Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.
Por fin, todos cuantos formamos el equipo de la iniciativa STOP-FA podemos celebrar nuestro primer objetivo conseguido gracias a la campaña de Micromecenazgo realizada con la ONG Funds4Reseach: https://f4r.org/web/projects/view/5... ¡Y casi un mes antes de lo esperado!.
¡Muchísimas gracias a todos por su colaboración y apoyo!!
¡Hasta ahora hemos conseguido recaudar 49.327 euros! Tenemos que recaudar 107.000 euros aproximadamente para que se pueda realizar por completo el proyecto que dirige el Dr Antoni Matilla: ”Terapia génica con virus adenoasociados para curar la ataxia de Friedreich”, que se llevará cabo en el Hospital Germans Trías i Puyol, en Barcelona. Por ello, seguimos trabajando muchos pacientes en esta iniciativa.
La campaña que están haciendo en F4R durará hasta el 30 de abril, dentro de ella se están organizando varios actos en diferentes puntos de la geografía española, y para estar informados pueden ir viendo los mismos en este enlace directo de nuestra página web: http://www.stop-fa.org/EventosSolidarios
También pueden seguirnos ennuestra página de Facebook actualizada diariamente: https://www.facebook.com/StopFriedreichAtaxia , así como por el Twitter: https://twitter.com/STOP_FA
Quiero recordar que STOP-FA somos todos.
¡En mayo empezará, SEGURO, nuestro proyecto! Y a partir del 1 de mayo se podrán hacer las donaciones a través de una cuenta que la Federación Nacional de Ataxias (FEDAES)ha abierto para ello con nosotros, deseando así que esta investigación pueda llegar a su fin
¡Les seguiré informando!.
Fuente original en: ¡Primer objetivo conseguido! GRACIAS.
Nota del administrador del blog:
El libro autobiográfico de María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, 'Yo vine aquí a luchar', puede adquirirse, con beneficios para investigación, en: Tienda solidaria de STOP-FA.
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2- Sección 'Viñeta de humor del día':
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si poneis cualquiera de mis libros en vuestra tienda solidaria
ResponderEliminarCarlos, contacta con María Pino.Yo no tengo cargos ni responsabilidades en el proyecto STOP-FA.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.
Gracias, María.
ResponderEliminarUn abrazo.
Miguel-A.
Muchas gracias
ResponderEliminarCarlos, gracias!! Puedes proponerlo en info@stop-fa.org, a la atención del equipo!!
Besos