La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 26 de mayo de 2017

Joven usuario de silla de ruedas, con Ataxia de Friedreich, camina para su graduación en la USF, inspirando a todos

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Larry Luxner ... para "friedreichsataxianews.com" ... (para ver el original, en inglés, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

19 de mayo de 2017.

Cuando era un niño en Seattle, Sam Bridgman vivía y soñaba con los deportes. Era un ávido fan de Seahawks... le encantaba el fútbol, ​​el béisbol, el hockey, ​​el esquí, y el boxeo. De hecho, fue su ídolo el campeón mundial de peso pesado Muhammad Ali... y su lema: "Nada es imposible".

Pero en el año 2006, Bridgman supo que tenía Ataxia de Friedreich -un desorden neuromuscular degenerativo-, que trastocó su mundo y el de su familia. Y... Sam Bridgman no podría tener casi celebridad en la Universidad del Sur de la Florida, salvo por su pura determinación y agallas.

El 6 de mayo, el joven apareció en los titulares de los periódicos locales de Tampa, y en las noticias televisivas, saliendo de su silla de ruedas y, con ayuda de Cat Wade y Bradford Scott, caminó por el escenario de la Universidad para aceptar su licenciatura en gestión de deportes y entretenimiento. Eso generó fuertes aplausos del público.

Sam Bridgman, en el centro, en el escenario de la celebración Universidad del Sur de Florida... Le asistieron Brad Scott y Cat Wade, quienes ya le habían ayudado en la Universidad de Portland

"Caminé por el escenario como hace cuatro años, en la Universidad de Portland, en Oregon. Quería caminar por el escenario de nuevo, con la misma gente que me acompañó en el año 2013, y cerrar un círculo completo", dice. "Siempre estoy luchando por la grandeza y buscando el siguiente desafío... y para mí, ese era mi siguiente reto".

Bridgman, que cumple 26 años el martes, habló con 'Friedreich's Ataxia News', desde la localidad mexicana 'Isla Mujeres', donde disfruta de unas merecidas vacaciones después de años de estudio y trabajo sin parar... Nuestra entrevista coincidió con el 'Día de Concienciación de la Ataxia de Friedreich' -20 de mayo-, marcada este año por un concurso fotográfico de personas que sostienen letreros en los cuales puede leerse "#CureFA".

"Estamos muy orgullosos de Sam", dice su madre, Amy Koepnick. “Cuando se recibe un diagnóstico como éste, puede optarse por sentarse y tumbarse, o vivir la vida... Él ha elegido vivir la vida, y estamos en esa dirección".

Koepnick afirma que en inicio era emocionalmente muy difícil explicar a sus amigos y familiares lo que le estaba pasando a su hijo. "Es difícil para la gente entender la enfermedad, así que les decíamos que era similar a la esclerosis lateral amiotrófica, o a la enfermedad de Lou Gehrig... que eventualmente perdería sus funciones, pero por causas diferentes", dice. "Ahora han pasado casi 11 años, y ese mismo punto se ha vuelto más fácil. Todos hemos aprendido a vivir con su ejemplo: disfrutar del hoy y vivir cada día lo mejor que se pueda".

La Ataxia de Friedreich ataca al sistema nervioso periférico, comenzando por la punta de dedos de manos y pies, y poco a poco viajando hacia el sistema nervioso central. En el caso de Bridgman, esquiador doble diamante negro a los 13 años, ya no podía esquiar en absoluto dos años después... y a los 18 años, tampoco podía jugar al béisbol.

"Cuando estaba creciendo, como cualquier otro niño, me encantaba el deporte, y quería ser de mayor atleta profesional", dice Bridgman, cuya enfermedad ha deteriorado su habla. "Pero cuando me diagnosticaron con Ataxia de Friedreich a la edad de 15 años, me di cuenta de que nunca sería atleta, así que pensé que lo mejor era trabajar en los deportes".

Siguiendo sus sueños, Bridgman obtuvo su licenciatura en finanzas de la Universidad de Oregon, en Portland, a unas tres horas al sur de Seattle. Después de la graduación, trabajó en contabilidad en la sede de Portland del fabricante de calzado deportivo Nike.

Pero en agosto de 2015, decidió trasladarse por todo el país y obtener un 'MBA' en administración de deportes y entretenimiento, una decisión que fue dura para el resto de su familia, incluyendo a su hermano menor, Max... "Cuando Max tenía 19 años y Sam 22 años, Max se mudó a Portland y vivió allí durante dos años, siendo el cuidador de Sam", nos dijo su madre. “Y, cuando Sam decidió ir a Florida, yo no estaba muy contenta. Pero nos ha demostrado que estábamos equivocados y que estaba capacitado para hacerlo".

Debido a que su madre nació en Clearwater, Florida, Bridgman no está completamente solo: Tiene muchos tíos y primos en el área de Tampa.

También vive en Tampa Paul Avery, presidente durante mucho tiempo de la cadena de restaurantes Outback Steakhouse y ahora CEO de World of Beer. Padre de dos niñas con Ataxia de Friedreich, Avery es presidente de la junta directiva de 'Friedreih's Ataxia Research Alliance (FARA)', una organización sin fines de lucro con sede en Downingtown, Pensilvania, que aboga por los pacientes afectados y recauda fondos para investigar posibles curas posibles para la enfermedad actualmente incurable.

Según el sitio web de FARA, la Ataxia de Friedreich, un trastorno genético raro, afectando sólo a uno de cada 50.000 estadounidenses. La mayoría experimenta sus primeros sistemas entre las edades de 5 y 18 años... el inicio tardío es menos frecuente... Mutaciones en el ADN causan la enfermedad, que se hereda de forma autosómica recesiva... lo que significa que los afectados tienen dos copias mutadas del gen FXN. Para que eso suceda, ambos padres biológicos deben ser portadores de la enfermedad. Se estima que una de cada 100 personas son portadoras de esta mutación.

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Aclaración: 'Friedreich's Ataxia News' es estrictamente un sitio web de noticias informativas sobre la enfermedad. No proporciona consejo médico, diagnóstico, ni tratamiento. Su contenido no pretende ser sustituto de la opinión médica... Siempre, busque el asesoramiento de su Dr. ante cualquier cuestión respecto a la salud... Nunca ignore los consejos médicos, o demore en buscarlos debido a algo que haya leído en este sitio web.

Fuente, en inglés: https://friedreichsataxianews.com/2017/05/19/wheelchair-bound-fa-patient-sam-bridgman-walks-across-usf-graduation-stage-inspiring-all-around-him/

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