Canto a la inocencia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Ana Mengíbar.

Nota previa: La temática de este blog sigue siendo "ataxia y atáxicos". Ana Mengíbar no padece ataxia. Por un lado, es amiga personal de María Pino, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Y, por otra parte, aunque el relato no tenga una relación directa con la ataxia, sí con una situación de desórden progresivo y hereditario, como es nuestro caso de pacientes de ataxia... a pesar de que no sé darlo nombre.

Canto a la inocencia.

A Rubén, con todo el amor de mamá.

Mi hijo hoy, al terminar sus deberes, me ha pedido ver la televisión. Es muy aficionado a los dibujos animados y, pese a tener ya once años, le gustan los más infantiles, los dirigidos a verdaderos pequeñuelos.

Como siempre, se ha sentado frente al televisor. Yo me he sentado detrás de él. Sus carcajadas suenan fuerte. La casa está llena de alegría.

Por un momento me invaden miles de preguntas. Entre ellas, la que para mí es la más dura y la que hasta hoy no tiene respuesta; la de saber hasta qué punto, con sus once años, es consciente de que camina hacia la oscuridad.

Sabe que tiene un problema en sus ojos, sabe que está perdiendo vista, sabe que su hermano se ha quedado ciego... pero... ¿realmente sabe el alcance de lo que le está pasando?.

Me sorprende una y otra vez, la naturalidad con la que me solicita ayuda y me dice: "mamá, no lo veo", o la que más me ha impactado de sus frases: "mamá, cuando yo tenga un bastón como el de Alex, ¿tiene que ser blanco también?”.

Convencida de que esa naturalidad está directamente relacionada con su infantil visión del mundo que le rodea, me pregunto qué pasa por su mente cuando habla de su próxima ceguera. Y sólo obtengo mis propias respuestas. Las respuestas de mi propia experiencia: he vivido el caminar de mi hijo mayor hacia la ceguera, se lo que se avecina. Conozco los caminos que hemos de andar. Se cómo irle enseñando los colores, en el mundo de la oscuridad, cómo hacerle ver los sonidos de la vida, cómo explicarle al tacto las nociones de geometría que le tocará estudiar, se muchas cosas para aplicar a su problema.

Pero no se como decirle que no es un juego, que es una realidad lo que le pasa. Que tiene que pedalear fuerte en esta cuesta de enero que le ha tocado vivir. Que vendrán días tristes en los que se sentirá el patito feo, pero que eso sólo será un sentimiento en un momento de tristeza, porque él es el más bonito de los cisnes. Que con ganas se llega y con ganas se ve la luz al final del túnel... ¡Tantas cosas le diría, Dios mío!.

Y siguen sus carcajadas. De pronto siento una cierta paz. Siento la tranquilidad que me da el pensar que es feliz y que desde su entendimiento, vive aceptando, totalmente, que hay determinadas cosas que no puede hacer, en tanto que sus amigos sí lo hacen, porque como él mismo dice: "Mami, es que mis amigos ven bien". Al mismo tiempo, siento un fuerte deseo de conseguir el objetivo, que no es otro que su autonomía personal, su felicidad, su estabilidad... que rebasados los peores momentos, pueda decir, como dice su hermano: "yo soy un ciego feliz".

Estoy convencida de que lo vamos a conseguir. Creo, firmemente, que quien busca la felicidad la encuentra. Que ante un problema como este, en el que de momento se está a la espera de los avances de la medicina, no nos debemos encerrar en el dolor, la rabia o la tristeza. Debemos aprovechar el tiempo, adaptarnos al problema, asumir las limitaciones si las hay, y a partir de ahí vivir siendo y haciendo felices a los que nos rodean.

Comentario: En la nota anterior no he querido dar más explicaciones, porque el artículo está tan claro como para no necesitarlas. Es más, mi palabrería previa hubiera roto el encanto de las palabras de Ana, llenas de sensibilidad exquisita. Me quito el sombrero ante ti, Ana.

Aprovecho para poner el blog a disposición de las madres de paciente/s de ataxia. Más aún, les pediría, por favor, que nos cuenten su/s experiencia/s. No importa si cuanto se haya de decir es más o menos grato. Hemos visto su proceso, paralelo al nuestro, y comprendemos su estado de ánimo, que, como el nuestro también, puede pasar, por momentos, por todas las gamas de colores del arco iris. Tampoco les es necesario saber hacer un perfecto relato literario. Yo corregiría el texto a quien me lo pidiera. Para colgar artículos en este blog, es necesario enviármelos a mí, a: mcibriand@gmail.com.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
¡Las relaciones sexuales son cosas de dos!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda el enlace a una una fotografía: Zaragoza, verano 2010.

Explicación: De izquierda a derecha: Emma, Germán, Cristina, Miguel Angel, Chesu, y Neri (las tres chicas son pacientes de Ataxia de Friedreich). A través de la ventana: en primer plano la torre de San Pablo (Patrimonio de la humanidad en el Mudéjar aragonés), y detrás las torres y cúpulas de la Basílica del Pilar. (Ver la explicación, también, debajo de la foto).

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