Por Mónica Antón, madre de paciente de Ataxia de Friedreich, de Argentina ... para "Gpatax" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
¡Hola!.
Soy Mónica Antón... mamá de Gianluca, de 9 años. Gianluca padece Ataxia de Friedreich... Y quiero compartir brevemente con ustedes mi testimonio como madre.
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| Mónica, y Gianluca |
Somos una familia conformada por mi esposo, Fernando Molinari, nuestro hijo mayor, Santiago, de 14 años, Gianluca, de 9, y yo... También está nuestra mascota, Timoteo, que es un perro mimosón... Somos de la ciudad argentina 'Punta Alta'... a 700 kilómetros de Buenos Aires.
Hoy, 14 de febrero, hace exactamente 3 años que viajábamos a Buenos Aires para ver a su neuropediatra (en instituto Fleni), porque Gianluca sería sometido a un nuevo tratamiento con otra medicación.
Lo que no imaginábamos era que unos resultados genéticos cambiarían todo lo que se había planificado anteriormente con los Drs: Vino a la habitación el Dr. Gabriel con los resultados en la mano: y nos dijo: "Chicos, esto cambia absolutamente todo. Gianluca tiene Ataxia de Friedreich... El análisis ha dado positivo".
Sabíamos, de ante mano, que esta enfermedad no tiene cura... Que con el pasar de los años, es altamente discapacitante para el paciente, porque los músculos del cuerpo se van debilitando... atrofiando, hasta perder la movilidad por completo, y, a su vez, va afectando otros órganos del cuerpo.
En medio de semejante noticia, daba gracias a Dios, porque, después de 4 años de estudios intensivos, los doctores ahora sí sabían a lo que nos enfrentábamos. Es cierto que no era la mejor noticia que nos daban, pero nuestro pequeño gran guerrero afronta su enfermedad con actitud...
Aunque muchas veces reniega, porque tiene que tomar más remedios que antes... Su vida se pasa en diferentes tratamientos con terapeutas, como kinesióloga, terapista ocupacional, psicóloga, fonoaudióloga, psicopedagoga... y, por supuesto, también acudir a la escuela.
En todo este tiempo, ha aprendido a convivir con dolor en sus piernas... pies y manos... y cuando ya lo excede en su tolerancia, nos lo dice a sus papás...
Muchas veces, se cansa... en otras ocasiones, se enoja... Se irrita cuando algo no le sale bien, pero persevera... Se seca las lágrimas, y sale con esa sonrisa que lo caracteriza, para afrontar lo que le toca vivir.
Exteriormente, pareciera no tener ninguna discapacidad: De hecho, muchas veces nos han dicho: "¡Pero no se nota que esté enfermo!" .... No necesariamente todas las limitaciones son visibles.
Todos los días aprendemos en familia... No es fácil... pero con amor y paciencia, todo se puede.
¡¡"Sos" un gran luchador, hijo. Te amo con todo el alma, y siempre estaré a tu lado en la lucha!!.
Fuente: http://www.gpatax.com.ar/testimonios/gianluca.html
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Gracias, Mónica.
ResponderEliminarRecuedos a Gianluca.
Miguel-A.