Hace unos días, Deyanira Silva, paciente de ataxia, de México, colgó en nuestro muro de "Facebook" la película 'Un litro de lágrimas. El tema no es nuevo aquí: por eso, merece un recordatorio... En nuestra página web 'Ataxia y atáxicos', hay una portada con esa temática, que, además de dicha película, enlazaba con el diario de Aya Kitou, y se insertaba 11 vídeos, subtitulados, correspondientes a los 11 capítulos de la serie televisiva japonesa con ese mismo título.
Lamentablemente esos 11 videos insertados han sido retirados de "YouTube". No obstante, aunque en forma menos vistosa, he podido reparar los desperfectos... Desde luego, la serie televisiva supera, con mucho, al film cinematográfico... el problema, para quienes carecen de tiempo libre, es que ésta, al completo, dura unas 9 horas.
Antes de colgar enlaces, copiaré el texto aclaratorio de nuestra página web sobre esta temática:
Película:
'Un litro de lágrimas' ('Ichi ritoru no namida') es un drama japonés basado en hechos reales. Narra la historia de Aya Kitou, una chica que a los 15 años de edad desarrolla una rara enfermedad, llamada 'Degeneración espinocerebelosa'. La cual daña el cerebelo del paciente, afectando el movimiento motor, los reflejos, la percepción de distancia entre objetos, la cordinación, etc. El drama está basado en el diario de Aya Kito, complementado con la narración de su madre y hermanos. Los hechos ocurrieron en los años 80, pero la historia fue adaptada al 2005.
Serie de televisión:
Ikeuchi Aya es una chica normal de 15 años de edad, hija de una familia que trabaja en una tienda de tofú, y que pronto entrará en un curso pruniversitario. Sin embargo, cosas extrañas le han estado ocurriendo a Aya últimamente: Se ha estado cayendo muy seguido, y camina de manera muy extraña. Su madre, Shioka, lleva a Aya a ver a un médico, y le informa que Aya tiene una degeneración espinocerebral. Es una terrible enfermedad incurable, en la cual el cerebelo gradualmente se va deteriorando, hasta el punto en que la persona ya no podrá caminar, hablar, escribir, o comer de manera normal... pero que no afecta a la mente.
Al principio, intentan ocultárselo, pero Aya se dará cuenta de lo que sucede, debido a accidentes, y a una niña que conoce, el padre de la cual sufre la misma condición, sólo que más avanzada.
Así, el chico que le gusta, al enterarse de esto, deja de hablarle. Sin embargo, a su vida llegaran personas como Haruto, que le ayudarán a soportar los momentos de dolor, y le darán el aliento que necesita. Y así mismo, ella le ayudará a él a superar el dolor a causa de la muerte de su hermano. Pero Aya no soporta la enfermedad, ya que en su caso avanza rápidamente.
La pérdida de Aya afectó mucho a Haruto. Pero, después de conocer a Mizuki, una paciente de 14 años de edad que ha renunciado a vivir, él se siente obligado a compartir la historia de Aya.
Notas sobre la enfermedad:
La enfermedad, en los films, se denomina 'degeneración espinocerebral'. La enciclopedia Wikipedia equipara ese término con 'degeneración espinocerebelosa'... nominación más conocida en nuestro mundo occidental. Desde luego, tiene mucho parecido con los desórdenes objetivos de esta página web (ataxia): La mayoría de las ataxias, aparte de afectar al cerebelo, causando trastornos del movimiento de manera muy similar, también son progresivas e incurables. Por lo cual, los procesos que dan a ver los films, ya seamos pacientes de ataxia, o familiares, son similares a los vividos por nosotros... aunque en el caso reflejado, la enfermedad tiene una evolución rapidísima, que no se corresponde con la progresión de nuestros tipos de ataxia.
Aunque no soy médico, y puesto que no hay un vínculo hereditario, pienso que tal 'degeneración espinocerebral', en la nueva nomenclatura, equivaldría a una de las formas más severas de la 'atrofia multisistémica', dependiendo de la parte el cerebelo que se vea afectada. Tales datos no constan en los films... que han sido realizados para el público general... no con fines médicos, o de investigación.
Si bien, en el prólogo del libro 'Diario de Aya Kitou' se identifica la tal enfermedad como ataxia espinocerebelosa SCA2, sigo pensando lo mismo. No veo base para realizar esa afirmación: Puesto que, la SCA2 es hereditaria dominante (directamente trasmitida de padre-madre a hijo/s)... ¿cómo es que no hay referencias a nadie que fuera afectado en su familia materna o paterna... aunque fueran antepasados afectados por enfermedades similares, de supuesto diagnóstico equivocado...? Es cierto que pudiera tratarse de una nueva mutación... o simplemente de un incremento de repeticiones. No obstante, ya que en aquellos años no había prueba genética descubierta, pienso que, sin una referencia familiar (yo no la he visto, ni en la serie telivisiva, ni en la película cinematográfica), la afirmación me parece aventurar demasiado.
Por otra parte, aunque la SCA2 puede iniciarse a muy distintas edades, y con diferente evolución, por norma general, la SCA2 comienza en el estado adulto del paciente. Por ello, ningún paciente de ataxia debiera verse reflejado exactamente en este libro, o en estas filmaciones, respecto a la severidad del desorden y al ritmo de su progresión.
Subtítulos:
Por la condición de la ataxia, es muy posible que a varios atáxicos no les dé tiempo a leer los subtítulos. A mí, afectado de Ataxia de Friedreich, me viene muy justo. No obstante, hay un truco muy fácil de ejecutar: Poner la flecha del cursor sobre la pantalla del video... y una mano sobre el ratón... Cuando sale un título largo, que previsibemente no vamos a poder leer por fata de tiempo, hacemos click... esto detiene el video... leemos... y luego, con otro click, el video vueve a ponerse en marcha.
*- Diario de Aya Kitou. (libro, en".pdf").
*- Serie televisiva japonesa (con subtítulos en español).
Son 11 capítulos, además fraccionados (unas 9 horas en total). No obstante, la condición de 'play list' del enlace, hace que se reproduzca automáticamente todo seguido y ordenado.
*- Canción de la serie, audio, voz en español.
*- Película cinematográfica. (Vídeo de 1:38:11 de duración).
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