Mi filosofía de vida a grandes rasgos

Blog "Ataxia y atáxicos.
Por PMR, paciente de Ataxia, de Burgos.

Hola a todos los lectores de este blog, y felicidades al autor porque es una gran iniciativa y que está funcionando muy bien. Siempre que entro, veo actualizaciones.

Creo que es buena idea que escriba sobre mi opinión de la vida, y mi pensamiento para poder disfrutar cada segundo (que es lo que intento hacer). También debo de decir que lo mío no es la literatura, aunque mi profe de filosofía decía que escribía bien... intento expresar mis sentimiento al máximo: Tal vez porque es lo que me gusta recibir.

Hecha la introducción, creo que puedo exponer lo que quiero. La gente habla de enfermedad.Yo no creo que yo tenga una enfermedad, simplemente algo que me limita y debo conseguir los medios para reducir esas limitaciones. Un día estaba haciendo fisio (en el CREER) y me dijeron: es que tu enfermedad.... Y la verdad, me sorprendió: Yo no tomo medicamentos, no contagio a nadie, no me contagié cogiendo frío... ¡Es algo que está ahí... y ya está! De hecho la ataxia es un síntoma. Ese síntoma me hace perder el equilibrio, y me causa atrofia muscular (de reflejos y esas cosas estoy bien. Y si soy lento en movimientos es a causa de la atrofia muscular, no de la ataxia), punto. El que hable de enfermedad no tiene ni idea, se puede hablar, incluso, de mala suerte; no de enfermedad, por favor. Es una falta grave, y lo considero una falta de respeto.

Mi vida, la considero normal, incluso con la silla de ruedas que tengo hace 3 años; la silla, el andador, son medios que he buscado para reducir limitaciones; no porque esté enfermo.

Medios que reducen esas limitaciones también son: la familia, l@s amig@s, los estudios, el trabajo ... En fin, yo me considero un chico muy sociable, me gusta mucho compartir cosas con mis amigos, tengo esa necesidad; y eso me hace feliz.

Antes he hablado de medios refiriéndome a la familia y los amigos, y no es que sea egoísta, simplemente tengo que sobrevivir, y esos son mis principales medios. Estoy en una situación excepcional, y tengo que tomar medidas excepcionales. Agradecido estoy de contar con esos medios, que además dan cariño, y reciben.

Yo creo que esta mentalidad que he definido a grandes rasgos, me ayuda a superar cada día como si fuese un examen. Tengo que aprobar.

Por último decir que algunas personas se suelen sorprender de que tenga una vida normal. Y claro que me cuesta. ¿Pero por qué les sorprende???, es más, ¿por qué me tienen que dar el visto bueno???

Siento haber hablado todo el rato de mí. Mi deseo es compartirlo, y ayudar al que le guste... al que no le guste, que me ponga verde.

Comentario: Estimado Pedro, tu párrafo final me da pie a meter la cuchara. Expresar distintas opiniones, con la debida corrección, no significa poner verde a nadie.

Tu filosofía de vida me parece aceptable, y hasta altamente positiva. Es como en la fábula de Esopo, cuando la zorra, no pudiendo alcanzar las uvas de la parra, se consolaba diciéndose que estaban verdes. Es psicología de autodefensa. Seguramente necesaria para llevar buen ánimo, pero no real.

Todos nosotros, los pacientes de una ataxia progresiva (ignoro si tu tipo lo es) hemos utilizado esas tretas alguna vez. Nos hemos dicho que "éramos torpes... y nada más...", que "era cuestión de acostumbrarse, y poner un poco de laboriosidad en cada faceta de nuestra vida". Y sí, se puede tener salud... y realmente se tiene... pero sólo en los años el inicio. Cuando la progresión va avanzando, ya es otra cosa totalmente distinta. Hoy, si estornuda mi sobrino... yo tengo una gripe de la leche durante diez días, por ejemplo... amén de padecer toda la sarta de achaques descritos en la Ataxia de Friedreich. Al final... te caes del guindo... al menos yo. Y ni siquiera, en contraposición a lo dicho anteriormente, eso es negativo. Se pasa de ser un "jodido torpe" (a quien nadie entiende, y le andan jodiendo), a ser un enfermo respetado.

Semánticamente, es muy cierto: La ataxia es un síntoma, no es una enfermedad... punto final. Si paramos ahí el carro, todo correcto... correctísimo.

Sin embargo, el leguaje que habitualmente utilizamos, está lleno de omisiones de matices (o si no, nunca pararíamos de tirar palabras)... matizaciones que se sobreentienden, o debieran sobreentenderse. Y cuando decimos "yo padezco ataxia"... o, "yo soy paciente de ataxia", omitimos los respectivos tipos: ataxia (de Friedreich)... ataxia (Telangiectasia)... ataxia (cerebelosa SCA3)... Ataxia (cerebelar SCA7)... etc. Y es innegable que cada uno de esos tipos sí es enfermedad... y tiene su cuadro sintomatológico bien descrito. Cuadro, donde la ataxia puede ser el síntoma primario, pero le acompañan otros... mucho más jodidos.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
¡Cásate, y verás...!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda un álbum de fotos... de Gladys Filgeira (paciente de Ataxia de Friedreich), y Antonio Gallego (discapacitado por "la polio"), ambos de Buenos Aires: Álbum de Gladys y Antonio.

Instrucciones: ...click en entrar... click en la primera foto (zoom, para agrandar)... click en el signo ">" (a la derecha de la foto, para pasar a la siguiente fotografía).

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