Deyanira Vanessa Silva Torres, paciente de ataxia espinocerebelosa SCA3, de México

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Deyanira Vanessa Silva Torres, paciente de ataxia espinocerebelosa SCA3, de México ... para "Gpatax" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Hola, mi nombre es Deyanira Vanessa Silva Torres... vivo en CDMX, México y padezco una ataxia genética: SCA3. Soy madre de dos hijos, de 20, y de y 10 años de edad. Tengo en la actualidad 40 años, y empecé con los síntomas de ataxia a los 30 años de edad.

Deyanira Vanessa Silva Torres

Uno de los primeros síntomas que observé y que caracteriza esta enfermedad, fue la incontinencia... y después visión doble. En esos momentos, yo trabajaba en una línea aérea, que es chárter, y eso de estar pidiendo permiso para ir al doctor era bastante complicado.

A los 30 años, tuve mi segundo hijo, y empezando a cargarlo fue cuando perdí el equilibrio, y me fui de lado. Me costaba trabajo caminar derecho, al igual que contar dinero. Yo no sabía nada de esta enfermedad, tenía dificultades para subir escaleras. No entendía la razón de estos cambios.

Una enfermera me dijo que pidiera me enviaran al neurólogo. Gran error mío, prque no estaba preparada para ser internada, y hacerme un sin fin de estudios. El Dr. me dijo no saber con seguridad que podría ser... Pero, cuando vio la segunda resonancia: fue muy cruel lo que me dijo: "tienes ataxia... hay muchos tipos y grados... no hay cura ni tratamiento... te doy tres años de vida... es neurodegenerativa esta enfermedad... hay un sin fin de síntomas... pero, con exactitud, no sabríamos decir qué tipo de ataxia es".

Salí del consultorio, y me puse a llorar. Sentí tan feo que no se supiera lo que tenía con exactitud. Sólo me mandó al genetista.

Allí, hubo otro gran error, ya que me dieron un diagnóstico erróneo, salieron rasgos normales a las SCA 2-3 7 y 9. Yo no entendía bien que era esto... Sin embargo, el genetista fue muy amable: Tanto, que me explicó, con palitos y en papel, qué era la ataxia. También me dijo que no leyera nada en Intenet, porque no era cierto que fuera a durar sólo tres años, como me aseguró el neurólogo.

Fue lo que hice... no leí nada, ni tampoco busque nada... Así, pasaron los años, y fui empeorando poco a poco. Empecé a usar bastón... hasta que llegué a la necesidad de uso de una silla de ruedas. Sin embargo, nadie me dijo que tenía que hacer rehabilitación para evitar en lo posible que mi estado empeorara.

Llegué a otra institución, y de ahí me mandaron al INR, para hacerme la prueba de ADN otra vez, ya que estaba en el protocolo de acción de la entidad... y dio resultado positivo a la SCA 3... Me sentí como una cucaracha cuando no deseas ser aplastado, ya que no entendía por qué hace 10 años, salió negativo... y ahora resulta que salía positivo.

Me sentí morir... entré en depresión, ya que me comentaron que era una patología que podría trasmitir en herencia a mis hijos, quienes tendrían un 50 % de posibilidades de tener esta enfermedad.

Tengo miedo... mucho miedo de que mis hijos puedan que tener esta enfermedad... Me siento impotente, ya que no hay cura por el momento, ni tratamientos preventivos. Solo paliativos como la rehabilitación física.

¿Qué mi hijo se haga el test para averiguar si es portador del gen dañado, será lo mejor para él? ¿Vos qué harías si fueras su madre?.

Gracias a mi mamá por todo lo que me ayuda. Es la única persona que está pendiente de mí.

Fuente: http://www.gpatax.com.ar/testimonios/deyanira-silva.html

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