Congreso de RIBERMOV en Argentina

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Norma Chamson, socia de ATAR (Asociación de Ataxia de Argentina).
Fecha de escritura: 25/10/201o.
Fuente (excepto gráfico): Congreso... Se advierte que se trata de un enlace a Facebook, y no podrán acceder quienes no estén registrados en dicha red social.

Como ya todos saben, en esta semana se realizó el Congreso sobre Ataxias y movimientos anormales.

Concurrí el martes por la tarde a escuchar algunas de las ponencias de los científicos que estaban ya nominados para el curso.

El mecanismo era el de exposición de sus investigaciones para luego prestarse a consultas e intercambios de opinión.

Había gente de gran valía y de reconocimiento internacional:

De España:
· Dr. Antoni Matilla Dueñas, organizador y coordinador del evento junto con la Dra. Claudia Perandones (antigua conocida nuestra y referente médica en genética para ATAR).
· Dr. David Genís Batle.
· Dr. Víctor Volpini Beltrán.

De Portugal:
· Dr. Sequeiros.

De Brasil:
· Dra. Vanderci Borges.

· De Chile:
· Dr. Juan Segura Aguilar.

De Cuba:
· Dr. Luis Velázquez Pérez.

De Argentina:
Además de nuestra referente y amiga Claudia Perandones, el Dr. Manuel Fernández Pardal (neurología), el Dr. D. Jorge Funes (neuroradiólogo), Dr. Micheli, Dr. Pikielny, Dr. Martín Nogués, y otros.

Si quisieran más datos acerca de las ponencias que se realizaron no tienen más que abrir la página de RIBERMOV, en donde encontrarán el programa completo, tanto del curso realizado el martes, como del Workshop que tuvo lugar los días miércoles y jueves.

Habiendo estado la jornada del miércoles destinada a tratar y discutir acerca de la enfermedad de Parkinson, ninguno de los representantes de ATAR estuvo presente este día. En cambio el jueves, cinco miembros de ATAR estuvieron, no sólo escuchando las exposiciones de los científicos, sino que tuvimos casi una hora y media para exponer libremente nuestro parecer y sentimiento, como pacientes o como familiares.

Los organizadores armaron un panel con miembros de ONGs, y allí hablamos cada uno un poco.

Estaba conformado por la presidenta de FEDAES Isabel Campos, Alejandra Mendez representante de una asociación afiliada a Geiser, el presidente de nuestra asociación, Abner Chamson, un representante de la organización sin fines de lucro chilena, Cetran conformada por un grupo de neurólogos dedicados a llenar el vacío institucional para atender de manera global a pacientes con este tipo de patologías, y Rosa Pin, Gaby Dorá, y yo misma, a quienes todos conocen.

En primer término, Isabel Campos presentó un video cortito, pero muy emotivo que editó la FEDAES, y luego hizo una breve reseña de la historia, organización, planes de acción, futuro de esta ONG española que lleva años batallando por conseguir un lugar en la consideración de los gobiernos, cientificos, médicos, espacios de investigación, para resolver los problemas del día día y del tratamiento en la Ataxia de Friedreich. Esta aguerrida española, madre de un muchacho con este síndrome es la presidenta de esta organización, que ha abierto una senda de trabajo digna de ser seguida por nosotros.

Luego Abner, como presidente de ATAR y además en nombre de Geiser, habló no sólo de las necesidades, sino que efectuó ciertas propuestas para que la gente que se dedica a la ciencia nos ayuden a resolver los problemas básicos en el trato con los médicos, las instituciones de salud, los laboratorios,etc. Dejo que Abner mismo les envíe una copia de lo que leyó.

También Alejandra Mendez puso en evidencia la función de Geiser en su contacto con las diferentes organizaciones de enfermos que tienen todos la misma problemática: no sólo estar enfermos, sino sentirse huérfanos de toda protección.

Tanto Rosa Pin, como Gaby Dorá, y yo misma, sin habernos puesto de acuerdo ni pensado que íbamos a poder aportar nuestro granito de arena en la charla, dijimos lo nuestro.

Rosa no aportó un granito de arena, sino más bien una incómoda piedrita para el zapato de los médicos cuando dijo que desde hace dos años suele sentir, al concurrir a los diferentes consultorios, que ante sus inquietudes con respecto a su enfermedad se topa con la Coraza de los médicos. Aclaró sin embargo que esta sensación la ha sentido de manera general y no puntual.

Gaby habló de su situación particular como madre de una, ahora, adolescente que desde casi 13 años presenta síntomas que hasta el momento no les permitieron a los profesionales hacer un diagnóstico preciso. Su queja fue dirigida al hecho de que el médico interviniente no sintió la curiosidad de preguntar cómo era el día a día de alguien que tiene problemas hasta para apretar el tubo del dentífrico y que sólo cuando se encontró con la gente de ATAR pudo aprovechar del intercambio de experiencias para sostener el esfuerzo diario.

Finalmente, mi intervención estuvo dirigida a destacar la tendencia de algunos médicos a tirar sin mayor reparo un diagnóstico tan duro como el que nos tocó escuchar, sin siquiera molestarse a encontrar palabras de aliento. Sabemos que no hay tratamientos con medicinas apropiadas para revertir el deterioro, pero hacemos hincapie en la necesidad de una ejercitación diaria de los músculos, tarea que no sólo no tiene contraindicación, sino que puede fortalecer el cuerpo, para que, cuando en el futuro se pueda aplicar un tratamiento específico, se encuentren en mejores condiciones físicas que si no hubieran practicado nada. No sería tan mala idea empezar a pensar en que la plasticidad de nuestro sistema nervioso pudiera compensar, aunque sea muy parcialmente, las funciones que se pierden.

También sugerimos que sería bueno que los investigadores de elite puedan bajar línea a las bases para que los médicos clínicos, a los que todos hemos ido a consultar alguna vez, no se sientan tan perdidos ante nuestras enfermedades raras y les permita al menos derivar con más precisión al facultativo más adecuado.

Así las propuestas y críticas no cayeron en saco roto. El Dr. Antoni Mantilla había anotado tres palabras claves que surgieron de este panel: VULNERABILIDAD, CORAZA, REHABILITACIÓN, DIFUSION. Y en consecuencia nos contestaron:

1º- Que la VULNERABILIDAD habría que tratar de disminuirla creando centros de atención donde se concentre un grupo de profesionales idoneos en cada especialidad para que el paciente no tenga que deambular por toda la ciudad para hacer estudios, para canalizar una duda, para encontrar una promesa de una vida digna, o para practicar una sesión de kinesiología.

2º- Que la CORAZA no era algo que ellos se pusieran de manera voluntaria, seguramente era una defensa inconciente de su propia vulnerabilidad cuando tenían que asumir que no tenían una respuesta adecuada para este o aquel paciente. Comentaron que ellos (los médicos) están formados para poder curar, y la impotencia que les produce no tener el tratamiento adecuado, por el momento, es seguramente la causa de este endurecimiento involuntario en su trato con el paciente

3º- Que con respecto a la REHABILITACION, están totalmente de acuerdo en que debe ser considerada parte de la terapia a recomendar a estos pacientes. Aunque se realizó la acotación de que debería ser realizada en los mismos centros de atención para evitar el peregrinaje forzoso.

4º- Totalmente de acuerdo en que hay que buscar el modo de que estas enfermedades se hagan más visibles ante los demás miembros de una comunidad. Por ello una idea que se le había ocurrido al Dr. Matilla es que en el día de la difusión de las ataxias grupos de profesionales se ocupen de difundir en colegios y en los medios de difusión acerca de estas patologías. Alli les contamos nuestro intento que comenzó tan exitosamente de hablar de esto en las clases de biología de las escuelas secundarias.

Cuando ya los estómagos empezaban a hacerse notar, interrumpimos el debate y... ¡oh sorpresa!, fuimos invitados a almorzar por los organizadores. Una real gentileza de su parte. Esto nos permitió conocer más en detalle y de una manera cordial a los demás asistentes a la jornada.

Sólo queda por resaltar una pequeña queja: no oímos casi nada acerca de las Ataxias recesivas como es el caso del Síndrome de Ataxia de Friedreich. Esperamos entonces que se acuerden para el próximo encuentro.

Espero no haberlos aburrido con este informe, en todo caso eso tiene solución: un click en eliminar, y no queda ni rastros de él. (Norma Chamson). 

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La solterona. ¡Qué cosas pasan!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda el enlace un archivo gráfico colgado en la web "Ataxia y ataxicos": Sorpresa. El eningmático título, que aquí he puesto, obedece simplemente a que si una "sorpresa" se explicara, dejaría de serlo. No obstante, indico (y certifico) que se trata de algo serio... nadie piense en una broma para asustarlo.

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