Superando límites. La vida con ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos.
Copiado de la página web de la "ABAHE" (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas).
Original en portugués en: Superando límites.
Traducción de Miguel-A. Cibrián.

La organizadora del libro, editado por Eduardo Lima, e idealización de Octavio Tavares, “Superando límites. La vida con ataxia”, Priscila Fonseca, de 34 años, dice que descubrió tener la enfermedad a los 26 años. Comenzó a sentir mareos, falta de equilibrio y fatiga. En aquel momento vivía en Sao Paulo, y decidió volver Taubaté / SP, ciudad donde vive actualmente, para el tratamiento sanitario. El diagnóstico mostró que tenía un tipo de ataxia de las más prevalentes en el mundo: la enfermedad de Machado-Joseph.

En el libro, se narra testimonios de pacientes, familiares, fisioterapeutas, y médicos, entre otros, mostrando cómo obtener el diagnóstico y el tratamiento correcto, así como algunas terapias reconocidas por la AMB (Asociación Médica Brasileña). El libro ayuda a comprender mejor las dimensiones psicológicas y físicas de la dolencia... con testimonios y artículos, es una referencia para los pacientes de ataxia, sus familias, y profesionales de la salud.

Leer la siguiente entrevista con Priscila en el website de Cavenaghi, donde nos cuenta acerca de la enfermedad, y la importante labor realizada por ABAHE (Asociación Brasileña de Ataxias Hereditarias y Adquiridas):

¿Qué es exactamente la ataxia?.
Priscila: Ataxia significa falta de coordinación. Se trata de un conjunto de síntomas que pueden tener origen genético (hereditario), o ser adquiridos como secuela de una enfermedad. Afecta al cerebelo, coordinación motora, equilibrio, causa trastornos en el habla, deglución, y visión. No obstante, los afectados por esta enfermedad suelen tener el intelecto conservado.

¿En qué situación una persona puede llegar a padecer ataxia?.
Priscila: La ataxia puede quedar como secuela de accidente cerebrovascular, intoxicación por alcohol, o medicamentosa, tumores en el cerebelo, etc. Por lo tanto, cualquier persona puede llegar a padecer ataxia. Y ya la hereditaria, solamente se hereda de los padres.

¿Cómo reconocer que una persona tiene ataxia?.
Priscila: La persona con ataxia tiene andar tambaleante, disartria, y alteraciones de coordinación motora. Parece que está borracha, y, por lo general, en ese concepto, sufre un montón de prejuicios en el inicio de los síntomas. Por ello, al ver a una persona con estos síntomas en la calle, hay que tener cuidado, porque podría tener una ataxia, y no estar borracha.

¿Existe alguna forma de prevención, o de tratamiento?.
Priscila: Existen muchas formas de tratar la ataxia. Aún no tiene cura, pero podemos tratar los síntomas con fisioterapia, logopedia, hidroterapia, hipoterapia, medicamentos alopáticos, tratamientos naturales (como la acupuntura), masaje ayurvédico, fitoterapia (plantas medicinales), reiki, flores, etc. Este año, la ABAHE ha lanzado el libro “Superando límites: la vida con ataxia”, que muestra el camino a personas con este problema... desde el diagnóstico hasta el tratamiento correcto del tipo de ataxia más corriente en Brasil: la ataxia espinocerebelosa tipo 3 (o enfermedad de Machado-Joseph). Incluye testimonios y artículos de salud, utilizando las técnicas convencionales reconocidas por la AMB (Asociación Médica Brasileña). Estamos elaborando el segundo libro, que será lanzado el próximo año, solamente hablando de tratamientos naturales para la ataxia.

¿Cómo y cuándo descubrió que tenía ataxia?.
Priscila: Yo tenía 26 años. Vivía sola en Sao Paulo, trabajando, y siendo independiente. Empezaron los mareos, falta de equilibrio, y fatiga. Luego volví a Taubaté para hacer frente a mi salud, y buscar un diagnóstico.

¿Qué has hecho para lidiar con esta condición?.
Priscila: He tratado mis síntomas uno por uno, conforme van apareciendo. Asimismo, tengo mi apego a Dios y las cosas que trascienden nuestra comprensión espiritual.

¿Alguien en su familia padece ataxia?.
Priscila: Lo heredé de la familia de mi padre. Él tiene la dolencia, y mi tío, y también mi abuelo. Mi tipo de ataxia es SCA3, enfermedad de Machado-Joseph.

¿Cuál es el objetivo principal de ABAHE?.
Priscila: Entre los objetivos de la ABAHE está congregar y representar a los portadores de ataxias hereditarias y adquiridas, en Brasil... confortar a quienes acuden a nosotros... ofrecer información sobre orientaciones y tratamientos, a través de la interacción entre los miembros de los diferentes estados de Brasil... tornar más accesibles los tratamientos y diagnósticos para los pacientes, mejorando la calidad de vida... divulgar las ataxias hereditarias y adquiridas a través de reuniones, simposios, conferencias, seminarios, y diferentes medios de comunicación, para promover y fomentar el estudio de las ataxias hereditarias y adquiridas en la búsqueda de nuevas formas de tratamiento... defender la dignidad y los derechos de los pacientes de ataxia con necesidades especiales (PSNs)... cuidar de que el Sistema Nacional de Salud ofrezca condiciones para que las terapias existentes sean aplicadas y puestas a disposición de todos los pacientes... elaborar un registro de afectados de ataxia en Brasil.

¿Qué tipo de trabajo presta a las personas con ataxia?.
Priscila: Promueve reuniones semestrales, llevando información e interacción... la terapia comunitaria en São Paulo (en colaboración con la Asociación Brasileña de Huntington), promueve grupos de experiencias en el Valle de Paraíba... promueve muestras de terapias... acoge a las personas que entran en contacto con nosotros... hace de interlocutora con las instituciones para la atención a personas con el problema de la ataxia, desde neurólogos, fisioterapeutas, etc... promueve talleres de artesanía... participa en ferias comerciales para la rehabilitación, como Reatech...

Notas: El citado libro, por supuesto, está escrito en portugués.

La página web de la ABAHE (Asociación Brasileña de Ataxias Hereditarias y Adquiridas) es: Página web de la ABAHE.

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2- Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Carta de un hombre.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda un video colgado en Yotube. Pero, antes, se incluyen unas líneas, llenas de sensibilidad, de Ana Mengíbar: Todos iguales, todos niños...

Muchas veces he visto lágrimas de niños que querían hacer cosas inalcanzables para ellos. Inalcanzables, porque no estaban pensadas para niños con otras necesidades.

He asistido a silencios prolongados, de padres, con almas rotas de dolor, sin saber responder a preguntas inocentes. Preguntas de niños... de niños que no entienden que ellos no puedan estar allí donde otros niños sí están.

¿Por qué yo no puedo...?, preguntan.

Y no es que los niños no puedan... es que la sociedad no les ayuda a "poder"...

Video: Baile de niños en sillas de ruedas.

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