La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


jueves, 30 de julio de 2015

Paciente de Ataxia Episódica

Blog "Ataxia y atáxicos".

He recibido en mi buzón el mensaje de un paciente de Ataxia Episódica. Pienso que, tanto su mensaje, como mi respuesta, así como la descripción de este tipo de ataxia, el cual es bastante desconocido a nivel de existencia, incluso para nosotros los atáxicos. No obstante, como debe ser, mantendré su anonimato en el blog. Sería al muro de "Facebook" donde debe dirigirse si, como parece, desea recabar opiniones de otros afectados.

Mensaje original:

"¡Hola!, estoy diagnosticado de ataxia episódica, tipo 2, desde hace 5 años. Quisiera saber cómo puedo controlar esta maldita enfermedad, ya que me hace la vida imposible, todo el día estoy con sensación de mareo... no puedo salir solo a la calle. Y el neurólogo sólo me receta "edemox"... con el cual no siento mejoría. Me gustaría saber cómo ustedes pueden vivir con ataxia, y qué hacen para no tener síntomas, y poder salir solos a la calle. Gracias".

Mi respuesta:

Estimado amigo:

No soy Dr., sino atáxico, como tú. En mi caso, la que me afecta es la Ataxia de Friedreich. Y aparte de solidarizarme contigo, tengo la sensación de no poder dar respuesta a tus inquietudes.

Prácticamente todos los atáxicos que conozco lo somos de forma permanente... y con el añadido de la progresión, al igual que tú, en el caso de las ataxias hereditarias. ¿Cómo nos organizamos para poder salir de casa...? Pues eso depende de cada cual... de sus circunstancias y posibilidades: siendo la de mayor incidencia el estado del avance progresivo de la enfermedad... lo que ayer era fácil, en dos años puede resultarnos ya casi imposible. Pues, te repito que los síntomas de nuestras ataxias no actúan en forma de episodios, sino que son permanentes.

En la Ataxia Episódica hay factores que colaboran a la aparición de los episodios, como el alcohol, el tabaco, café, el cansancio, o el estrés. Los atáxicos tenemos el intelecto intacto para darnos cuenta de lo que nos perjudica. Aparte de lo citado, hay otras cosas que tampoco no van bien a los atáxicos, incluidos los de forma permanente (y somos bastante proclives a ellas): como la falta de aceptación y/o la depresión. Sin embargo, en estas últimas la voluntad queda, en cierto modo, secuestrada.

Quien, a nivel de paciente, mejor conoce la Ataxia Episódica es el norteamericano Mark Dias... aunque veo que lo tienes agregado en "Facebook". Mark hizo un curso universitario en Segovia, y, además, está casado con una Nicaragüense... por ello, podrás comunicarte en español... Por otra parte, en España solamente conozco a otra persona afectada por este tipo de ataxia.

Finalmente, te invito a unirte al grupo 'Ataxia y atáxicos' de "Facebook".

Ataxia episódica (folleto, en ".pdf" y en español, de la 'National Ataxia Foundation', NAF):

Para acceder, pinchar en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/FOLLSCA/Episodic_Spanish2009.pdf.

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2- Sección 'Vídeo del día'

En realidad, es un audio con forma de vídeo: Un trozo de humor pícaro de la cupletista Teresita Calvó. No me es posible delimitar con cifras el periodo vital de esta interprete. Sin embargo, sí puedo decir que es una interpretación de hace exactamente un siglo... del año 1915:



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