ataxia y atáxicos: Descubriéndome

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Carmen Ramos Añón, paciente de Ataxia de Friedreich, de Sevilla.

Carmen Ramos Añón

¿Os he dicho alguna vez que estoy muy harta de las condiciones sociales?: "Esto es así... esto no... aquello es bonito... y lo de más allá, es imposible...". ¿Por qué...? "Porque la mayoría es así. Y todos tenemos que ser iguales. ¡No faltaba más!".

Siempre me he sentido rara, sinceramente, y no por la silla de ruedas. De hecho, creo que es lo que menos me ha condicionado en la vida, mi limitación física. El problema es que culpaba a mi condición de todos mis males, que en el fondo son barreras psicológicas que me imponía a mí misma. Y ahora que he crecido interiormente y he ido liberando lastres por el camino, veo mi enfermedad como una característica física. Y a mi silla de ruedas como un complemento.

Sí. A Carmen la definen muchas más cosas que una enfermedad. Los gustos, los valores, la forma de ser… Todo eso está por encima de mi discapacidad, y dirigido por algo más importante que mi discapacidad. Y aún así, aún teniendo eso claro desde hace tiempo, me siento rara. Diferente. Anormal.

Hablemos de cosas vergonzosas. Hablemos de sexo:

Seguro que la mayoría de vosotros habéis visto a algún famoso ligerito de ropa, y habéis pensado “¡qué bocado le daba!”. ¿A qué si, pilluelos? Bien... pues yo no. Es decir, evidentemente los he visto, están en todas partes... pero nunca he sentido esa atracción. Nunca me han gustado y nunca me gustarán los chicos con musculitos marcados que salen en las revistas. Nunca, sexualmente hablando. Aunque pueden parecerme atractivos estéticamente. Quiero decir, para mí ver una foto de un modelo curtido es equivalente a ver una foto de 'el David', de Miguel Ángel... sí, las proporciones, los cánones, la belleza... pero nada más allá.

El problema, y por lo que me sentía tan diferente, es que recuerdo varios casos en los que llegué a manifestar mi opinión: Públicamente. Y no hay nada más peligroso que el intentar pensar por uno mismo delante de la gente. Recuerdo a mis amigas preguntarme por un chico: evaluar físicamente a alguien que se cruza en al camino... y no saber responder. Sabía lo que responderían ellas, pero, ¿debía decir yo lo mismo, aún no sintiendo esa atracción joven y desenfrenada...? Incluso recuerdo aventurarme a decir “es guapo, pero no me gusta como a vosotras”... y recibir burlas a cambio. Incluso ser calificada de mentirosa.

Un par de años después, seguía sin provocarme esa sensación ningún chico. Soy heterosexual, siempre lo he tenido claro, pero nunca me ha deslumbrado nadie al verlo por primera vez. Aun después de verlo repetidamente por televisión, tampoco le cojo el gusto. De esa época, recuerdo varios casos de no sentirme atraída, pero comportarme como si lo hiciera. Porque debería atraerme, es lo suyo, porque todo el mundo siente esa atracción, ese cosquilleo. Es lo normal, y como es lo normal, es lo correcto.

Pero aún intentándolo, resultaba un fracaso estrepitoso. Mis amigos más cercanos y mis parejas siempre han tenido alguna pega física... o más de una. Pero esas pegas no las veía yo: porque el físico, como he dejado claro antes, me resulta bastante superfluo. Para mí eran tan atractivos como cualquiera, sobre todo a los que quería mucho. Cuanto más cercano, más bonito era. Pero para el resto de la gente eran... “bueno, normalitos”. Y el tener alguna relación sin seriedad, una noche loca, o decir si te he visto no me acuerdo... jamás lo he conseguido.

Y de pronto, pasé a ser la tonta que no se lanzaba, la que desperdiciaba su libertad y su cuerpo juvenil, la siesa. Y yo me excusaba con mi condición física, “es que es difícil, es que no ando, es que no puedo, es que así nadie se fija en mí”. Mis amigas se reían, y me decían que con sonreír dos veces tenía detrás a media Sevilla, pero yo me había repetido tantas veces la misma mentira, que acabé creyéndomela. Sentía que no valía, que no era una opción buena para nadie, que no resultaba agradable mi compañía. Aunque es cierto que tampoco deseaba lanzarme hacia nadie, y si no hubiera sido la excusa de la silla, habría usado cualquier otra. Pero yo me creía mi papel, creía que no estaba a la altura, pese a todo.

Y con todo este sin sentido en mi interior, llega a mi como por destino, la palabra demisexualidad. Y como curiosa que soy, busco sobre ello. ¿Qué es la demisexualidad? Encontré millones de resultados, y todos venían a decir lo mismo:

“La demisexualidad la experimenta quien no siente atracción sexual en base a un físico, sino únicamente por personas con quienes tenga una conexión emocional fuerte, ya sea amor profundo o una amistad muy grande. Sin esos vínculos, sin esa honda relación previa, es incapaz de sentir atracción por ninguna persona. Se suele hablar de la demisexualidad como una especie de asexualidad temporal, únicamente se despierta la sexualidad de la persona que la tiene con el paso del tiempo y ciertas experiencias vitales con otra persona muy afín. En el caso de que se destruyan esos vínculos emocionales, la atracción sexual también se evapora”.

Y ahí estaba yo. Todos mis miedos, todos mis sinsabores, todas las burlas... todo, lo volví a vivir todo, cada uno de ellos. Porque, de pronto, una página web -o millones, mejor dicho-, me decía que soy totalmente válida tal y como soy. Que puedo decir no. No. Yo soy así, y yo quiero esto... porque nadie está obligado a pensar como la gran mayoría, y nadie está obligado a sentir como ella. Yo tengo unos intereses distintos, y existe más gente con mis intereses. Y no soy tonta por no tener relaciones esporádicas, o de una noche. Ni desagradable. Es tan simple como que no quiero una relación sexual, quiero una relación sentimental. Porque es lo que me llena, y es lo que me aporta.

Y estoy orgullosa de ser demisexual. ¡Ea!.