La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 8 de octubre de 2010

Jaula de oro

Blog "Ataxia y atáxicos.

Hace casi tres meses (17/07/2010), comunicaba en este blog haberme enterado por internet del fallecimiento de un paciente de Ataxia de Friedreich, como yo, Alfonso Gálvez Sánchez, con quien me carteé hacia 1997 y 1998. Luego perdimos la comunicación, aunque yo le haya seguido enviando una postal cada Navidad. En realidad, creo que el motivo del distanciamiento, no fue otro que la naturaleza progresiva de nuestras respectivas enfermedades. Si bien, a mí me ha sido posible seguir escribiendo, a él le era ya imposible seguir utilizando su viejo cacharro de máquina de escribir manual. Explicándolo de esa forma, estaría el hecho de que al final me llamó dos veces por teléfono. Era inútil. Su voz apagada y afónica, y mi deficiencia auditiva, no eran compatibles. No entendí exactamente nada.

Para ver dicho texto completo, (17/07/2010), ir a: En recuerdo de Alfonso

Terminaba dicho texto de hace dos meses, diciendo: "Me sorprendí un poco cuando supe que Alfonso había escrito un libro. Pensé que no estaba capacitado para actuar como escritor ni física, ni culturalmente. Lo cual, conociendo lo que se cuece en la ataxia, no es una descalificación. Por el contrario, mi decir potencia el valor de su obra y de su esfuerzo. Aunque sea prestada, le dedico mi frase favorita: "Un héroe es quien hace lo que puede". (Romain Rolland). Ahora sé que ha tenido una gran ayuda con nombres propios. ¡Gracias, Andrés, y Manuel!".

Nota: Para hacer legible el texto inferior de la imágen, el gráfico aumenta haciendo clck con el ratón sobre él.

Hoy estoy avergonzado por no haber buscado antes el libro. En realidad, es fácil encontrarlo en internet... de acceso libre y gratuito. Se titula "Jaula de oro (una historia de infelicidad)". Luego, daré la dirección desde dónde puede bajase y/o leerse. Pero, previamente, haré algún comentario del libro:

No se tata de un librote gordo, sino de un pequeño librito que pude leerse en cuatro o cinco horas. Como supuse en mi primer texto, no lo escribe Alfonso, o Fonso, sino que lo dicta a un escribiente con quien discute a menudo. Aparte de un buen vocabulario, sintácticamente, usan frases cortas... por lo que resultará de fácil lectura. Se entiende bien a que se refiere cuando en su título habla de jaula de oro. Alfonso pasó más de la mitad de su vida en centros para discapacitados. Tampoco su vida en familia fue estable, sino de lo más traumática posible. De ahí la segunda parte del título, hablando de infelicidad.

En cualquier caso, me parece un librito de imprescindible lectura para quienes estamos inmersos en este proceso degenerativo de la ataxia... y más aún de la ataxia de inicio en la niñez o la adolescencia. Al menos, nos serán fácil comprender los pasos, similares a los nuestros, salvando las distancias. Y quizás, hasta recapacitar sobre nuestras excesivas quejas, contemplando la dureza de su vida de enfermedad. No creo que Alfonso intentara decir nada especial entre líneas. Simplemente cuenta su vida... su dura vida. Nos gustaría tener una varita mágica, al estilo de los cuentos de hadas, para cambiar el mundo. También el pretérito, pero no hay varita mágica... ni máquina del tiempo... ni siquiera píldora que solucione nuestro futuro... ni nada de nada.

Siempre me ha gustado más la voz de la gente de la calle, que la de los pretenciosos expertos, que aún no sé quién coño les ha dado tal título. Desde luego, Alfonso no es escritor, pero precisamente por eso, ante mí, valen más sus palabras. Y más aún, porque habla de su propia vida, con un fondo similar al de la mía, no de un relato vital cocinado en el laboratorio de un escritorio.

Pego un comentario al libro hallado en internet. Está firmado por "adredista 1". A primera vista, pudiera parecer de alguien escondido tras el anonimato. Sin embargo, parece bastante significativo, pues el taller de escritura para discapacitados, al que pertenecía Alfonso, se llama "escribiradrede":

"Extraños caminos me llevaron al taller de los adredistas hace dos años. "Jaula de Oro", el libro de Alfonso Gálvez, cayó en mis manos, lo leí de una sentada, y mi primera impresión fue que, por culpa de la ataxia, lo había escrito con sus tripas y con las manos de Andrés.

Meses antes, había conocido a Alfonso mientras paseaba sus cabreos en la silla de ruedas manual. Él quería una silla eléctrica para llevarse el mundo por delante, como siempre había hecho, y no se lo permitían. Me dediqué a escucharle y a leerle, o lo que es lo mismo, a admirarle. El día de la presentación de su libro Alfonso estaba elegante, solemne, se podría confundir con una majestuosa estatua griega, si no fuera porque su alegría se dibujada intermitente en su boca sonriente, feliz.

El viernes pasado se liberó. El sábado 10 julio, desde el tanatorio de Parla hasta el coche fúnebre, un infinito camino de cinco metros a manos de dos oficiales funebreros, me estremeció. Dudaron si meterle con los pies o con la cabeza por delante. No quise romper la magia sagrada del momento, pero mi pensamiento era decirles "con la cabeza por delante como hacen con los grandes hombres". Se lo llevaron rumbo a Orihuela, dicen. Pero no es verdad. Ya estaba montado en su silla eléctrica, soñada tantas veces, y atropellando a un coro infinito de angelillos que llevaban en sus hombros de plumas al amigo Felipe. Y Fonso se reía... y reía.. y reía..."
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Nota posterior a la fecha del artículo... casi 7 años más tarde:
Lamentablemente, el enlace al libro Jaula de oro (una historia de infelicidad) que constaba, sito en "forovidaindependiente", ha dejado de funcionar... Por fortuna, tenía un copia del ".pdf" en mi ordenador... Para leer y/o bajar el libro de Alfonso, hacer click con el ratón en: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/ESCRIT/jauladeoro.pdf
Descender cuando se hallen espacios en blanco.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Confesiones de un hombre.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda un comunicado del CERMI: Las políticas sociales sólo son eficaces si transforman la realidad de las personas.

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2 comentarios:

  1. MUY EMOTIVO,NO PUEDO DECIR MAS QUE ALLI DONDE ESTES PIDAS POR TODOS NOSOTROS,YA QUE AHORA YA ESTAS EN PAZ.DESCANSA ALFONSO¡¡...

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