Lo más duro es no poderse comunicar bien

Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo copido de "lasprovincias.es". Fecha de publicación: 30/09/2910.
Original en: Lo más duro es...

«Lo más duro es no poderse comunicar bien».

"La valenciana María José Solaz es un ejemplo de superación ante la adversidad".

María José Solaz Viana, de 36 años y vecina de Caudete de las Fuentes, padece una ataxia de Friedreich, una enfermedad degenerativa que afecta progresivamente a su sistema nervioso y muscular y que le produce desde hace diez años una discapacidad de grado legal máximo. A pesar de la magnitud de sus problemas físicos, afirma que “lo más duro” ahora para ella está siendo la soledad que nota ante su creciente dificultad para conversar con los demás, que es lo que le encanta hacer.

Además, a María José le resulta especialmente difícil en los últimos meses su creciente incapacidad para utilizar el ordenador. Con él escribe, fundamentalmente, reflexiones y meditaciones, la mayoría de ellas espirituales y dirigidas a Dios.

La ataxia que sufre María José no sólo atrofia paulatinamente su musculatura, sino que merma la coordinación de cualquiera de sus escasos movimientos. Sin embargo, el proceso degenerativo no ha afectado a su capacidad intelectual. “Desde pequeña ha sido muy inteligente y hoy día su mente sigue siendo una máquina registradora”, asevera el padre. María José es, pues, “totalmente consciente” de su situación, lo que no impide que la afronte con serenidad y entereza.

Esta vecina de Caudete recibió la noticia de su enfermedad con 9 años “cuando tomé la Primera Comunión” y precisa que “el último día que pude andar por mí misma fue el de mi Confirmación”, con 15 años. En los meses siguientes, su musculatura se fue atrofiando como consecuencia de la enfermedad que le afecta ya a todo el cuerpo. En 1995, su grado de discapacidad era del 95 por ciento, según los estudios médicos que se le hicieron, y hace ya una década llegó al cien por cien. Además de no poder mover apenas parte alguna de su cuerpo, desde hace años padece graves dificultades para oír, ver y, sobre todo, hablar.

A consecuencia de su enfermedad, María José permanece desde hace dos décadas en una silla de ruedas. Durante los primeros años, utilizó una silla convencional ya que ella misma podía desplazarla. Con el paso del tiempo, tuvo que cambiarla por una eléctrica, que al principio también manejaba autónomamente pero, desde hace unos años, debe ser trasladada siempre por otra persona, al no poder accionar ya el mando de la silla.

Después de comer, su padre la levanta en brazos y, con ayuda de la madre, la colocan en otro aparato especial con unas abrazaderas que la sujetan y la mantienen erguida, para estirar su musculatura y facilitar su digestión. Con él puede permanecer de pie casi dos horas, tiempo que suele aprovechar, además, para leer, una de sus actividades preferidas. Pepe y María Luisa colocan los libros sobre un amplio soporte de madera situado adecuadamente por debajo de los ojos de María José y van pasando las hojas. “Leo casi de todo: novelas de misterio o de aventuras, poesía, libros espirituales, biografías...”, enumera María José, que muestra su sentido del humor al añadir: “Me faltan horas para hacer todo lo que quiero”.

Los padres, Pepe y María Luisa, ambos de 73 años, se encargan de todo el cuidado de María José en casa. El padre, campesino durante toda su vida, tuvo que vender sus tierras para poder dedicarse por completo a su hija cuando el grado de degeneración de la enfermedad lo requirió. Cuentan con ayudas económicas de la Administración pero, en palabras de María Luisa, que ha ejercido siempre como ama de casa, lo que “nos mantiene en pie es, sobre todo, la fe”.

Nota: En el original de este artículo (formando parte del mismo): Lo más duro es... hay un video, muy elocuente, relativo este mismo tema, que no ha podido ser insertado ni enlazado aquí. Para que nadie tire la toalla al inicio, se advierte que el citado video comienza con unos segundos de publicidad... que, por supuesto, no guardan relación con el contenido de los 3:00 minutos siguientes, que es la duración total.

Comentario: Para evitar depresiones, se advierte que la severidad de la ataxia es personal... diferente para cada paciente. Sin embargo, también es necesario recordar, con el mismo motivo, que salvo en etapas muy avanzadas (si llegaran) de la progresión de la enfermedad, los pacientes que tenemos la fuerza suficiente para estar en candelero, distamos mucho de ser prototipos de cuanto hay detrás del desorden atáxico. Aquí nadie es más que los demás... ni tampoco menos... en todos los sentidos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Los cuatro misterios de la mujer.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda una entrevista en "Lavanguardia.es" al autor altruista del cartel para el día de la ataxia, el ilustrador barcelonés Juanma García Escobar, que, como en este blog se ha dicho, es hijo de paciente de ataxia. En la entrevista destaca la pasión de Juanma por su trabajo, y su humildad. Ver en: No soy un artista y nunca lo he querido ser.

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