La gran variedad de mariposas

Blog "Ataxia y atáxicos".
(Sobre María Blasco Gamarra, paciente de Ataxia de Friedreich, de Pamplona).
Fuente: El Diario de Navarra, domingo 23 de febrero de 2014.

"Las mariposas pueden ser raras también. Las hay grandes, pequeñas, coloridas, monocromas, pesadas, ligeras, comunes, raras, agradables y otras que no lo son, pero en la naturaleza todas son valiosas y necesarias. No cometamos el error de rechazar a ninguna por no considerarla normal, porque nos equivocaremos"

María Blasco Gamarra

Quien escribe esta reflexión es María Blasco Gamarra, una escritora de 41 años que padece desde los 12 una enfermedad neuromuscular degenerativa conocida como Ataxia de Friedreich: Una cruel enfermedad, etiquetada como rara, que afecta a 8.000 personas en toda España, y que le ha postrado en la silla de ruedas. Sin doblegarla. Con estas líneas, Blasco quiere echar abajo el tabique del olvido médico e institucional al que se enfrentan diariamente personas como ella.

Para que una enfermedad sea calificada como rara, o poco frecuente, debe afectar, según la Federación Española de Enfermedades Raras, a menos de 5 de cada 10.000 personas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que existen 7.000 tipos de estos trastornos que afectan al 7% de la población mundial. En España se calculan unos tres millones. Cualquier persona, en cualquier etapa de su vida, puede padecerlas. La mayoría son dolencias crónicas y degenerativas. Sin cura. El 80% de origen genético.

El legado de María

María Blasco Gamarra no se rinde. Lo dice alto y claro. La Ataxia de Friedreich que sufre desde que era un niña no le ha doblegado durante estos años. Y no lo va a hacer ahora. La enfermedad afecta a todos sus músculos, el tejido nervioso de la médula espinal, los brazos, las piernas, además de la comunicación, la visibilidad y la audición. Pero su capacidad intelectual permanece intacta. Lo suficiente para seguir la batalla. Una lucha personal que se remonta a la infancia.

”Trato de no enfocar los problemas como incapacidades, sino como dificultades a superar. Lo que a mí más me cuesta aceptar es que la enfermedad no es algo estático. Cada año empeoras, y no hay freno ni ninguna esperanza de curación. Pienso que si queremos, podemos cambiar el mundo", responde con una enorme sonrisa.

Los primeros latigazos los recuerda con 10 años. "Sentía leves problemillas físicos de equilibrio y coordinación de movimientos, que llamaron la atención de profesores y familia", cuenta. Con 20 y 30 años era una joven "juerguista" que disfrutaba de la vida "a tope". Entonces -reconoce- no pensaba en escribir. Su futuro era el presente. Fue al leer a Lorca, su poesía, lo que le motivó. "Me gustó muchísimo el Cancionero gitano. Quería poder expresarme así...", respondía hace tres años en una entrevista en este periódico.

Respecto a la enfermedad, aseveraba: "No me veo un ejemplo para la gente enferma, sino para la gente que no se atreve a hacer cosas, porque cree que no les va a salir bien. En la vida hay muchas cosas que se pueden disfrutar. Aunque se tenga una enfermedad grave, puedes tener una familia que te apoya, amigos, o simplemente es bonito salir a la calle y ponerse al sol, cerrar los ojos y disfrutar de tu tranquilidad, de tu mundo interior".

Para María este año va a ser intenso. "Se encuentra muy motivada", comentan sus padres, José Luis y María Antonia, que en esta ocasión le acompañan en la entrevista junto a Vicky, su otra hija. Los cuatro posan sujetando una mariposa gigante en las manos. Bromean. Ríen. A María se le escapa un brillo en la mirada.

La emoción, el nerviosismo de estos días, se debe -habla despacio la propia María- a la proximidad de la fecha de la presentación de su legado, su último libro: 'El legado de Marie Schlau'. Un puzzle literario intercultural que se presentará en unos días en Pamplona y en el que han participado un grupo internacional de escritores. Un proyecto del que también han tomado parte la Asociación Española de Enfermedades Raras de Navarra (Gerna) y la federación española (FEDER). "Se me hincha el pecho de orgullo, me embarga la emoción al ser consciente de todo lo que 'mi gente' es capaz", asevera. Sus padres y hermana la rodean.

El fin de esta novela, que hermana literatura e investigación biomédica, es "erradicar" la enfermedad y "evitar el sufrimiento de futuras generaciones". En España hay diagnosticadas alrededor de 8.000 personas con Ataxia de Friedreich, un número "demasiado reducido para que la industria farmacéutica invierta en investigación biomédica", expone seria. "Y simplemente no resulta lucrativo", denuncia.

"Su hermano falleció el año pasado de la misma enfermedad, pero ella no se rinde", interviene su padre con entereza. "Estamos esperanzados. Nunca había hablado antes de la enfermedad, y en este libro lo hace".

Después de cuatro años de duro trabajo de coordinación y documentación 'El Legado de Marie Schlau' se ha convertido en el tesoro que le ha devuelto la esperanza. "Éste es nuestro legado más valioso. El fin es evitar el sufrimiento de futuras generaciones", describe.

Un día después de la entrevista, María escribe un poema, y lo envía por correo electrónico: "Las mariposas pueden ser raras también... Las hay grandes, pequeñas, coloridas, monocromas, pesadas, ligeras, comunes, raras , agradables y otras que no lo son, pero en la naturaleza todas son valiosas y necesarias. No cometamos el error de rechazar a ninguna por no considerarla normal porque nos equivocaremos".

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