Por Gemma Tramullas... para "e-periodico", (sección 'gente corriente"..
· Pilar Muñoz: «Tengo que ser valiente; mi hija y yo caminamos juntas».
· Una madre acusa: Los recortes eliminaron la medicación para el mal de su hija, y la investigación la pagan las familias.
GEMMA TRAMULLAS- Hay entrevistas que desearías no hacer nunca y esta es una de ellas. Pilar tiene dos hijas que crecían sanas, hasta que a la de 11 años le diagnosticaron una enfermedad grave.
– Usted fue la primera en ver cosas en su hija que no le cuadraban.
– Hace dos años empecé a notar que iba más lenta, se cansaba exageradamente. Cuando cogía la taza de leche, tenía miedo de derramarla. Un día, subiendo la escalera de casa, me dijo: «Es demasiado empinada, me da miedo». En la escuela, su caligrafía empeoraba, y temía la gimnasia.
– ¿Nadie más se dio cuenta? ¿La escuela, los médicos, la familia?.
– Nadie. Al contrario, me decían que yo era demasiado exigente, y que lo que pasaba era que mi hija era un poco vaga y pasota. Yo lo veía y nadie más lo veía. Me sentía muy sola.
– Pero no era una madre histérica.
– No. La primera pista me la dio una foniatra. «¿No le notas algo? –comentó–. Está como desconectada: cada parte de su cuerpo va por su lado». ¡Era eso! ¡Eso es lo que yo veía!.
– El diagnóstico aún tardaría un año.
– Una neuropediatra vio que tenía una marcha atáxica, desordenada y desequilibrada. Le hicieron resonancias, ecografías, electros... y el 19 de diciembre del 2012 me daban el diagnóstico: Ataxia de Friedreich. «Por fin me habéis hecho caso –exclamó mi hija–. ¿Creíais que me había vuelto una vaga?».
– ¿Qué es la Ataxia de Friedreich?.
– Es una enfermedad genética autosómica recesiva. Se hereda del padre y de la madre, porque ambos son portadores. Había un 25 % de posibilidades de que mi descendencia naciera con esta enfermedad, que provoca 300 procesos degenerativos en el cuerpo. Mi niña estaba enfadada con el mundo: «¿Por qué no he salido como tú y mi hermana?» Lo más difícil de aceptar es que tienes una hija sana que de golpe sufre una enfermedad grave que no puedes parar. Cuando ella necesita sacar la rabia, la sacamos las dos. No soy capaz ni de decirle que tenemos que aceptarlo, sólo que tenemos que luchar.
– ¿Cómo recibe el diagnóstico?.
– Recibo la información, vuelvo a casa con mis hijas, hago la cena, cenamos juntas y, cuando las meto en la cama, es cuando me pongo a llorar.
– ¿Cómo le afectan los recortes en la sanidad?.
– Lo primero que se recorta es lo que afecta a poca gente. A mi hija le hicieron la primera visita el pasado 8 de febrero, y aún espero la segunda.
– ¿Para cuándo se le han dado?.
– No me la han dado aún, no dan abasto. Tienes que espabilarte sola. No hay asistencia psicológica, ni medidas de conciliación, aunque en mi trabajo me ayudan mucho.
– Otra vez sola.
– Pero tengo una nueva familia. Madres y padres creamos la Plataforma GENEFA. Donamos una cuota, y hacemos actividades para reunir dinero. Hemos recaudado 50.000 euros, que servirán para retomar las investigaciones para la cura de esta enfermedad, que estaban paradas por falta de recursos.
– Están haciendo la función...
– ... de la Administración pública, sí. Además la Generalitat ha recortado la única medicación que mejora la Ataxia de Friedreich, y mi hija fue de las primeras en quedarse sin ella, pese a que en el resto de España se sigue dispensando. ¡La necesita! ¿Qué hago? ¿Empadronarme en Aragón?.
– ¡Qué desesperación y qué rabia!.
– También he encontrado gente preciosa... desde una madre que, sin avisar, puso en GENEFA todo el dinero que le había devuelto Hacienda... hasta un masajista que dijo que trataría toda la vida gratis a mi hija.
– ¿Cómo está ella?.
– Con la rehabilitación en la clínica de Bettina Paeth Rohlfs [en la foto] ha mejorado. Se lo toma muy en serio, le cuesta, se esfuerza. Ella es especial, tiene un equilibrio emocional que ya quisieran muchos adultos.
– ¿Y usted, ¿cómo está?.
– Yo soy su punto de soporte, y no puedo venirme abajo. Tengo que ser valiente. porque caminamos las dos juntas, pero si una se hunde...
Fuente original: Pilar Muñoz: «Tengo que ser valiente; mi hija y yo caminamos juntas».
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