola, puede que el café del desayuno se lo hayan bebido sus pantalones, o que te hablen como si te estuvieran recitando un trabalenguas.

Tenemos mucha chispa... antes ya de haber bebido. Nos llaman borrachos... ¿Y qué...? Que nos llamen lo que quieran, sólo unos pocos saben que de verdad lo estamos... pero de VIDA.

La conclusión que saqué de las jornadas y la que me llevé para 'El Levante', fue la esperanza en que lograremos encontrar la cura, pero sobretodo un "CARPE DIEM" bien grande... y un optimismo brutal, lo resumo con esta conversación:

Candela (5 años)
- Cómo se llama nuestra enfermedad?.
- Ataxia.
- Y nos vamos a curar?.
- Pues sí.

¡Cómo molamos los ATÁXICOS! ¡Larga vida a FEDAES!

* Artículo publicado originalmente en el Boletín de Fedaes de Julio: Jornadas científicas y de convivencia de FEDAES

Fuente original: 'Papaiona', blog de la autora: http://papaiona.blogspot.com.es/2015/07/con-f-de-fenomenos.html.

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