Traducción de Miguel-A. Cibrián.
Se enlaza con el boletín de FARA (Friedreich’s Ataxia Research Alliance). Para acceder, pinchar en: FARA, verano 2013. Se advierte que dicho documento está en inglés... y solamente se ha traducido al castellano el artículo inicial, que se transcribe a continuación.
Mensaje del Presidente.
Queridos amigos,
En varios de estos mensajes, he hecho hincapié en la importancia de las alianzas público-privadas para acelerar nuestro progreso en el tratamiento y curación de la Ataxia de Friedreich. Entre los días 6 a 8 junio 2013, en Silver Spring, Maryland, FARA ha tenido reuniones que han resultado un impresionante escaparate de de cara a la asociación público-privada, mostrando claramente cómo estas uniones son esenciales en el cumplimiento de nuestra misión.
Las reuniones fueron diseñadas en torno al Comité Científico Asesor, nuestra Red de Investigación Clínica, y el Consejo de Administración de FARA. A estos tres grupos se unieron representantes clave de nuestros socios de agencias gubernamentales, de la industria biofarmacéutica, y otras organizaciones de apoyo. Los 65 participantes incluyeron a 13 científicos asesores e investigadores en Ataxia de Friedreich, de Estados Unidos, Australia, y Europa... más 15 investigadores clínicos de Estados Unidos y Australia... 9 funcionarios del 'Food and Drug' (FDA)... 3 del 'Instituto Nacional de Salud' (NIH)... 16 representantes de una docena de compañías biofarmacéuticas... y 4 colegas de otras organizaciones de defensa de pacientes.
Ninguno de los participantes era pasivo, ocasional, o a tiempo parcial. Todos ellos participaron activamente durante las reuniones. La mayoría hicieron ponencias y participaron en su discusión. Varios funcionarios del NIH y del FDA incluso presidieron sesiones sobre asuntos tan importantes como el diseño de ensayos clínicos y el desarrollo de medidas y biomarcadores para juzgar el resultado de los mismos... que pudieran servir de base para la aprobación de terapias para la Ataxia de Friedreich.
Los participantes de la industria biofarmacéutica variaron ampliamente en términos de tamaño de la empresa y el tipo de interés actual en Ataxia de Friedreich. Algunas de estas empresas ya están profundamente involucradas en la investigación de esta enfermedad, y tienen substancias a probar en nuestros ensayos clínicos. Otros tienen candidatos en desarrollo preclínico en la preparación para ensayos clínicos. Unos terceros, han expresado su interés como fármacos candidatos en fase de desarrollo inicial, por ejemplo, el inhibidor HDAC, y la terapia génica. Todos estos representantes de la industria estaban profundamente involucrados en las ponencias, discusiones, y conversaciones de sobremesa con científicos e investigadores, funcionarios del gobierno, y personal de FARA.
Una de las mayores empresas biofarmacéuticas, en USA, ‘Pfizer Pharmaceuticals’, que participó plenamente en las reuniones, ha expresado su interés en la Ataxia de Friedreich. Al igual que todas las empresas con las que colaboran con nosotros, Pfizer ha dejado claro que se sienten atraídos por el modelo de asociación público-privada propuesto por FARA.
Tal modelo, se basa en la colaboración de pacientes con Ataxia de Friedreich y sus familias, junto con científicos, agencias gubernamentales, industria farmacéutica, y otras organizaciones de apoyo. Los resultados hasta la fecha muestran que, juntos, hemos sido capaces de apoyar la ciencia básica que continúa impulsando descubrimientos para tratamiento en Ataxia de Friedreich, desarrollando instrumentos científicos de traslación y substancias necesarias para seleccionar los mejores candidatos a medicamentos, así como proporcionando a las compañías farmacéuticas la infraestructuras necesarias para probar los candidatos a fármaco en ensayos clínicos eficaces, que conduzcan a aprobaciones por parte de nuestros colegas de la FDA.
Como siempre, me gustaría agradecer el papel vital que juegan en todo este proceso. Podemos estar absolutamente seguros de que, juntos, vamos a tratar de curar la Ataxia de Friedreich. Y es evidente que estamos en el buen camino, y acelerando hacia el logro de esa misión.
Un cordial saludo a ustedes y a sus familias.
Ron Bartek.
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2- Sección "PowerPoint del día":
PowerPoint enviado por un familiar de paciente de ataxia, de Barcelona... y alojado en "xa.yimg". Para visionar y/o guardar el archivo, pinchar en: 7 días... 7 meses... 7 años.
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