Astrid Ramos (segunda parte)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Astrid Ramos, paciente de Ataxia de Friedreich, de Venezuela.

Aclaración del administrador del blog:

Este artículo es continuación del de ayer: los inicios de Astrid Ramos en la Ataxia de Friedreich... Para recordar la primera parte, pinchar en: Yo no me doy por vencida...

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La Ataxia de Friedreich es un desorden neurodegenerativo y hereditario... generado por un gen defectuoso, heredado tanto de mi madre, como de mi padre. Ellos, los dos, son sanos, pero portadores de una copia anómala cada uno. Para padecer la enfermedad, se ha de tener las dos copias, heredadas de ambos padres, defectuosas del gen.

Yo pensaba que por qué me había tocado precisamente a mí... ¡si toda mi familia es sana!. Pero en estas enfermedades genéticas interviene el azar. Tampoco hay soluciones mágicas contra ellas. No queda otro remedio que aceptar que estaré con esta enfermedad toda mi vida. Pienso que soy una chica muy joven, y, teniendo un largo periodo vital por delante, tendré que vivir con esta rara condición de salud.

Astrid (centro), su prima Yurimari, y su sobrina Valeska

Debido a la falta de equilibrio me caí, y fracturé una pierna. A raíz de este acontecimiento, empeoró mi situación, y no pude seguir con mis estudios... pero no me doy por vencida. Ahora siempre estoy en casa, tratando de hacer lo que pueda, para no sentirme deprimida. Quisiera tener una profesión, y ser útil, pero la Ataxia de Friedreich me incapacita cada día más: Mi perdida de equilibrio cada vez es mayor.

Ahora tengo 24 años, y camino con la ayuda de un andador. Actualmente vivo con mi madre. Llevo 8 años con esta enfermedad, y bueno, no me quejo, aunque a veces quisiera no tenerla… pero ya he aceptado que voy a estar así toda mi vida.

No obstante, vivo feliz... y trato de estar activa: Hago mucha fisioterapia, eso me ayuda... también trato de realizar cosas en casa: lo que pueda hacer.

Tengo que agradecer a Dios permitirme vivir y regalarme un día más. Y dar gracias especiamente a mi madre por ayudarme en todo: Ella es una gran mujer, y le agradezco su ayuda, y no abandonarme en esta dura enfermedad.

Aparte de todo lo dicho, he conseguido el amor de mi vida. En medio de esta lucha, pienso casarme con esa persona que amo. Ya llevamos tres años de noviazgo, y, bueno, nos amamos mucho. Él me apoya y acepta con esta condición de salud. Lo cual es muy positivo, porque en estos tiempos nadie quiere a una persona enferma.

Yo, siendo afectada de Ataxia de Friedreich, les digo a las personas que tienen esta rara enfermedad que no se rindan, que luchen... vale la pena: hagan fisioterapia, eso ayuda mucho a las extremidades superiores e inferiores... también consulten a un buen neurologo: Hoy en dia hay muchas cosas para tratar la enfermedad.

“Todo se trata de luchar, y no darse por vencido/a”.

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2- Sección 'Viñeta del día'.

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