'La culpa es mía' (Belén Hueso, paciente de Ataxia de Friedreich)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belen Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia ... para "su blog personal: Papaiona" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada". (Søren Kierkegaard).

Sí, la culpa es mía. Por esforzarme tanto. Por entregarme a mi cuerpo, por priorizar el movimiento y equilibrio de piernas y el control de tronco, por ponerlo en la base de la pirámide de prioridades de Maslow. Por tener una enfermedad neurodegenerativa. Por entregar los últimos 12 años a la rehabilitación neurológica; privada, pagada por mí. Un lujo de terapias.

Porque, con una enfermedad sin cura, se supone que estás sentenciada, y no van a gastar ni un céntimo público para que andes cuatro metros.

Cuando me diagnosticaron, me ofrecieron 30 minutos al mes de rehabilitación en el gimnasio del hospital. Perdonen que me parta la caja (ría): ¿30 minutos al mes?... Piensan así frenar una patología degenerativa que avanza a la velocidad de la luz?. Recuerdo que fui tres o cuatro veces... Me dieron el alta encantados.

La culpa es mía, por callarme durante 12 años, y no reivindicar... por pagar religiosamente hasta el último euro, y no exigir mi derecho a una rehabilitación subvencionada por la seguridad social y de calidad... Porque para un daño en el sistema nervioso, se necesitan terapias neurológicas intensivas: Si estos programas y protocolos funcionaran (y se pusieran en marcha durante los primeros meses del diagnóstico), tendríamos, a largo plazo, una discapacidad menor, seríamos menos dependientes y, como consecuencia, una mejor calidad de vida.

La culpa es mía, porque no he querido parar. Acudo a la consulta de la médico rehabilitadora del hospital Clínico de Valencia, pidiéndole que la seguridad social me subvencione una de las múltiples terapias (ésa, en concreto, se la han subvencionado a más gente)... Y me dice que "no puede"... que estoy estupendísima... y que mi enfermedad "tiene una progresión muy lenta" (¡¡¿¿MUY LENTA??!!). Más o menos, que los enfermos crónicos no tenemos derecho ni a agua.

Le voy a explicar una cosa: Estoy así de estupenda, gracias a mi trabajo, constancia, y al tantísimo dinero que han abonado mis padres durante todos estos años... Si por la seguridad social fuera, ahora mismo no estaría como estoy...

Están investigando una posible cura para mi enfermedad, Ataxia de Friedreich... y cuando la tengan, si llega a tiempo para mí, necesitaré estar lo más fuerte posible para que "funcione"... No es que usted no pueda, es que no quiere. Y por último, le diré que, por mucho que los médicos crean, NADIE conoce mejor el cuerpo de una paciente crónico como ella misma... Y nunca, nunca, nunca, puede dudar de las posibilidades de su paciente, por mucho que hablen las estadísticas y los informes. Porque cada paciente es único. Porque mientras haya vida, hay esperanza.

Aún así, doctora, mea culpa.

Foto de portada del blog de Belén

Fuente original: http://papaiona.blogspot.com.es/2017/02/la-culpa-es-mia.html

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