La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 29 de abril de 2014

'El sueño de toda mi vida puede hacerse realidad'

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

María Pino Brumberg
Tras haber presentado oficialmente la iniciativa STOP-FA a principios de febrero del año actual en el Hospital Germans Trías i Puyol, en Barcelona... con el objetivo de recaudar fondos para el proyecto que dirige el Dr. Antoni Matilla: “Terapia génica con virus adenoasociados para tratar la ataxia de Friedreich“... todos cuantos formamos este gran equipo, podemos seguir trabajando muy satisfechos, ya que hemos superado nuestro primer objetivo!!

Para llevar a cabo el proyecto, se necesitan 107.000 euros aproximadamente, una cantidad realmente escasa teniendo en cuenta lo que se espera conseguir: curar una enfermedad genética neurológica degenerativa. Se estima que el proyecto pueda comenzar a finales de mayo, y tenemos que recaudar el dinero que falte... para que, en unos 2 a 3 años, se pueda introducir el gen correcto que codifica la proteína que nos falta a los pacientes de Ataxia de Friedreich, a través de estos virus adenoasociados, y cure a los ratones afectados. Esto mismo se ha hecho con éxito en otras enfermedades denominadas raras... y sí, han conseguido curar por completo a ratones afectados de otras patologías... Ahora mismo hay más de 100 ensayos clínicos aprobados a nivel mundial gracias a los virus adenoasociados. Y se encuentran esperando a que se aprueben los permisos regulatorios de la Comisión Europea... por ejemplo, los afectados de la enfermedad de SanFilippo. Y nosotros queremos que la siguiente sea la Ataxia de Friedreich.

Por ello, la iniciativa STOP-FA busca, desde febrero, el apoyo de la sociedad española para llevar a cabo un proyecto de micromecenazgo con el objetivo de buscar una cura para esta enfermedad, ya que en la actualidad no existe, y afecta a unas 3.500 personas en todo el territorio nacional. Es posible. Sólo es cuestión de tiempo,, y de dinero, cómo no.

Cuando llegue el momento y se encuentre la cura, se tratará de que a los próximos afectados no se les desarrollen los síntomas de esta cruel enfermedad... y a los pacientes que ya tenemos este mal apoderando nuestro cuerpo, se consiga que pare y poco a poco se puedan ir mejorando nuestros síntomas… ESTO SIGNIFICA QUE EL SUEÑO QUE LLEVO PERSIGUIENDO TODA MI VIDA PUEDE HACERSE REALIDAD.

La primera fase para la recaudación de dinero se ha hecho gracias a la campaña de Micromecenazgo a través de la ONG Funds4Reseach: https://f4r.org/web/projects/view/5, ¡y casi un mes antes de lo esperado! El primer objetivo era reunir 46.829 euros, y a día de hoy, 21-4-2014, llevamos 53.560 euros!

Se ha decidido ampliar la campaña hasta el 15 de mayo. Las donaciones se pueden realizar a partir de la página de dicha ONG, anteriormente enlazada, o bien a través de este número de cuenta:
Proyecto Ataxias.
Cuenta bancaria (Banco de Sabadell):
ES04 0081 7011 1300 0245 0047
IBAN: BSAB ESBB


¡Muchísimas gracias a todos por su colaboración y apoyo!

La campaña que están haciendo en F4R durará, repito, hasta el 15 de mayo, dentro de ella se están organizando varios actos en diferentes puntos de la geografía española, como carreras, triatlones, conciertos y otras actividades benéficas, y se están incorporando a esta causa personalidades conocidas de diversos ámbitos, como cocineros de prestigio. Asimismo, destaca el apoyo de las personas de América del Sur, con lo que esta iniciativa alcanza una escala internacional. Para estar informados, pueden ir viendo los mismos en este enlace directo de nuestra página web: http://www.stop-fa.org/EventosSolidarios

También pueden seguirnos en nuestra página de Facebook actualizada diariamente: https://www.facebook.com/StopFriedreichAtaxia ... así como por el Twitter: https://twitter.com/STOP_FA

Quiero recordar que STOP-FA somos todos.

El Dr. Antoni Matilla, es doctor en Neurociencias y Neurogenética (1995) por el Baylor College of Medicine (Houston) y la Universidad de Barcelona. Desde el año 2009 dirige la Unidad de Neurogenética Básica y Traslacional del Departamento de Neurociencias en el Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Germans Trias (IGTP). El doctor Matilla lleva más de veinte años investigando las ataxias para encontrar una cura. Asimismo, cuenta con el colaborador Miguel Chillón, investigador de la Universidad Autónoma de Barcelona, y experto en virus adenoasociados para estudios de terapia génica

¡En mayo empezará, SEGURO, nuestro proyecto! Y a partir del 16 de mayo se podrán hacer las donaciones a través de una cuenta que la Federación Nacional de Ataxias (FEDAES) ha abierto para ello con nosotros, y la publicaré en su debido momento, deseando así que esta investigación pueda llegar a su fin.

¡Les seguiré informando! (Mery).

Fuente: El blog de María Pino: El sueño de toda mi vida puede hacerse realidad.

Nota del administrador del blog:.

El libro autobiográfico 'Yo vine aquí a luchar' de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, puede adquirirse, por Internet, con beneficios íntegros para investigación en la anteriormente citada enfermedad, en: La tienda solidaria de STOP-FA.

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