Reflexiones de un cerebro sin frataxina

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich ... para "La Vanguardia (Comunidad Valenciana)" ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

11 de marzo de 2017.

La semana pasada me dio por acercar el petardo a la mecha, sin saber que al rato se prendería y haría mucho ruido al explotar. Es lo que tiene vivir, durante ese mes X, en esa ciudad en la que de la noche a la mañana se oyen ruidos (que a veces parecen bombas), y tú sales de casa con taquicardia, sudores, y dando unos saltos que ríete tú de Ruth Beitia... El gran susto que me dio Persa (mi perra Golden), os lo contaré otra semana...

Mientras salía de la fría consulta, me iban viniendo a la mente frases sueltas con las que formé este post. A las doce horas se publicó un reportaje que removió conciencias y levantó tanta polvareda que a las siguientes doce horas ya había sido leído por miles de personas. Y a los diez minutos me encharcan los ojos con este otro.

Hace tiempo aprendí que el sistema no va a luchar por lo que a la sociedad le parece injusto: Si no se quejan, para qué vamos a movernos? Que lo luchen, a ver hasta dónde llegan. En este caso concreto por los pacientes crónicos, ellos tienen que quejarse, reclamar, luchar. Un "Qui no plora, no mama" (frase que tengo tatuada en la cara interna del hueso frontal del cráneo).

Belén Hueso Balaguer

Yo me siento una completa privilegiada, por tener recursos económicos y humanos para cubrir mi dependencia, pero tengo compañeros –de todas las edades y diferentes patologías dependientes y crónicas- que no los tienen. Lo veo tan injusto, me siento tan mal. Así que descargo la furia –la suya y la mía- en primera persona... porque ellos no tienen esta voz, un folio en blanco disponible donde escupir toda la arenilla que se tragan... y lo único que pueden hacer es dejarse comer por la culpa.

Todas las mañanas salgo del ascensor de casa, me paso de la silla manual a la silla eléctrica (que duerme en el garaje), me pongo la chaqueta, la cincha para que las rodillas no se me abran, la bandolera, le digo "Te quiero" a mi madre, y salgo a la calle... por la puerta grande y con decisión, como salen los toros a la plaza.

Y voy tranquilamente (tranquilamente en mi caso, es muy relativo; algunos andantes van conmigo al trote y otros van haciendo footing) por la acera, esquivando carritos de bebé, aceras nuevas, que serán el 60% (va que soy generosa, que se note que es mi pueblo)... porque las viejas van en rampa, y nos escupen a mí y a la silla, y los coches te pitan, como si fueras una suicida que se va a tirar a la vía... Y... No te digo más, si nos vamos a la parte antigua del pueblo: no cabes por las aceras, y tienes que ir por la calle, vigilando que no vengan coches ni por delante ni por detrás...

La silla es la que es, y las aceras también. La vida es la que es, y el sistema también. Las aceras se pueden cambiar, y el sistema también... y puede que la silla no desaparezca pero, si lo peleas, puede que sea algo más cómoda, debajo del edredón de plumas... Recuerda que la primera silla de ruedas se creó en 1595, y eran ruedas acopladas a un sillón... o que hasta 1948 no se nos reconoció ni medio derecho.

Puede que un día salgas a pelear, y un coche te descuelgue los reposapiés, pero vuelves a salir. O vas a subir al tranvía y, resulta que hay un palmo de escalón, la rueda no sube, y piensas “si yo no subo, el tren no se va...”.

Funcionamos todos por motivaciones. La vida es pura motivación, y eso puede más que cualquier cosa... ¿No es motivación el 99’9% de lo que hacemos?.

"Hay hombres que luchan un día y son buenos. Hay otros que luchan un año y son mejores. Hay quienes luchan muchos años, y son muy buenos. Pero los hay que luchan toda la vida: ésos son los imprescindibles". (Bertolt Brecht).

Fuente original: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20170311/42793652128/ataxia-frataxina-pacientes-cronicos-sociedad-injusta.html

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