Por Patricia Inacio, PHD ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).
28 de septiembre de 2017.
Pacientes de ataxia que participaron en un nuevo programa para dificultades de habla, para realizar en el hogar, mostraron mejoras significativas en su capacidad de hablar con mayor claridad y reteniendo el control vocal, según los resultados de un pequeño estudio de cuatro semanas.
Estos hallazgos fueron presentados por Adam P. Vogel con el Hospital Universitario de Tübingen, Alemania, y la Universidad de Melbourne, Australia... La presentación: "Speech Rehabilitation in Friedreich ataxia" (Rehabilitación del habla en Ataxia de Friedreich), tuvo lugar en la Conferencia Internacional de Investigación en Ataxia, IARC2017, celebrada en Pisa, Italia.
La capacidad de hablar a menudo se va perdiendo en afectados con Friedreich, y con otras ataxias, a medida que su enfermedad progresa... Esta pérdida puede ser devastadora con los pacientes, al sentirse socialmente marginados, desempleados o subempleados, y aislados.
Los investigadores han desarrollado un programa intensivo de cuatro semanas, para mejorar el habla en afectados por ataxias hereditarias. El programa se basa en los principios del aprendizaje motor, y la neuroplasticidad (la capacidad permanente del cerebro para reorganizarse y formar nuevas conexiones neuronales). Pero sus ejercicios se centran en la inteligibilidad del habla y el control vocal.
"Hemos diseñado un tratamiento, para casa, basado en el uso de biorretroalimentación para mejorar la auto-vigilancia del habla de los afectados", dijo Vogel a 'Friedreich's Ataxia News'. "Eso significa que podemos usar comentarios visuales y orales, para informar al paciente sobre si su discurso es más, o menos, claro".
El estudio incluyó a 20 afectados con algún tipo de ataxia degenerativa: ataxia espástica autosómica recesiva de Charlevoix-Saguenay (ARSACS), ataxia espinocerebelosa tipo 6 (SCA6), SCA1 y SCA3... Todos completaron el estudio... "Es un programa informático que los pacientes hacen en su propia casa. Lo que significa que no tienen que ir al hospital ... y pueden hacerlo, cuando quieran", según Vogel.
Los cambios en el habla de los participantes y el control de la voz fueron medidos por un especialista usando 'Estimación de Magnitud Directa' (DME), una técnica de escalado perceptual utilizada con frecuencia en estudios de afectados por trastornos del habla. La ténica DME utiliza típicamente un estándar, o estímulo de referencia, clasificado como un buen ejemplo de inteligibilidad "de gama media"... La inteligibilidad media de los pacientes fue 98,0 en la línea de base, aumentando después de las cuatro semanas a 119,5... Este aumento medio ha sido estadísticamente significativo, ya que "las mejoras desde la línea de base en la inteligibilidad del 5-10% representan un cambio clínicamente significativo en el habla de los participantes, incluyendo cambios en la calidad de voz y naturalidad en una variedad de tareas (por ejemplo, una conversación)".
El análisis encontró que la mayoría de los pacientes respondieron al protocolo del programa... Y los investigadores detectaron incrementos relativos individuales de inteligibilidad de hasta el 80 por ciento.
Estos datos sugieren que la rehabilitación puede mejorar la inteligibilidad del habla y el control vocal en afectados de ataxia... "En esos 20 participantes, encontramos que 18 de ellos tuvieron una mejora en su habla", dijo Vogel en la entrevista... "Lo que vamos a hacer ahora es seguirlos a más largo plazo ... y también vamos a ampliar el número de participantes", añadió.
En su estudio, los investigadores concluyeron: "Nuestros datos preliminares de rehabilitación del habla han arrojado resultados prometedores. Nuestros datos piloto muestran que incluso la disartria leve [habla alterada] mejora con nuestra intervención. La mejoría relativa es mayor para afectados de ataxias espinocerebelosas (SCA's), con disartria más grave".
Cabe destacar que el equipo también está usando un juego de karaoke en estos pacientes, con similitudes con el programa para realizar en casa... "También estamos probando un juego basado en karaoke en PlayStation, llamado SingStar. Tenemos 10 personas que están haciendo eso: Tiene los mismos principios... y tiene, además, retroalimentación visual ... también le da al participante una puntuación sobre cómo lo está haciendo, y a la vez le permite hacer algo más divertido", según Vogel... "Los resultados están pendientes, pero en las cinco personas que lo han hecho hasta ahora, hay una ligera mejoría en el habla. Es difícil decir si eso es significativo, o no", añadió.
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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.
Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/09/29/iarc2017-at-home-speech-rehabilitation-program-seen-to-significant-help-ataxia-patients/
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