¿Demasiadas expectativas?

Blog "Ataxia y atáxicos".
Artículo copiado de: "Diario de Burgos digital".
Original en: ¿Demasiadas expectativas?.
Fecha de publicación: 02/10/2010.
Autora del texto: Angélica González.

Nota previa: La queja de Pedro Martínez, paciente de ataxia, a la que se alude al final del artículo, ya ha sido tratada en este blog. Puede verse en: Decepción.

¿Demasiadas expectativas?

El Centro de Enfermedades Raras cumple su primer año. Nubes y claros para el primer año del Centro de Enfermedades Raras. En este tiempo ha atendido a casi 500 personas pero también ha recibido críticas por la escasa duración de los tratamientos que ofrece y la falta de investigación.

Aunque fue el 30 de septiembre de 2009 cuando se inauguró oficialmente -y unos meses antes cuando empezó a trabajar- en Burgos llevamos oyendo hablar del Centro de Enfermedades Raras desde el 7 de julio del año 2003 cuando el entonces ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Eduardo Zaplana, anunció su construcción en una visita a Burgos. En aquella jornada se supo, además, que esta decisión se había tomado tras un trabajo conjunto con el Ayuntamiento al que acababa de llegar Juan Carlos Aparicio.

Seis años, pues, tuvimos para familiarizarnos con el término -una mala tradución del inglés rare diseases o enfermedades infrecuentes- pero también -cómo no, esto es Burgos- para discutir que si tirios o troyanos. En el ámbito sanitario muchas voces se alzaron satisfechas pensando que iba a venir la créme de la créme de la ciencia y asegurando que esto iba a suponer que Burgos empezaría a jugar en la Primera División de la investigación. Otras, por el contrario, se preguntaban qué sentido tenía prestar esa atención a los síndromes minoritarios cuando los mayoritarios estaban dejados de la mano de Dios. Eran, recuerden, los tiempos en los que el proyecto del nuevo hospital estaba más atascado que nunca y el Hospital General Yagüe se abría por las costuras con camas cruzadas y quimioterapia por los pasillos.

Pronto esta discusión dejó de tener sentido: el centro de enfermedades raras de Burgos no iba a albergar a ningún investigador, porque de eso ya se ocuparía el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras perteneciente al Instituto Carlos III dependiente del Ministerio de Sanidad. Primer chasco. Los responsables gubernamentales -que cambiaron de color político menos de un año después- se apresuraron a explicar que el centro se iba a dedicar a la atención social a las personas diagnosticadas de algún síndrome minoritario y sus familias y eso, para qué negarlo, enfrió un poco los ánimos en la ciudad.

Así que, sin tener muy claro para qué iban a servir, los burgaleses contemplaron cómo la ministra de Sanidad, Trinidad Jiménez, ponía de largo unas instalaciones impecables en las que una plantilla de cien personas -30 pertenecientes al Imserso y 70 de empresas externas- se afanan en prestar la mejor atención socio-sanitaria a quien padece alguna enfermedad rara (aunque las malas lenguas dicen que, muchos días, están mano sobre mano).

Los datos que ofrece Begoña Ruiz, responsable del área de Formación del centro es que en este año se han atendido de forma directa a unas 180 personas de Burgos y alrededores y que han participado en los diferentes programas otras más 300 pero la falta de actividad por la ausencia de usuarios es una de las críticas que se hacen entre los que lo conocen.

«El día que fui con mi hijo allí no se veía a nadie y cuando explicamos cuál era su enfermedad nos preguntaron que en qué consistía. Yo tuve que explicárselo, así que ya me contarás de qué me sirve el centro», cuenta la madre de un chaval al que le diagnosticaron en el Complejo Asistencial Universitario de Burgos y que prefiere no identificarse.

A quien no le importó criticar el centro claramente fue a Pedro Martínez, un joven de 26 años aquejado de ataxia, una enfermedad degenerativa que afecta al sistema nervioso central. Después de recibir una serie de sesiones de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional ‘le dieron de alta’ con el consejo de que siguiera haciendo ejercicios en su casa y él se preguntó en este periódico qué sentido tenía disponer de un centro estatal para personas que precisan rehabilitación permanente y no contar con este servicio. La dirección contestó que la atención continuada no era su competencia sino de la comunidad autónoma.

Comentario: Soy asiduo suscriptor, en papel, de este periódico, Diario de Burgos, desde hace casi 30 años. También conozco personalmente a la autora del artículo. Angélica, y un fotógrafo, me hicieron una entrevista en mi propia casa, hace varios años. Ver en: El poder de las palabras.

Cuando comenzó a sonar la construcción del Centro de Enfermedades Raras de Burgos, se originó una gran polémica en la provincia. Algunos creyeron que se trataba de un presunto regalito envenenado para conformar a los burgaleses, y, así, dar largas a la solicitada creación de un nuevo Hospital General Público, pues el actual estaba desfasado y soresaturado. Desde el periódico me solicitaron opinión al respecto, como presidente, entonces, de la Federación Española de Ataxia. Escribí un par de párrafos. Y los editaron... aunque no los tengo guardados. En general, traté de tranquilizar a la gente diciendo que esto no tenía nada que ver con el Hospital General Público... y era bueno tanto para quienes somos pacientes de esas mal llamadas "enfermedad es raras", como para Burgos: al contar con un centro de referencia especializado en tales enfermedades poco conocidas.

Pues sí. ¡Eso me creía yo! Creía que iba a ser un centro de referencia, con Drs. especializados, en dichas enfermedades... que, apoyados por técnicas e información punteras en estas lides, atendieran, incluida asistencia hospitalaria si fuese precisa en cuanto a diagnósticos y tratamientos, a una buena parte de los pacientes de España. La realidad, muy distinta, parece ser que no se sabe bien lo que este Centro es, ni de lo que sirve. No en vano se llama "CREER". ¡Hombres de poca fe! Como yo... por ejemplo. ¿Por qué dudáis...? "¡Pecata mea, domines políticos...!". Ya sé que vosotros os veis orondos y satifechos con las placas doradas de la entrada, que inmortalicen vuestro nombre.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Cuatro amigos.

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