La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


lunes, 17 de marzo de 2014

Legado de literatura compartida

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Oliveira Lizarribar... para 'Diario de Noticias de Navarra', 15/03/2014... (véase el original en "fuente"... al final del artículo).

17 autores, encabezados por la navarra María Blasco, han coescrito una novela cuyos beneficios irán a parar a la investigación de la Ataxia de Friedreich.

María Blasco Gamarra
María Blasco Gamarra tiene Ataxia de Friedreich desde hace más de 25 años, lo que no le impidió licenciarse en Filología Hispánica y diplomarse en Estudios Vascos por la Universidad de Navarra... ni le ha frenado a la hora de llevar a cabo la gran cantidad de inquietudes que tiene, y que ha concretado en varios libros: en una obra de teatro, y en una novela colectiva: 'El legado de Marie Schlau'... única en su especie, ya que la han escrito entre 17 autores de siete países (España, Sudáfrica, Australia, Estados Unidos, Portugal, México y Reino Unido). Y cuya presentación tiene lugar hoy, a las 11.30 horas, en Civican.

La mayor parte de los beneficios que se obtengan de las ventas de este trabajo se destinarán a "un prometedor y vanguardista proyecto de terapia génica liderado por el doctor Ernest Giralt, del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona, y por el doctor Díaz Nido, del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid", en Ataxia de Friedreich,comenta María Blasco, una mujer comprometida con las iniciativas que favorezcan el hallazgo de un tratamiento para su enfermedad. Por eso, anda estos días con la ilusión renovada y las ganas de difundir una propuesta que decidió poner en marcha en 2010, echando mano de los contactos que le facilitó BabelFamily, organización internacional dedicada a la Ataxia de Friedreich en cuya web www.babelfamily.org se puede encontrar toda la información sobre el libro... y encargarlo directamente, aunque también estará en librerías.

En concreto, los 17 participantes son: María Blasco Gamarra, María Pino Brumberg, Eva y Diego Plaza González, Ramón Roldán Herreruela, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde, y Mª Luz González Casas (España)... Fátima D'Oliveira (Portugal)... Marguerite Black (Sudáfrica)... Jamie Leigh Hansen, y Susan C. Allen (EEUU)... Nicola Batty, y Sarah Allen (Reino Unido)... Claudia Parada (México)... y Rebecca Stant (Australia).

En cuanto al argumento de la novela, María Blasco lanzó "una trama muy sencilla" como hilo conductor, "sin entrar en demasiados detalles para que cada escritor fuera aportando nuevos elementos, dejara volar su fantasía y desarrollara su fuerza creativa". El proceso no fue fácil, coordinar tantas voces es un lío considerable, "y es increíble la cantidad de mails que nos hemos mandado", pero "a medida que nos adentrábamos en la historia, sentíamos que nos atrapaba cada vez más... algo así como cuando coges un libro inquietante, y no paras hasta terminarlo", indica Blasco.

Por supuesto, la fase de creación atravesó distintas etapas. En la primera, cada uno escribió su capítulo en primera persona, es decir, la historia se narraba desde el punto de vista de cada personaje. Sin embargo, "tras mucho pensarlo, nos decantamos por la tercera persona y por eliminar repeticiones e incongruencias"... de este modo, "la lectura es mucho más fluida", defiende la autora, contenta porque, gracias a BabelFamily, el libro se está traduciendo al inglés, y al francés, "ya tenemos traductor para el portugués, y me he empeñado en traducirlo al euskera, aunque el tema de la publicación será más complicado, porque no hemos contactado con ninguna imprenta que esté por la labor de colaborar", comenta María Blasco, que anima a apoyar a esta iniciativa.

Una historia entretenida:

El legado de Marie Schlau gira en torno a dos personajes: Marie, judía alemana nacida en 1830, y su tataranieto Ron Mc Klynn, un joven estadounidense nacido en 1969. Ambos pertenecen a una saga familiar marcada por una enfermedad hereditaria, provocada por un gen defectuoso que fluye, como un río subterráneo, de generación en generación, "y que aflora a la superficie para dar la cara en estas dos personas". Las historias de ambos corren paralelas hasta confluir en un capítulo en el que se desvelan turbios secretos del pasado. Y es que, como cuenta la coordinadora, el libro "tiene mucho de novela histórica", ya que en gran medida se ambienta en la Alemania del siglo XIX, previa a la unificación que dio lugar al I Reich, pero, además, es un texto con toques góticos y de thriller. Los dos protagonistas comparten su lucha "por tomar las riendas de su destino", a pesar de que sus orígenes judíos y las circunstancias sociales y políticas "juegan en su contra".

La Ataxia de Friedreich ocupa "un lugar primordial" en la novela, y los lectores comprenderán lo que supone padecer esta enfermedad "de la mano de los personajes", que, al igual que cualquier afectado, "también llevan vidas ajenas a este mal, embarcándose en apasionantes proyectos y aventuras". Porque, aunque el texto pretende sensibilizar al público sobre esta dolencia, "no queremos cargar demasiado las tintas en ella", sino, sobre todo "atrapar al lector sin aburrirle ni deprimirle", subraya la escritora.

Para ella, este trabajo es "un hito del que me siento muy orgullosa". Y describe lo que ha sentido durante el proceso: "En esta gestación compartida, yo cumplo mi papel de madre, y BabelFamily el de padre responsable, que me ha apoyado en este período, que ha durado tres largos años. Al final, la criatura lleva la impronta de todos los autores, los genes de todos nosotros, lo mejor de cada uno".

Y como toda criatura, "también tiene padrinos que la arropan: 'Gerna' (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra), y la asociación cultural 'El Caballo Verde'". Por otro lado, la imprenta que ha publicado el ejemplar "sería la matrona". "Pero no creáis que el proyecto está acabado, ahora cada uno debe seguir colaborando en la difusión para que llegue a todo el público. Solo entonces habremos cumplido nuestra función de legatarios con responsabilidad", termina la escritora.

La novela estará disponible directamente en las presentaciones de la novela en España y a través de algunas librerías. También se puede encargar en la web www.babelfamily.org

Fuente original: Legado de literatura compartida.

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