"Tenemos que tener paciencia..."

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto la primera de las fotografías) de "Diario de Ferrol". Fecha de edición: 18/10/2010.
Original en: Tenemos que tener..."
Autora: Natalia Valiño.

"Tenemos que tener paciencia; todavía quedan muchos ensayos clínicos en el laboratorio”.

A los 23 años le diagnosticaron ataxia, una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y cuya manifestación más evidente es la coordinación defectuosa del movimiento muscular. Desde entonces, Estrella Pita, actual presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), ha dedicado su tiempo a luchar contra una patología que tiene una incidencia en España de dos casos por cada 10.000 habitantes. La ataxia es una enfermedad que no tiene cura pero, como indica Estrella, “que no la tenga no significa que no se pueda tratar, y el único tratamiento que existe es la rehabilitación terápica, logopédica y ocupacional”.

En este aspecto, los recursos públicos siguen teniendo un deuda con los atáxicos y los afectados de enfermedades raras, en general. “Lo que ocurre es que, como nosotros somos enfermos crónicos, y saben que no vamos a curarnos nunca, nos dan 20 sesiones al año... y búscate la vida”, lamenta Estrella.

Hace unos meses, AGA se reunió con la conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, y les presentó una posible solución: que los alumnos de las escuelas de fisioterapia hagan prácticas con los enfermos de ataxia. “Es una solución que nos ha parecido genial y por lo menos sabemos que tenemos rehabilitación tanto fisioterápica, logopédica y ocupacional, porque tenemos que tener un aprendizaje continuo de las cosas que hemos ido perdiendo”, señala la presidenta de AGA.

Otra de las deudas que la sanidad pública tiene con los atáxicos es la creación de una unidad de referencia de la enfermedad. “En esa entrevista con la conselleira también tratamos este tema, y nos comentó que hay un proyecto de crear unidades de referencia. Lo que no podíamos hacer era una vez que sabemos que tienen un proyecto, exigirles que nos dijeran cuál. Hay que dejar que madure, pero se supone que la de ataxia será en el CHUS –Complejo Hospitalario Universitario de Santiago–”, pronostica Estrella.

Precisamente hace casi un año un grupo de neurólogos del mencionado complejo fue el encargado de estudiar hasta cinco generaciones de familias de "A Costa da Morte" afectadas por ataxia. El resultado fue el hallazgo de una nueva variante de la enfermedad. “Cuanta más experiencia tengan los facultativos en este tipo de casos, más se especializarán. Fíjate qué maravilla sería para nosotros que a todos nos viesen en Santiago, porque tendrían una experiencia tremenda”, manifiesta.

El horizonte de la ataxia está en la investigación. “La pastillita milagrosa, como nosotros le llamamos, depende de la investigación genética, pero lo que ocurre es que una enfermedad rara no resulta rentable para ningún laboratorio”. El fraude en estos casos está a la orden del día, tal y como destaca la presidenta de AGA. “Hay muchas empresas extranjeras que te están ofreciendo la curación a precios de oro, a base de trasplantes de células madre adultas. Se hace en China, Argentina o Alemania, y algunos afectados han ido. Han venido bastante bien en principio, pero luego esas células empezaron a multiplicarse de forma anómala y algunos tienen tumores por todo el cuerpo”, puntualiza.

Como afectados de una enfermedad rara, la paciencia es desgraciadamente un valor a cultivar. “Hasta que no haya un protocolo definido la gente no puede lanzarse y ser inconsciente. Yo entiendo de que todos nos queramos curar, pero tenemos que esperar, tenemos que tener paciencia y, de momento, quedan muchos ensayos clínicos en el laboratorio antes de ser nosotros los conejillos”.

Nota: El blog de la Asociación Gallega de Ataxia, AGA, es: Asociación Gallega Ataxia.

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Hoy, se recomienda un artículo de Genciencia: Llevado a cabo el primer tratamiento con células madre embrionarias.

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