Diez emociones para sentir y vivir “Con alas en los pies”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "Empresa, cultura y sociedad". Fecha de edición: 14/10/2010.
Original en: Diez emociones para...
Autor: Juan Carlos Díaz Lorenzo. Web personal del autor.

“Con alas en los pies” es un libro diferente a lo que estamos acostumbrados. Está escrito por una mujer joven, María Pino Brumberg, quien afirma, antes de que su primera obra viera la luz impresa, que “va llegando la hora en la que empiece a contar temas sobre mi enfermedad, Ataxia de Friedreich. No me refiero a hablar sobre criterios científicos sobre su significado, sino contar bajo mi palabra, mi visión sobre qué es lo que me ha pasado, lo que significa para mí vivir en este cuerpo que no me puede hacer caso”. Primera emoción.

El acto de presentación, celebrado el 7 de octubre en el salón de actos del Parlamento de Canarias, prometía vibraciones especiales, pero quizás no tantas como las que inicialmente habíamos imaginado. Quien suscribe conoce la particular historia de María desde hace años, debido a la amistad leal, entrañable y bien entendida con su padre, Juan Manuel Pino Martín –Nolo Pino, como le conocen en Tazacorte y le llamamos sus amigos-, quien, junto a los suyos, ha vivido una experiencia única que marca la vida. Segunda emoción.

María Pino Brumberg nació en Santa Cruz de Tenerife en 1981. Tiene, por lo tanto, 28 años de edad. Desde los 13 años, esta joven belleza se ha tenido que enfrentar a una vida limitada por una enfermedad degenerativa: la Ataxia de Friedreich. Pero su autora, persona indomable, se ha ido implicando en el complejo mundo de la discapacidad, en el que destaca por su fuerza, su tesón y por su constante capacidad de superación. Tercera emoción.

María ha trabajado durante tres años en el archivo municipal de la villa de Tegueste. Es nadadora discapacitada en el equipo Ademi Tenerife y columnista en la revista digital www.elblogoferoz.com Su participación, pionera en Canarias, en un desfile de moda desde su silla de ruedas, nos obliga a mirar de frente la discapacidad y a plantearnos la necesidad de la integración en todos los ámbitos de la vida social.

Tuve el libro en mis manos unos días antes de su presentación, gracias al interés de Nolo Pino y de su autora, que me escribe esta dedicatoria: “Con cariño para Juan Carlos. ¡¡Disfruta de tus alas!!. Besos. María”. Cuarta emoción. Le siguen 330 páginas en edición de bolsillo a cargo de Ediciones Idea y el volumen forma parte de su colección Cajón de Sastre.

Paqui Rodríguez, periodista y amiga de días felices y compañera de llanto y sinsabores de la autora, templó el ambiente en su breve intervención. Quinta emoción. Ocupa el lado izquierdo de la presidencia, al lado de María Pino Brumberg y junto a ella, Antonio Castro Cordobez, Alberto Vázquez Figueroa y Manuel Alcaide Alonso, el Diputado del Común.

La presentación del libro estuvo a cargo del escritor Alberto Vázquez Figueroa, quien, tomando un extracto de sus palabras, dijo, refiriéndose a la joven autora: “Yo ya estaría vencido, pero María continúa adelante, sonríe, incluso en ocasiones bromea sobre sí misma sentándose a escribir un nuevo capítulo que te va convirtiendo poco a poco en un enano sin aliento frente a la arrolladora personalidad de una criatura que se atreve a mirar a los ojos a un monstruo cuya sola mención nos obliga a ocultarnos en la más profunda de las cuevas”. Sexta emoción.


El escritor afirmó que en los ochenta libros que ha escrito “no hay ni una sola página comparable” a lo que narra María Pino Brumberg, a la que ofreció un regalo especial: la posibilidad de que cuando se reedite su obra lo haga en un sistema nuevo de impresión con el que en breve publicará su próxima novela.

Cuando habló María... la tensión llegó a su nivel máximo. Sacó fuerzas en medio de los nervios de un acto de esta naturaleza, el primero de su vida. Recibió ánimos de todos los presentes, con los aplausos y las miradas hospitalarias y solidarias y la felicidad de sentirse “en la casa de todos los canarios”, en clara alusión a la primera virtud del Parlamento.

Lo que más le ha costado a su autora es “recordar el principio”. La negación, la rebeldía, “darme cuenta de que era diferente y superar las burlas”. El diagnóstico le llegó con la adolescencia, en una etapa de la vida especialmente sensible, y los síntomas externos de su enfermedad -la inseguridad, el bamboleo al caminar, como si se fuera a caerse- le avergonzaban. “Tengo aceptada la enfermedad, pero como es degenerativa es duro adaptarse a los cambios”. Séptima emoción.

La autobiografía de María es un ejemplo de superación, en la que va narrando cada paso atrás que le provoca su enfermedad y las dificultades que su autora experimenta para adaptarse, pues ha pasado de caminar a usar una muleta, de ésta a un andador y, por último, a la silla de ruedas.


La segunda parte de su libro coincide con su movilidad cada vez más reducida y con la lucha por la integración de las personas con discapacidad. Desde su reclamación a diferentes instituciones públicas y privadas reivindicando la accesibilidad a un afán de probar cosas nuevas que la ha llevado a hacer senderismo, competir como nadadora o lanzarse en parapente.

“Mi madre nunca me demostró que me tuviera pena”. Quizás éste sea uno de los pilares que han hecho a esta mujer fuerte. En el libro hace referencia al apoyo que su familia ha significado para ella, y en el que los anexos representan la constatación de cuanto narra. Casi todas las imágenes muestran a una persona feliz, sonriente, ejemplo de fortaleza de carácter, mezcla de palmera y alemana, integrada en una sociedad que no siempre acepta y valora a las personas con movilidad reducida.

“Mi vida se hace al contarla. Me atrevo a pensar que tal vez al darle forma a esta devastación que ha sido mi vida más o menos desde que me diagnosticaron, seré capaz de lograr hacer llegar a mucha gente que a pesar de las limitaciones particulares de cada uno, en esta vida hay mucho que disfrutar”. Octava emoción.

El acto tuvo un padrino de lujo. Antonio Castro Cordobez, presidente del Parlamento de Canarias, conoce bien la historia de María Pino Brumberg. Sus palabras templaron el ánimo de los presentes y el suyo propio y, por primera vez en mucho tiempo, vimos cómo se le atragantaba la voz. Novena emoción.

He aquí algunos párrafos de su intervención:

“Alberto Vázquez Figueroa, un canario universal que ha trabajado con constancia, rigor y fortuna en todos los géneros de la comunicación y es uno de los novelistas españoles de mayor éxito, avaló con su prólogo y con sus sabias palabras un libro que, por sinceridad y valentía, no es un libro más. María Pino, su autora, ha contado con fluida naturalidad las razones que le llevaron a escribir las memorias de una joven existencia, marcadas por la lucha sin tregua contra una enfermedad injusta y cruel”.

“Y todos ustedes, con su amable presencia, respaldan el nacimiento de unas confesiones personales, magníficamente escritas, frescas y sinceras y lo que es más importante: llamadas a hacer mucho bien a todos aquellos que, por efectos de la condición humana, flaquean en la hora de las dificultades. Para evitar malentendidos, no busquen en las páginas de María Pino un documentado reportaje sobre sus circunstancias personales. Este es un relato, un magnífico relato con todas las de la ley”.

“Miguel Delibes, el gran novelista castellano exigió a la narrativa tres elementos imprescindibles. En primer lugar, un paisaje, un ambiente. María describe con desenfado y rigor esas circunstancias de su biografía juvenil, el ámbito familiar y amistoso, los escenarios de su actividad y de su lucha”.

“La segunda condición es la persona y, con el aplomo de una novelista consumada, María nos dice cómo es y cómo siente, sin intentar singularizar sus emociones, con una objetividad tal que, a los efectos literarios, tiene tanto valor o más que una ingeniosa o alambicada fabulación. La protagonista, en primera persona, representa a una generación trabajadora, alegre y optimista, a un grupo humano, familiares y amigos, que ponen en valor, los ideales eternos que impulsan a las personas, a las buenas personas que son las que, por afortunada extensión, ofrecen más interés literario”.

“La tercera condición que pedía Delibes para un relato es la pasión y aquí se cumple con holgura: la lucha personal, la férrea voluntad contra las circunstancias de una compleja patología, los desencantos y las ilusiones que los siguen, los avances y los parones en su camino revelan un carácter fuerte y ejemplar. Una personalidad de fuste literario, con el valor añadido de la verdad. La fácil lectura de este libro es un mérito que no logran con frecuencia los escritores noveles y María, a fuerza de sinceridad e instinto, ha cuajado un texto que desborda el ámbito concreto de unas confesiones personales”.

“En su imparable lucha, nos brinda observaciones de hondo calado, opiniones de una valentía notable y esperanza y coraje a raudales. ¿Se le pueden pedir más valores a un primer libro? Esta tarde presentamos una obra testimonial que ayudará a muchas personas a entender el inmenso poder de la voluntad, las fuerzas interiores que podemos movilizar en nuestras causas. Estoy seguro que, a partir de ahora, la ataxia que afecta la movilidad de María Pino, pero no tuerce su temple ni su valor, será más conocida y tal como demanda, con toda razón y justicia, se prestará más apoyo a la investigación”.

“Estoy seguro del éxito de su heroica carrera de fondo y también que esta tarde, con la presentación de Con alas en los pies, ha nacido y hemos conocido a una escritora con estilo decidido, para abordar todo tipo de empresas, a una narradora con alas en el alma”. Décima emoción.

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Sección "PowerPoint del día":

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Carrera de sapitos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda este artículo de FICEMU, colgado en su muro de Facebook por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria: Células uterinas.

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