La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


martes, 17 de marzo de 2015

Experiencia de Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Gabriela Moreno, paciente de ataxia cerebelosa, de México.

Gabriela Moreno
Soy Gabriela Moreno, de San Luis de Potosí, México. Estoy diagnosticada con ataxia cerebelosa. Y soy miembro del grupo 'Ataxia y atáxicos' en Facebook, donde a veces comento algo. Y ahora voy a contar una fe mis experiencias:

“Ganarle años a la ataxia, a sabiendas de que el cuerpo no va a volver a ser el de antes", (aunque la creencia de Jaime, mi esposo, sea otra).

Trataremos de que la “cochina ataxia”, sea más llevadera. Esperemos que en un momento su avance se detenga, o por lo menos sea más lento.

En palabras, más o menos, del neurólogo que me atiende, cuando en la última ocasión acudí a su consulta, “estaba más inestable”: decaída, deprimida, menos funciones motoras, etc.

Me imagino, esta lucha, como una carrera a ver quién gana. Por un lado la ataxia, que avanza sin obstáculo, y yo por el otro yo, dándole batalla, junto con el doctor, para que no avance: Intentando, para lograrlo, hacer una nueva combinación de medicamentos... la cual tratará de que tiemble menos, cambiando el antidepresivo para que mis órganos no se depriman, y sigan funcionando.

A fin de que quienes me lean, conozcan un poco más de esta enfermedad, y que poco a poco, deje de ser una “enfermedad rara”, escribo un poco acerca de los, síntomas, dolencias, y de mi experiencia con la ataxia cerebelosa.. Pero recordemos que cada organismo reacciona diferente.

A mi parecer, la ataxia cerebelosa ha sido mal descrita, y, por ende, desconocida.

(Gaby).

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2- Sección 'PowerPoint del día':

'Chihuly: el soplador de videos' ... Aunque con distinta versión, este tema ha sido colgado en la lista de correos de "HispAtaxia" por Horacio Filgueira, paciente de Ataxia de Friedreich, de Buenos Aires ... ésta, la que se inserta, está alojada en "SlideShare" ... Tiene 46 diapositivas ... para avanzar, pinchar en el triángulo con vértice hacia la derecha de debajo de la pantallita:


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