La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


domingo, 31 de octubre de 2010

Boletín 91 de FEDAES

Blog "Ataxia y atáxicos".

Se anuncia en este blog, que la "Federación Española de Ataxia, FEDAES", ha editado su boletín nº 91, correspondiente al mes de noviembre. Prodrá hallarse en la página web de FEDAES, haciendo click sobre el enlace más abajo indicado.

Antes, para evitar malos entendidos, advierto que la "Federación Española de Ataxia (FEDAES)", y "Ataxia y atáxicos" son entidades totalmente independientes entre sí. El trabajo de realización de este, hoy anunciado, boletín, es totalmente ajeno a mi persona. Desde hace casi un año no formo parte de la Junta Directiva de FEDAES, ni tampoco del conjunto de redactores de su boletín. Cualquier alusión, hecha en él, a mi persona, o a "Ataxia y atáxicos", entra dentro de la colaboración necesaria entre quienes estemos, personas u organizaciones, de un modo u otro, interesados en la temática de la ataxia. Por supuesto, mi advertencia solamente significa que no quiero aprovecharme de un trabajo que no me pertenece. En este asunto, la misión de este blog es, como siempre, noticiar todo cuanto surja en relación con la ataxia.

El citado enlace al boletín 90 de FEDAES está en: http://www.fedaes.org/bol/bol91/

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Amor patrio.

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sábado, 30 de octubre de 2010

Estampas eróticas

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

ESTAMPAS ERÓTICAS

Y fue condenado al pesimismo; empezaba a saber de sí, pero no quiso saber que sólo empezaba: su discurso más cruel. Imaginó entusiasmarse con la renuncia a su poder, con las tímidas ganancias de apropiarse de lo que siempre creyó inaccesible, un engaño de convencerse que el amor es ilusión.

Un anhelo, un gozar de los delirios sobre la humanidad, unos vástagos horteras del altruismo, de la entrega tonta, de la caridad estúpida, que es la bien entendida, o sea la dimisión del dios de su universo conceptual. La más insípida arrogancia, el inescrutable destino de los que piensan desde el espíritu. Este personaje, cayó enamorado de un enemigo.

Ese pesimismo de hacer una ofrenda suntuosa a la autodestrucción.

- Me gusta tu mirada... -le dijo su amor verdadero.

- No me mires así... -escuchó él.

- Nunca te vayas...

- ¡Nunca me rechaces...!

- Vive tu propia vida...

- ¡Déjame en paz!.

Nostalgia de esa aspiración de colmarla; su único motor era desentenderse de sus locas miradas. Detuvo los sentimientos; se dedicó a pensar sobre su amor sin saber que cerró los ojos de la sonrisa, se tapó las orejas de sus suspiros, de sus jadeos y sus caricias fueron papel de lija. El amor fue su enemigo, la destrucción de su estupidez.

Él tomó su indiferencia como arma, y su saber, ignorante de los sufrimientos que causó, fue el pensar que el amor es pensable, llegaron a convertirse en su error, su engaño más cruel.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Primer empleo. ¡Así es la vida... unos cobran, y otros curran!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda un video (de 4 minutos y 48 segundos) sobre María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife, en el programa televisivo, sobre discapacidad, "Donación".



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viernes, 29 de octubre de 2010

“Eclipse en el cielo”

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los tres libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, seguir el siguiente enlace: Tres libros de Pilar Ana Tolosana.

“ECLIPSE EN EL CIELO”

El eclipse de esa noche fue el que interrumpió todos los acontecimientos. Por un momento, las dudas sobre si todo volverá a ser igual planean sobre nuestras cabezas, y sólo entonces sabemos qué es lo que vale la pena y qué no.

Y las cosas pequeñas toman importancia... y lo nimio toma relevancia... Por eso es que llegué a negar tu existencia y la mía. Las dudas quedaron en segundo plano, y, entonces, te percataste de la influencia de la luna en mi persona.

Por esa razón no quise hablar más, y olvidé todo cuanto habíamos vivido... todo eso que cimentó la relación.. Aunque no fue para siempre, sólo lo que duró el fenómeno...

Me froté los párpados cuando todo volvió a la normalidad, y regresé a tu lado para contemplar y comentar la beldad de las estrellas, que me volvieron a la realidad. No entendías nada.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: El rincón de la felicidad. ¡Pues eso: que, a pesar ser importante jugar las cartas, la vida no deja de ser una tómbola!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda un video de una entrevista en un programa de televisión a María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife. Es un video de 12 minutos y 24 segundos. Dejaré que sea ella misma, con sus palabras, quien os lo presente:

"Entrevista en el programa Buenos Días Canarias sobre mi libro "Con alas en los pies", contando con la presencia de mi gran amigo y padrino Alberto Vázquez Figueroa... que, con sólo leer su prólogo en mi libro, muestra su gran calidad humana. Todavía no asimilo el fabuloso regalo que me han dicho que me van a hacer... ¡¡INCREÍBLE!!. Estoy tantan agradecida...

(La entrevista fue el día después de la presentación del libro... tempranito por la mañana... jejeje... ¡¡así iba yo... con esos pelos!!).



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jueves, 28 de octubre de 2010

Regeneración funcional integral

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

¡¡Hola a todos!!:

Como dije en mi discurso al presentar mi libro, soy una persona con bastante carácter, así que mejor me ciño a algo que hace mucho quería contarles. Me adentraré en ello más adelante, pero haré un pequeño resumen aquí para que conozcan el fabuloso tratamiento innovador que estoy siguiendo.

Se trata de un aparato llamado “Tecar Human”. Es una tecnología revolucionaria. Aquí pongo un enlace para que, quien se quiera informar mejor por Internet, pueda hacerlo: http://www.tecar.eu/tecarterapia/tecnologia_revolucionaria.html

Se trata de un aparato parecido a un ultrasonido, que en la zona de dolor o afectada donde se aplique, va regenerando las células y reafirma la musculatura. Esto lleva tiempo, varios años, funcionando aplicándolo, sobre todo, en deportistas de élite.
Aquí pego el enlace con los centros oficiales que hay en España: http://www.tecar.eu/centros_oficiales_tecar.html

Yo llevo tratándome con esta terapia de regeneración funcional integral aproximadamente desde julio. Ha sido complicado, porque es un coste económico bastante alto, y me preocupa. Lo más importante es que con un mínimo de 3 sesiones a la semana, y a partir de este mes, 2 sesiones a la semana; se me han quitado casi todos mis dolores crónicos. Hemos conseguido que mis piernas sean más fuertes, el tono muscular se me ha desarrollado o mantenido, y me ha tratado las cuerdas vocales, con lo que he podido mejorar mis problemas de disartria (el habla).

En resumen, ésa es mi experiencia... hay muchas otras, las cuales pueden verse en el primer enlace que añadí antes. Hay que tener en cuenta que cada cocinero usa diferentes recetas a la hora de cocinar, así como cada terapeuta usa sus propios métodos para aplicar a cada paciente. Personalmente, recomiendo que se pongan en contacto con mi terapeuta, Noemí: noemi_hernandez@hotmail.es

La nueva era de la rehabilitación: http://www.tecar.eu/rehabilitacion_tecar

También se puede tratar todo tipo de problemas como: linfomas, tumores, quistes, psoriasis, problemas oculares, de estómago, todo tipo de tratamientos de dolor, etcétera...

Yo no aseguro que todo se pueda curar, pero sí que se puede mejorar. Si prueban una sesión, los resultados se aseguran inmediatos. Yo recomiendo probar 2 o 3, y si les funciona... ¡¡Es increíble!! Y espero que luchen conmigo, para que esta terapia pueda aplicarse, a corto plazo, subvencionada por nuestra Seguridad Social, como ocurre en algunos países nórdicos.

Y si alguien que me lea, decide tratarse o probarlo, por favor, digan que van recomendados por mí: María Pino Brumberg, paciente de Ataxia de Friedreich, de Tenerife.

Muchos besos... y a todos aquellos que estén desesperados sufriendo alguna circunstancia física desagradable, les aconsejo que se animen a probarlo... y ¡¡les deseo toda la suerte del mundo!!.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: ¡A falta de pan... buenas son tortas!. ¡Qué cosas pasan!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda un video (con subtítulos en español... traducción de Pilar Ibarburu). Se trata la segunda parte (2 de 7) de la entrevista de BabelFAmily a Ron Bartek, presidente de FARA, Friedreich's Ataxia Research Alliance. En principio, el video debiera salir, de entrada, con subtítulos en español... pero, si no fuese así, el botón para elegir el idioma de los subtítulos es uno rojo con las letras "CC", que hay en la parte inferior derecha del recuadro. Si no apareciera tal botón "CC", probar otro con un triágulo, que, al poner el cursor sobre él, despliega más botones... el interesante para elegir el idioma de los subtitulos sería "=".



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miércoles, 27 de octubre de 2010

Congreso de RIBERMOV en Argentina

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Norma Chamson, socia de ATAR (Asociación de Ataxia de Argentina).
Fecha de escritura: 25/10/201o.
Fuente (excepto gráfico): Congreso... Se advierte que se trata de un enlace a Facebook, y no podrán acceder quienes no estén registrados en dicha red social.

Como ya todos saben, en esta semana se realizó el Congreso sobre Ataxias y movimientos anormales.

Concurrí el martes por la tarde a escuchar algunas de las ponencias de los científicos que estaban ya nominados para el curso.

El mecanismo era el de exposición de sus investigaciones para luego prestarse a consultas e intercambios de opinión.

Había gente de gran valía y de reconocimiento internacional:

De España:
· Dr. Antoni Matilla Dueñas, organizador y coordinador del evento junto con la Dra. Claudia Perandones (antigua conocida nuestra y referente médica en genética para ATAR).
· Dr. David Genís Batle.
· Dr. Víctor Volpini Beltrán.

De Portugal:
· Dr. Sequeiros.

De Brasil:
· Dra. Vanderci Borges.

· De Chile:
· Dr. Juan Segura Aguilar.

De Cuba:
· Dr. Luis Velázquez Pérez.

De Argentina:
Además de nuestra referente y amiga Claudia Perandones, el Dr. Manuel Fernández Pardal (neurología), el Dr. D. Jorge Funes (neuroradiólogo), Dr. Micheli, Dr. Pikielny, Dr. Martín Nogués, y otros.

Si quisieran más datos acerca de las ponencias que se realizaron no tienen más que abrir la página de RIBERMOV, en donde encontrarán el programa completo, tanto del curso realizado el martes, como del Workshop que tuvo lugar los días miércoles y jueves.

Habiendo estado la jornada del miércoles destinada a tratar y discutir acerca de la enfermedad de Parkinson, ninguno de los representantes de ATAR estuvo presente este día. En cambio el jueves, cinco miembros de ATAR estuvieron, no sólo escuchando las exposiciones de los científicos, sino que tuvimos casi una hora y media para exponer libremente nuestro parecer y sentimiento, como pacientes o como familiares.

Los organizadores armaron un panel con miembros de ONGs, y allí hablamos cada uno un poco.

Estaba conformado por la presidenta de FEDAES Isabel Campos, Alejandra Mendez representante de una asociación afiliada a Geiser, el presidente de nuestra asociación, Abner Chamson, un representante de la organización sin fines de lucro chilena, Cetran conformada por un grupo de neurólogos dedicados a llenar el vacío institucional para atender de manera global a pacientes con este tipo de patologías, y Rosa Pin, Gaby Dorá, y yo misma, a quienes todos conocen.

En primer término, Isabel Campos presentó un video cortito, pero muy emotivo que editó la FEDAES, y luego hizo una breve reseña de la historia, organización, planes de acción, futuro de esta ONG española que lleva años batallando por conseguir un lugar en la consideración de los gobiernos, cientificos, médicos, espacios de investigación, para resolver los problemas del día día y del tratamiento en la Ataxia de Friedreich. Esta aguerrida española, madre de un muchacho con este síndrome es la presidenta de esta organización, que ha abierto una senda de trabajo digna de ser seguida por nosotros.

Luego Abner, como presidente de ATAR y además en nombre de Geiser, habló no sólo de las necesidades, sino que efectuó ciertas propuestas para que la gente que se dedica a la ciencia nos ayuden a resolver los problemas básicos en el trato con los médicos, las instituciones de salud, los laboratorios,etc. Dejo que Abner mismo les envíe una copia de lo que leyó.

También Alejandra Mendez puso en evidencia la función de Geiser en su contacto con las diferentes organizaciones de enfermos que tienen todos la misma problemática: no sólo estar enfermos, sino sentirse huérfanos de toda protección.

Tanto Rosa Pin, como Gaby Dorá, y yo misma, sin habernos puesto de acuerdo ni pensado que íbamos a poder aportar nuestro granito de arena en la charla, dijimos lo nuestro.

Rosa no aportó un granito de arena, sino más bien una incómoda piedrita para el zapato de los médicos cuando dijo que desde hace dos años suele sentir, al concurrir a los diferentes consultorios, que ante sus inquietudes con respecto a su enfermedad se topa con la Coraza de los médicos. Aclaró sin embargo que esta sensación la ha sentido de manera general y no puntual.

Gaby habló de su situación particular como madre de una, ahora, adolescente que desde casi 13 años presenta síntomas que hasta el momento no les permitieron a los profesionales hacer un diagnóstico preciso. Su queja fue dirigida al hecho de que el médico interviniente no sintió la curiosidad de preguntar cómo era el día a día de alguien que tiene problemas hasta para apretar el tubo del dentífrico y que sólo cuando se encontró con la gente de ATAR pudo aprovechar del intercambio de experiencias para sostener el esfuerzo diario.

Finalmente, mi intervención estuvo dirigida a destacar la tendencia de algunos médicos a tirar sin mayor reparo un diagnóstico tan duro como el que nos tocó escuchar, sin siquiera molestarse a encontrar palabras de aliento. Sabemos que no hay tratamientos con medicinas apropiadas para revertir el deterioro, pero hacemos hincapie en la necesidad de una ejercitación diaria de los músculos, tarea que no sólo no tiene contraindicación, sino que puede fortalecer el cuerpo, para que, cuando en el futuro se pueda aplicar un tratamiento específico, se encuentren en mejores condiciones físicas que si no hubieran practicado nada. No sería tan mala idea empezar a pensar en que la plasticidad de nuestro sistema nervioso pudiera compensar, aunque sea muy parcialmente, las funciones que se pierden.

También sugerimos que sería bueno que los investigadores de elite puedan bajar línea a las bases para que los médicos clínicos, a los que todos hemos ido a consultar alguna vez, no se sientan tan perdidos ante nuestras enfermedades raras y les permita al menos derivar con más precisión al facultativo más adecuado.

Así las propuestas y críticas no cayeron en saco roto. El Dr. Antoni Mantilla había anotado tres palabras claves que surgieron de este panel: VULNERABILIDAD, CORAZA, REHABILITACIÓN, DIFUSION. Y en consecuencia nos contestaron:

1º- Que la VULNERABILIDAD habría que tratar de disminuirla creando centros de atención donde se concentre un grupo de profesionales idoneos en cada especialidad para que el paciente no tenga que deambular por toda la ciudad para hacer estudios, para canalizar una duda, para encontrar una promesa de una vida digna, o para practicar una sesión de kinesiología.

2º- Que la CORAZA no era algo que ellos se pusieran de manera voluntaria, seguramente era una defensa inconciente de su propia vulnerabilidad cuando tenían que asumir que no tenían una respuesta adecuada para este o aquel paciente. Comentaron que ellos (los médicos) están formados para poder curar, y la impotencia que les produce no tener el tratamiento adecuado, por el momento, es seguramente la causa de este endurecimiento involuntario en su trato con el paciente

3º- Que con respecto a la REHABILITACION, están totalmente de acuerdo en que debe ser considerada parte de la terapia a recomendar a estos pacientes. Aunque se realizó la acotación de que debería ser realizada en los mismos centros de atención para evitar el peregrinaje forzoso.

4º- Totalmente de acuerdo en que hay que buscar el modo de que estas enfermedades se hagan más visibles ante los demás miembros de una comunidad. Por ello una idea que se le había ocurrido al Dr. Matilla es que en el día de la difusión de las ataxias grupos de profesionales se ocupen de difundir en colegios y en los medios de difusión acerca de estas patologías. Alli les contamos nuestro intento que comenzó tan exitosamente de hablar de esto en las clases de biología de las escuelas secundarias.

Cuando ya los estómagos empezaban a hacerse notar, interrumpimos el debate y... ¡oh sorpresa!, fuimos invitados a almorzar por los organizadores. Una real gentileza de su parte. Esto nos permitió conocer más en detalle y de una manera cordial a los demás asistentes a la jornada.

Sólo queda por resaltar una pequeña queja: no oímos casi nada acerca de las Ataxias recesivas como es el caso del Síndrome de Ataxia de Friedreich. Esperamos entonces que se acuerden para el próximo encuentro.

Espero no haberlos aburrido con este informe, en todo caso eso tiene solución: un click en eliminar, y no queda ni rastros de él. (Norma Chamson). 

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: La solterona. ¡Qué cosas pasan!.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda el enlace un archivo gráfico colgado en la web "Ataxia y ataxicos": Sorpresa. El eningmático título, que aquí he puesto, obedece simplemente a que si una "sorpresa" se explicara, dejaría de serlo. No obstante, indico (y certifico) que se trata de algo serio... nadie piense en una broma para asustarlo.

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martes, 26 de octubre de 2010

Del ayer, al hoy...

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona, y natural de Jódar (provincia de Jaén).
Fecha de escritura del poema: Otoño del 2003.

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

Del ayer, al hoy... ¡Cuánto hemos cambiado.

¡Cómo pasa el tiempo!
Los años han pasado...
casi sin sentirlo,
desde que juré bandera,
en mi servicio militar.
Lo siento. ¡Qué pena!
¿Dónde queda aquella España?
La de una sola bandera,
símbolo que besé,
ofreciendo, emocionado,
mi vida en su defensa.

Hoy está dividida en trozos.
Cual “apetitosa tarta”
"para hambrientos de poder”,
la han troceado...
Hay nueva constitución,
pero han vaciado su contenido:
“Respeto para todos”.
Sí, pero, ¿dónde queda eso?
Sí la convivencia fuese plura...
si fuera civilizada...
claro que podría creerse.
¡Sí por tus ideas te matan!
¡Si existen tiros en la nuca!
¡Si no puedes manifestar tu ideología!
¡Si se ponen coches bomba!
¡Eso no es democracia...!.

A nadie respetan en los atentados.
Muren ancianos y niños...
sin hacerse discriminaciones.
No importa quién...
dónde, ni cuándo.
Si vas de paseo, o al trabajo,
de ocio, o de compras…
¡Nunca estás seguro!
¡Hasta durmiendo te pueden matar!
Lo que importa es hacer daño.
Segar vidas humanas inocentes.
Dicen que son “unos pocos“.
No lo parece... no lo creo.
¡Son “unos muchos”!
Demasiados asesinos sueltos.
Lobos con piel de cordero.

En algunos sitios,
según donde vivas,
por tus origen de nacimiento,
te miran con recelo...
y tienes que callarte:
Cada cual vive a su aire:
partidos políticos...
familiares, amigos, y vecinos...
No te puedes fiar de nadie,
siempre hay encubridores,
cómplices de cobardes asesinos.

¡Tanto odio y rencor,
resentimiento e hipocresía,
después del tiempo pasado,
tras aquella indeseable guerra!
¿Es propio de la condición humana?
¿Se lleva en los genes...?
No creo exagerar en cuanto digo.
Lo veo por doquier,
lo he vivido en propia carne,
por residir fuera del pueblo
que me vio nacer...
y lo sigo viviendo,
a pesar del tiempo transcurruido.

Donde antes había regiones,
hoy se llaman comunidades...
naciones... y países.
Todo se puede decir...
no hay miedo ni temor...
según les venga en gana.
¡Son ellos quienes mandan!
El pastel, llamado España,
lo han dividido... troceado...
Comiendo, de él, lo mejor.
Te llaman charnego...
emigrante, y forastero...
o español maketo...
si vas a tú pueblo natal
patria chica en los recuerdos.

¡Qué lejos queda todo!
Hoy se vive mejor que antes.
Pero... ¿a coste de cuánto?.
¡El precio es demasiado caro!
¡Doloroso para muchos!
¡Es irremediable!.

Uno... antes mandaba uno.
¡Hoy un montón de vividores!
¡Quizás sean cientos de miles!
¡Son tantos los “politiqueros”!
La limitada piel de toro,
no va a dar cabida a tantos.
¿Nos quitaremos el hambre a guantazos,
como hicimos antaño?
Lenguas, dialectos, idiomas.
¡La Torre de Babel!
¡Parece un juego de niños!
Así nos va a todos:
analfabetos en nuestra tierra.

¡De banderas, un montón!
Un abanico gigante multicolor.
Las veo en los balcones,
en mítines y manifestaciones.
¡Ahíto estoy de verlas!
¡Son tantas que ni las distingo!
Prevaleciendo el color rojo.
¡Hasta extranjeraS!
Menos la de España, claro.
Yo, que a todas respeto,
siento dolor, rabia, y pena...
cuando veo quemar la de España,
ardiendo, desvalida...
sin tener quien la defienda.
Me duele el alma!
¡Es mi Bandera!
La que un día besé,
jurando defenderla.
El corazón se me parte
contemplando sus cenizas.
¿Qué agravio ha cometido?
¿Será el símbolo que representa?
A mi memoria, en ese momento,
vienen palabras, oídas hace años,
diciendo, con voz aflautada,
pero llena de firmeza:
"¡Los enemigos de España...
están dentro... y no fuera!".
¡Cuánta verdad había en sus palabras!.

¡Viva a la Democracia!
¡Viva la constitución!
Pero siendo iguales
allá donde vivamos,
sin significar reparo
nuestro lugar de nacimento.
España... de los españoles...
orgullosos de serlo...
sin discriminacines,
ni por ideas, ni colores...
ni tampoco religiones.
Con espeto para todos,
en un mundo mejor...
de amistad... y comprensión.
¡Que sea una España de paz...
Esperanza para nuestros hijos.

Nota: Este blog no pretende impartir ideologías. Cada lector podrá estar más o menos, de acuerdo, o en desacuerdo, con el autor de cada texto. El blog se llama "Ataxia y atáxicos". En relación a la "ataxia", la labor es puramente informativa. Y en relación a "atáxicos", la pretensión es animarnos unos a otros, tanto autores, como lectores, pacientes, o familiares, a través de las palabras... y poder apreciar cómo la ataxia, por puta que sea, no es nuestra vida... y, con ella, o sin ella, o a pesar de ella, hay que seguir luchando.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en: Señales de virus. ¡Hay cosas que son una verdadera "joda"!, como dirían mis amigos argentinos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy se recomienda el enlace a un resumen titular de los links de todas las entradas de este blog "Ataxia y atáxicos" editadas entre el 15 de septiembre, y el 15 de octubre: Artículos del blog desde el 15 de septiembre, al 15 de octubre .

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lunes, 25 de octubre de 2010

Recordando a Lino

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich.

Hoy, es, o era, el cumpleaños de un compañero nuestro: Lino Schembre, paciente de ataxia idiopática, de la ciudad de Caracas. Y he dicho "era", porque, lamentablemente, falleció hace más de un año. La vejez, "el Alzehimer", o, siendo más preciso, la rutina diaria y la fata de expectativas impuestas por mi Ataxia de Friedreich, no permite recordar la fecha de su partida hacia el descanso eterno.

En realidad, Lino, ni se llamaba Lino, ni era de Venezuela. Su nombre real era Calógero (un poquito raro)... y había llegado, en su niñez, como emigrante, a tierras venezolonas, desde la isla de Sicilia. Lino estaba casado (Gladys fue su esposa), y tenía dos hijos: Franco y Pina. Fue ingeniero de profesión, aunque durante los últimos años en los que su enfermedad de la ataxia le permitió trabajar, regentaba un negocio turístico propio: Copia textual del relato autobiográfico cuya dirección web indicaré más adelante: "Era 1995. En los años previos me había ido muy bien en los negocios. Por ello, había decidido cambiar mi velero un "Queche" de 12 m. de eslora, llamado Modila, por otro nuevo del mismo tamaño. El trabajo que estaba realizando en aquella época era llevar turistas a los Roques en avión, para, luego, estar en el velero dos o tres días". Lo mismo hacía de piloto de aviación (con carnet), que de capitán de su pequeño velero.

Hoy he querido homenajear a nuestro compañero Lino... con quien en la lista de correos HispAtaxia hemos jugado (sic) a hipotéticos viajes, de sueños, en avión. He dicho "sic", porque, aunque resulte incomprensible a la gente normal, algunos nos vemos obligados a montar, ante la pantalla de un ordenador, aventuras irreales... salpicadas de humor, con juergas de emoticones, para endulzar la vida. Posiblemente Lino no fuera niño, como a quienes la ataxia nos cortó las alas en la niñez, pero era generoso, y se prestaba a pilotar nuestras "chorradas". Hoy, decía, me ha parecido oportuno hacer un pequeño homenaje a Lino, recordando una de sus aventuras autobiográficas... que, por estar colgada en la web "Ataxia y atáxicos" es innecesario copiar. Se puede llegar a ella a golpe de click de ratón, en el siguiente enlace: El nuevo velero.

¡Descansa en paz, Lino!.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Los deditos. Os recuerdo la cita evangélica: "Si no os hiciérais como niños, no entraréis en el reino de los cielos. No os asustéis. El ".pps" no va de sermón... ni siquiera de cuestiones religiosas, sino humor puro, con un niñito de fondo.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Artículo sobre proyecto de exposición de acuarelas, en Sevilla, en favor de la invertigación en Ataxia de Fridreich, promovida por la "Agrupación de Acuarelistas de Andalucía de Sevilla", y la "Fundación Ataxia de Friedreich en Movimiento": Proyecto, y bases del concurso.

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domingo, 24 de octubre de 2010

Cuando la coordinación se va con la ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Mónica Quintero Restrepo.

Cuando la coordinación se va con la ataxia.

La enfermedad es un trastorno del movimiento, degenerativo y progresivo. No tiene cura y es escasa, lo que hace que todavía falte mucho por saber de ella.

Fuente: (excepto el gráfico)"El Colombiano". Fecha de edición: 21/10/2010. Original en: Cuando la coordinación...

Tenía el café o caminaba. Una de las dos, solamente. Cuando le empezó la ataxia hereditaria a Tatiana Pérez, ese fue uno de los primeros síntomas. Después llegó el caminador, la silla de ruedas y tres carreras profesionales.

"Es una enfermedad muy escasa", dice ella. Una persona entre cincuenta mil, es el cálculo. Ella fue esa persona.

La ataxia, según explica el neurólogo Luis Alfredo Villa, es un trastorno que tiene que ver con el equilibrio y la coordinación de los movimientos. Se altera, por ejemplo, la precisión, la motricidad fina y hasta el lenguaje.

En el momento, ya conocidas, hay unas 10 o 12 tipos de ataxia, con los genes identificados. "Se produce como un trastorno genético. De tipo recesivo, se necesitan dos personas para que se desarrolle la enfermedad", señala el médico.

Así, la mamá de Tatiana sólo es portadora del gen, pero no tiene ataxia. Pasa lo mismo con Adriana Moreno, una mamá de dos hijos que tienen la enfermedad. En cambio, con Tatiana es distinto. Ella tiene ataxia, pero sus hijas no, aunque son portadoras, y sus nietos tampoco porque los papás no tienen el gen.

El desarrollo de la enfermedad es distinto para cada persona. Tatiana, después de veinte años, ya no puede caminar, aunque tenga fuerzas para hacerlo, porque "no me responden los pies, no coordinan".

Los hijos de Adriana son un caso diferente. Andrés Julián, ya con 25 años y con la enfermedad hace 8, ya está en cama. Tiene retardo mental, pero al contrario de su hermana Natalie, de 21 años, que todavía puede caminar y hasta ayudarle, aprendió a leer.

Desde la experiencia, y lo que a la fuerza le ha tocado aprender, Adriana cuenta que a unas personas les da disartria (dificultad para hablar) y arritmia cardiaca, como a Tatiana; a otras escoliosis (desviación de la columna), pie cavo, vejiga neurogénica (perezosa) y retardo mental, como a Andrés Julián, pero también hay quienes pierden la visión o les da distrofia muscular.

Vivir con ataxia:

La enfermedad, al ser genética, por supuesto que siempre está con las personas, aunque tengan una época en la que no se den cuenta, en tanto su cuerpo funciona normal, aún cuando tengan ciertos síntomas aislados, como que se caigan o parezcan torpes.

"Hace 20 años, yo mantenía las paredes negras. Caminaba y hablaba como un borracho", cuenta Tatiana.

Sin embargo, dado que no tiene afectada la parte cognitiva, se ha dedicado a estudiar: ya es traductora simultánea y teóloga, y el próximo año, psicóloga.

La ataxia es una enfermedad progresiva y degenerativa. "No hay cura, no hay nada" , indica Tatiana. Y sin embargo, ella y Adriana están convencidas de que la vida tiene que seguir, aún si está descoordinada.

Una fundación para quienes sufren ataxia:

Dado que la enfermedad es escasa, tampoco hay mucha información. Por eso, Adriana y Tatiana están soñando con una fundación, en la que puedan "apoyar a los pacientes y a las familias", en diferentes campos, desde lo médico, hasta el apoyo que necesitan. Eso porque a veces se sienten solos y la sociedad discrimina. Necesitan pacientes y la ayuda de la comunidad, en el que ya suman varios profesionales. Su intención es que las personas mejoren su calidad de vida.

Informes: 217 34 84, adriana.morenomartinez@gmail.com y ataxiacolombia.blogspot.com

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
La vasija agrietada. Hoy, aunque sólo sea por un día, me he vuelto moralista tras el "pecado" del envío del ".pps" de anteayer, y la amenaza de censura del blog :-)

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3- Sección "Artículo recomendado":

La Federación Española de Ataxia, FEDAES, ha organizado unas minivacaciones para pacientes de ataxia, familiares, y amigos, para el puente de la Constitución (4 a 8 de diciembre) en Isi (Huesca). Para información y direcciones de contacto, ver en: Del 4 al 8 de diciembre, con FEDAES, en Isin (Huesca).

Nota: "La Federación Española de Ataxia, FEDAES". y "Ataxia y atáxicos" son entidades diferentes. Por tanto, yo no puedo responder a cuestiones relacionadas con este asunto. Las preguntas sobre este tema han de hacerse a las direciones y/o teléfonos indicados en el enlace anteriormente dado

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sábado, 23 de octubre de 2010

La frataxina es un importante regulador del metabolismo férrico

Blog "Ataxia y atáxicos".
Fuente: "MRC, National Institute for Medical Research". Fecha de edición: 20/10/2010.
Original, en inglés, en: Frataxin is an important regulator of iron metabolism
Traducción al español: Miguel-A. Cibrián.

La frataxina es un importante regulador del metabolismo férrico.

Científicos del NIMR han hecho un nuevo avance en la comprensión de la función celular de la frataxina, proteína responsable de la neurodegenerativa Ataxia de Friedreich. La investigación se publica en “Nature Comunications”.

La ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria neurodegenerativa, actualmente incurable, que afecta al movimiento muscular y, finalmente, conduce a la muerte. El gen FRDA fue identificado por primera vez en 1996, encontrándose su vinculación con la enfermedad. El producto del gen, la frataxina, es una esencial proteína de unión del hierro, que está altamente conservada en la mayoría de los organismos, desde las bacterias hasta los seres humanos. La reducción de los niveles de expresión de esta proteína es suficiente para inducir la Ataxia de Friedreich (FRDA), una implacable enfermedad neurodegenerativa, incurable en la actualidad. También, la ausencia de frataxina en ratones knock-out es letal en fase embrionaria.

La frataxina (y su ortólogo bacteriano, CyaY) ha sido implicada en una de las vías metabólicas más importantes relacionadas con el hierro, y tiene interacciones, altamente conservadas, con el clúster hierro-azufre (Isc) de las proteínas, también llamado complejo Nfs1/Isu (o IscS/IscU en bacterias). Para entender la función de la frataxina es crucial descubrir cuál de los componentes Isc está unido a la frataxina.

La Dra. Annalisa Pastore (en la foto) y su grupo, en NIMR’s Division of Molecular Structure, han diseccionado las interacciones de los componentes Isc, examinando sus complejos usando una técnica llamada small angle X-ray scattering (SAXS). Esta técnica es capaz de proporcionar la estructura general de los conjuntos moleculares, incluso de gran tamaño. Se ha validado las representaciones de interacción directamente mediante mapeo, usando técnicas RMN de perturbación de cambios químicos y estudios de mutagénesis.

La investigación ha modelado la estructura del complejo ternario (IscS/IscU/CyaY), y se ha cuantificado la función de cada componente en la estabilización de los demás. Esto ha demostrado por primera vez que la frataxina es parte de una compleja red de interacciones múltiples entre los componentes celulares y está directamente implicada en la regulación del metabolismo férrico. La proteína es un regulador de la vía metabólica, necesario para almacenar hierro en el organismo. También sugiere un papel de la frataxina como regulador de una compleja red de múltiples y competentes interacciones cuya naturaleza está empezando a ser entendida.

Es imposible establecer una cura racional para la Ataxia de Friedreich, sin comprender sus causas. Hemos estado trabajando en la comprensión de la enfermedad desde que se encontró el gen de la Ataxia de Friedreich, en 1996. Nuestro trabajo ofrece un nuevo paradigma para la comprensión de la función de la frataxina, proteína responsable de la neurodegenerativa e incurable Ataxia de Friedreich. Estos hallazgos tienen implicaciones directas en el desarrollo de intervenciones terapéuticas para curar a los pacientes de la enfermedad. También arrojan luz sobre una de las vías metabólicas más importante, y aún poco conocida, que determina cómo el hierro, que es esencial para la vida, se almacena en la célula viva. (Dra. Annalisa Pastore).

Estructura de los complejos ternarios CyaY/IscS/IscU:

A) Representación del modelo obtenido mediante la combinación de la información SAXS y RMN, que muestra en azul y cian los dos protómeros IscS: IscU en rojo y naranja, y CyaY y en oro y amarillo.

B) Representación en la misma orientación que en A) del complejo IscS (azul y celeste) con TusA20 (gradaciones diferentes de 3LVJ verde).

Artículo original:

Título: Bases estructurales para la interacción de frataxina con los componentes centrales del clúster hierro-azufre.

Autores: Filippo Prischi, Petr V. Konarev, Iannuzzi Clara, Chiara Pastore, Adinolfi Salvatore, Stephen R. Martin, Dmitri Svergun I., Annalisa Pastore.

Enlace al texto completo, en inglés, en "Nature Comunications": Structural bases for the interaction of frataxin with the central components of iron-sulfur cluster assembly.

Nota: El presente artículo, copiado de "MRC, National Institute for Medical Research", es un resumen, en lenguaje asequible, del trabajo cientifico de la Dra. Annalisa Pastore y su equipo. Para ver el original completo (en inglés, por supuesto), publicado en "Nature Comunications", hacer click en el enlace indicado al final del artículo (pocas líneas arriba).

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Sección "PowerPoint del día":

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¿Qué buscamos las mujeres en un hombre?. Tras la portada, hacer click en la imagen correspondiente a la edad que se desee ver. Luego, click en el recuadro azul para volver al menú, y poder ver otra, u otras, edades.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda una explicación sobre el proyecto de colaboración entre "Caja Canarias" y la "Asociación Canaria de Ataxia, ASACAN": La luz de la esperanza.

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viernes, 22 de octubre de 2010

La combinación de dos medicamentos hace la diferencia en la Ataxia de Friedreich

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "Quest MDA Research". Fecha de edición: 20/10/2010.
Original, en inglés en: Two-drug combo makes difference in FA
Traducción al español: Miguel-A. Cibrián.

La combinación de dos medicamentos hace la diferencia en la Ataxia de Friedreich.

Un estudio europeo en la Ataxia de Friedreich encuentra que la combinación de dos terapias experimentales mejora la salud cardíaca y la función neurológica.

Destacado:

• El tratamiento combinado con el antioxidante idebenona y un fármaco de absorción de hierro (quelante férrico), llamado deferiprona, ha producido efectos positivos en 20 pacientes con Ataxia de Friedreich, en un ensayo llevado a cabo en Barcelona, España.

• Los investigadores observaron la estabilización de la función neurológica, la reducción significativa en la ampliación del músculo cardiaco, y disminución de los niveles del exceso de hierro en el cerebro.

• Se necesitan más estudios para determinar la eficacia, en Ataxia de Friedreich, del tratamiento coctel con antioxidantes y quelantes férricos... y posiblemente otros fármacos similares.

POR AMY LABBE. 20 DE OCTUBRE, 2010.

Los resultados de un ensayo clínico, realizado en España, participando 20 personas con Ataxia de Friedreich (FA), muestran que una terapia de combinación con dos medicamentos, idebenona y deferiprona (DFP), ha demostrado un efecto estabilizador en la función neurológica y reducción de la anormal ampliación del músculo cardiaco en los participantes que recibieron la combinación de los dos medicamentos por un período de once meses.

Los investigadores observaron indicios de que el promedio de la disfunción neurológica en los participantes del ensayo se desaceleró. También observaron una mejora significativa en las mediciones de la hipertrofia cardiaca (engrosamiento de las paredes del corazón), y disminución de los niveles de los depósitos de hierro en el cerebro.

El antioxidante idebenona, (marca Catena/Sovrima), se cree que quita radicales libres dañinos en las células, y ayuda a producir energía en los generadores energéticos celulares, llamados mitocondrias. En anteriores estudios preclínicos (laboratorio) y ensayos clínicos, el fármaco, similar a la coenzima Q10, ha demostrado ser seguro y bien tolerado a dosis de hasta 2.250 miligramos por día. Sin embargo, los resultados mixtos han sido observados con respecto a los posibles beneficios en la función neurológica, cardiaca, y motora.

En Ataxia de Friedreich, la sobrecarga de hierro en la mitocondria es un contribuyente importante al proceso de la enfermedad. Quelantes férricos, como DFP, están diseñados para infiltrarse en las células y sus estructuras internas, remover el exceso de hierro y eliminarlo del cuerpo. Estudios de los quelantes del hierro, en diversos cultivos de tejidos y en personas con Ataxia de Friedreich, han demostrado resultados positivos.

Daniel Velasco-Sánchez, en la Universidad de Barcelona (España), con colegas de otras instituciones con sede en dicha ciudad, publicaron sus resultados online el 24 de septiembre del 2010, en la revista “Cerebellum”.

Los investigadores estudiaron a 20 pacientes con Ataxia de Friedreich, con edades entre 8 años y 25 años, en un ensayo abierto. En este caso, un ensayo abierto significa que los participantes e investigadores eran conscientes de que todos estaban tomando idebenona y deferiprona. Quince personas mostraron signos de daño leve del músculo cardiaco al comienzo del estudio, y todos estaban tomando 20 miligramos por kilogramo por día de idebenona (sin deferiprona) antes de que comenzara el juicio del ensayo.

Cada participante en el ensayo recibió una dosis oral de DFP de 20 miligramos por kilogramo de peso corporal por día, durante un período de once meses.

Se realizaron evaluaciones neurológicas cada seis meses con las medidas estandarizadas definidas por la International Cooperative Ataxia Rating Scale (ICARS), con resultados sobre postura y marcha, función motora fina (destreza), habla y dificultades de movimientos oculares. El estado cardiaco se evaluó a través de evaluaciones clínicas, electrocardiogramas (midiendo la actividad eléctrica del corazón), y ecocardiogramas, viendo la estructura del corazón y su rendimiento. La resonancia magnética (IRM) se utilizó para medir los niveles de hierro en el cerebro.

Los resultados fueron los siguientes:

• Se observó estabilización de la función neurológica, viendo cómo las puntuaciones ICARS en su conjunto permanecieron estables. Aunque las puntuaciones sobre postura y marcha empeoraron, hubo una mejora significativa en la función motora fina.

• Los datos de las pruebas mediante ecocardiograma mostraron una mejoría en algunas variables midiendo la hipertrofia cardíaca, incluyendo una reducción significativa en el espesor de una zona específica de tejido del corazón llamada tabique.

• El análisis reveló una reducción significativa de los niveles de hierro en el cerebro.

• Las mediciones de nivel de hierro en la sangre disminuyeron significativamente en todos los participantes en el ensayo después del período de tratamiento.

• Los efectos secundarios fueron leves y desaparecieron a los dos días de tratamiento. Se incluyeron náuseas, vómitos y dolor de estómago. Además, dos participantes experimentaron neutropenia (una disminución anormal en los niveles de un tipo particular de glóbulos blancos), pero sólo en uno fue lo suficientemente importante como para suspender el tratamiento. En ambos casos, los efectos indeseables se resolvieron tras la suspensión de DFP.

Significado para los pacientes de Ataxia de Friedreich:

Se ha especulado con que un tratamiento efectivo para la Ataxia de Friedreich podría requerir un cóctel formado por más de un fármaco, como una combinación de un antioxidante y un quelante férrico.

Se necesitan más estudios para determinar tanto el potencial y los métodos más eficaces para el uso de tratamientos con antioxidantes combinados con quelantes de hierro.

La disminución de los niveles de hierro en la sangre, podría limitar el uso de la terapia, a largo plazo, con DFP, u otros quelantes férricos, y el riesgo de neutropenia pudiera hacer estos tratamientos inadecuados para determinadas personas con Ataxia de Friedreich.

No obstante, el proceso de Barcelona no indica la posibilidad de combinar los fármacos destinados a reducir la actividad de los radicales libres y la sobrecarga de hierro.

Nota: El sentido de este artículo ha de ser entendido en su punto justo. Se trata solamente de un ensayo experimental. Desde luego, no tiene, ni puede tener, como obetivo el diseño de un fármaco de venta en farmacia. Mientras los tratamientos con idebenona exigen muy poco control... la toma de deferiporona sí exige un control minucioso. En la traducción del artículo se dice textualmente: "La disminución de los niveles de hierro en la sangre, podría limitar el uso de la terapia, a largo plazo, con DFP, u otros quelantes férricos, y el riesgo de neutropenia pudiera hacer estos tratamientos inadecuados para determinadas personas con Ataxia de Friedreich".

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Sección "PowerPoint del día":

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Películas porno de canal X.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda reflexionar sobre una frases de Ana Mengíbar, en un texto reivindicativo respecto a los derechos de las personas discapacitadas:

Las personas con "otras capacidades", sus familias, y sus amigos, somos un gran porcentaje de la población. Lo que pedimos no es más que ser ciudadanos como los demás. Pedimos compromiso político... Pedimos un trato de igualdad.

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jueves, 21 de octubre de 2010

"Pendejo" (libro de Pilar Ana Tolosana)

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto las fotografía en blanco y negro) de "mercadogalego.eu". Fecha de edición: 18/10/2010.
Original en: "Pendejo..."

PENDEJO Autora: PILAR ANA TOLOSANA ARTOLA (paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Pendejo: “Pendejo” es una novela tortuosa y rocambolesca, a la vez que divertida y sugerente. Zoé es una escritora casi derrotada y muy pesimista en su forma de ver el futuro, pero al conocer a un afamado y notable veterinario “pierde los papeles” totalmente, y se ve embrollada en la aventura más incoherente y peligrosa de su vida.

Pilar Ana Tolosana Artola, nacida en Vitoria-Gasteiz en 1978, se licencia en “Filología Hispánica” por la UNED, teniendo ya clara su vocación como escritora desde hace años; aunque le sirve esta carrera como afianzamiento y consolidación como novelista y narradora en el panorama literario e intelectual. Ha publicado 3 novelas y 2 libros temáticos y además, colabora como correctora para L&R Editores y DEXEO Editores y redactora para SUITE101.NET, labor que establece a Pilar Ana muy dentro de las letras hispánicas.

Asimismo, en sus etapas escolares en el “Colegio Sagrado Corazón de Jesús”, hizo sus primeros logros en publicaciones de su ciudad (“Pa´k ténteres”, “Carpe diem”...), o en diversos concursos de Bilbao sobre poesía (ed. “Paisaje”), en la Revista Aguamarina (Leioa), y en La Botica (Vitoria-Gasteiz). Desde entonces, y siempre compaginándolo con sus estudios ha argumentado en relatos cortos (“Amadeus me lo dio", “Avatares”, ”El sueño en las tinieblas”, “El viejo nogal”, etc.), muchas de sus ideas y partes de su imaginación; su culminación llegó con “La chica del corazón tatuado”, relato breve que fue premiado en la “Sociedad Cristiana Matritense” de Madrid.

La poesía y el relato breve se dan la mano en publicaciones de diversas asociaciones a las que la autora pertenece como Hispano Ataxias o Arene. En novela hubo varios intentos antes de que Pilar Ana realizara su ópera prima, “El Sentido de su vida” (publicada conjuntamente por L&R Editores y DEXEO Editores). Más tarde con “Escapa” (editada y publicada por DEXEO y L&R), y “El Circo de la Noche” supo clasificarse en el ámbito de la modernidad y la renovación.

Ya en el 2008, ha colaborado en la revista peruana "Remolinos", en la cacereña "Alcántara", y en "Soleado" de Indiana en Norteamérica. Recientemente, participa en el Blog de Legados Ediciones y editará con ellos algunas de sus narraciones en un libro colectivo, junto con otros autores.

Actualmente, Pilar Ana ha acabado de novelar “Pendejo”, comedia trágico cómica que como en “El Sentido...”, hace que los personajes de la obra luchen con la adversidad, e intenten solidificarse en el ámbito más rocambolesco y extraordinario. Además, Pilar Ana ha colaborado recientemente en una “Antología de Nuevas Narraciones” (Lord Byron Ediciones), y trabaja en una nueva novela de aires inverosímiles, pero la vez muy presentes en nuestra sociedad.

Pilar Ana participa en la Revista Digital de la Antorcha Cultural del 2008 (online), cuyo fin es el abrazo cultural entre las artes de toda Hispanoamérica. Por otra parte, en POESÍA DE AYER Y HOY (online), se ha incluido uno de sus relatos. También de su autoría, ha sido publicado otro en el nº de Diciembre de el Magazine Fuxyz. Ya en el 2009, es cuando Pilar Ana ha sido incluida en la granadina Alhucema, y en Realidad Literal (online), revista temática trimestral de literatura y cultura en español; y semanalmente publica un artículo en el blog brasileño de Samuca Santos. Pilar Ana ha tomado parte en "bANGUARDIA", página de cómics y dibujos varios con “A tientas” y "Al acecho", relatos eróticos de dramática situación, y en MATEMÁTICAS O POESÍA, en el apartado "Senderos a otros mundos"; en los últimos meses podemos encontrarla en la plataforma literaria LA ESFERA CULTURAL y en LITERATURAS DEL MAÑANA, existentes todas en la red.

Además ha estado elaborando en las últimas fechas un ensayo sobre la obra poética del chileno Mauricio Torres-Paredes, autor de la trilogía "Fin de Siglo" y de la realista "...todas las playas del planeta", y le ha realizado una ejemplarizante entrevista, en la que se dan opciones relevantes para que al lector se ayude a entender los versos que el poeta ha creado para él; a la vez que Pilar Ana ha estado completando “En otros mundos” www.enotrosmundos.tk, novela online, de aires fantásticos e ilusorios, la cual leen cientos de personas repartidas por todo el mundo.

Hoy en día, Pilar Ana terminó un libro que recientemente publicará luego con DEXEO-EDITORES sobre la vida y la obra de Gema Moraleja Paz, en el que da una narración veraz y contextual de su prolífica y fecunda carrera, e indiscutiblemente comparada y justificada con la autora lírica, haciendo un estudio de sus versos y el contenido de sus poemas... representando un enorme placer para la autora presentar la trayectoria de su amiga y compañera de letras. También publicará un libro similar para la escritora Mª Pilar Remartínez Cereceda, con L&R EDITORES en Estados Unidos.

Nota 1: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los tres libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, seguir el siguiente enlace: Tres libros de Pilar Ana Tolosana.

Nota 2: El libro del que se habla en el escrito, "Pendejo", puede adquirse, al precio de 14 euros, desde la web del original de este artículo: "Pendejo", de Pilar Ana Tolosana, o bien desde las direcciones dadas en el enlace dado en la "nota" anterior.

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Sección "PowerPoint del día":

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¿Qué dices?.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda un video de el programa "Capaces" de "TV Córdoba", colgado en su muro de Facebook por Isaac Juliá, paciente de ataxia, de Tenerife. Se advierte que son 22 minutos de duración:



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miércoles, 20 de octubre de 2010

"Tenemos que tener paciencia..."

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado (excepto la primera de las fotografías) de "Diario de Ferrol". Fecha de edición: 18/10/2010.
Original en: Tenemos que tener..."
Autora: Natalia Valiño.

"Tenemos que tener paciencia; todavía quedan muchos ensayos clínicos en el laboratorio”.

A los 23 años le diagnosticaron ataxia, una enfermedad que afecta al sistema nervioso central y cuya manifestación más evidente es la coordinación defectuosa del movimiento muscular. Desde entonces, Estrella Pita, actual presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), ha dedicado su tiempo a luchar contra una patología que tiene una incidencia en España de dos casos por cada 10.000 habitantes. La ataxia es una enfermedad que no tiene cura pero, como indica Estrella, “que no la tenga no significa que no se pueda tratar, y el único tratamiento que existe es la rehabilitación terápica, logopédica y ocupacional”.

En este aspecto, los recursos públicos siguen teniendo un deuda con los atáxicos y los afectados de enfermedades raras, en general. “Lo que ocurre es que, como nosotros somos enfermos crónicos, y saben que no vamos a curarnos nunca, nos dan 20 sesiones al año... y búscate la vida”, lamenta Estrella.

Hace unos meses, AGA se reunió con la conselleira de Sanidade, Pilar Farjas, y les presentó una posible solución: que los alumnos de las escuelas de fisioterapia hagan prácticas con los enfermos de ataxia. “Es una solución que nos ha parecido genial y por lo menos sabemos que tenemos rehabilitación tanto fisioterápica, logopédica y ocupacional, porque tenemos que tener un aprendizaje continuo de las cosas que hemos ido perdiendo”, señala la presidenta de AGA.

Otra de las deudas que la sanidad pública tiene con los atáxicos es la creación de una unidad de referencia de la enfermedad. “En esa entrevista con la conselleira también tratamos este tema, y nos comentó que hay un proyecto de crear unidades de referencia. Lo que no podíamos hacer era una vez que sabemos que tienen un proyecto, exigirles que nos dijeran cuál. Hay que dejar que madure, pero se supone que la de ataxia será en el CHUS –Complejo Hospitalario Universitario de Santiago–”, pronostica Estrella.

Precisamente hace casi un año un grupo de neurólogos del mencionado complejo fue el encargado de estudiar hasta cinco generaciones de familias de "A Costa da Morte" afectadas por ataxia. El resultado fue el hallazgo de una nueva variante de la enfermedad. “Cuanta más experiencia tengan los facultativos en este tipo de casos, más se especializarán. Fíjate qué maravilla sería para nosotros que a todos nos viesen en Santiago, porque tendrían una experiencia tremenda”, manifiesta.

El horizonte de la ataxia está en la investigación. “La pastillita milagrosa, como nosotros le llamamos, depende de la investigación genética, pero lo que ocurre es que una enfermedad rara no resulta rentable para ningún laboratorio”. El fraude en estos casos está a la orden del día, tal y como destaca la presidenta de AGA. “Hay muchas empresas extranjeras que te están ofreciendo la curación a precios de oro, a base de trasplantes de células madre adultas. Se hace en China, Argentina o Alemania, y algunos afectados han ido. Han venido bastante bien en principio, pero luego esas células empezaron a multiplicarse de forma anómala y algunos tienen tumores por todo el cuerpo”, puntualiza.

Como afectados de una enfermedad rara, la paciencia es desgraciadamente un valor a cultivar. “Hasta que no haya un protocolo definido la gente no puede lanzarse y ser inconsciente. Yo entiendo de que todos nos queramos curar, pero tenemos que esperar, tenemos que tener paciencia y, de momento, quedan muchos ensayos clínicos en el laboratorio antes de ser nosotros los conejillos”.

Nota: El blog de la Asociación Gallega de Ataxia, AGA, es: Asociación Gallega Ataxia.

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Sección "PowerPoint del día":

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Cómo al corazón de una mujer.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda un artículo de Genciencia: Llevado a cabo el primer tratamiento con células madre embrionarias.

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martes, 19 de octubre de 2010

Diez emociones para sentir y vivir “Con alas en los pies”

Blog "Ataxia y atáxicos".
Copiado de "Empresa, cultura y sociedad". Fecha de edición: 14/10/2010.
Original en: Diez emociones para...
Autor: Juan Carlos Díaz Lorenzo. Web personal del autor.

“Con alas en los pies” es un libro diferente a lo que estamos acostumbrados. Está escrito por una mujer joven, María Pino Brumberg, quien afirma, antes de que su primera obra viera la luz impresa, que “va llegando la hora en la que empiece a contar temas sobre mi enfermedad, Ataxia de Friedreich. No me refiero a hablar sobre criterios científicos sobre su significado, sino contar bajo mi palabra, mi visión sobre qué es lo que me ha pasado, lo que significa para mí vivir en este cuerpo que no me puede hacer caso”. Primera emoción.

El acto de presentación, celebrado el 7 de octubre en el salón de actos del Parlamento de Canarias, prometía vibraciones especiales, pero quizás no tantas como las que inicialmente habíamos imaginado. Quien suscribe conoce la particular historia de María desde hace años, debido a la amistad leal, entrañable y bien entendida con su padre, Juan Manuel Pino Martín –Nolo Pino, como le conocen en Tazacorte y le llamamos sus amigos-, quien, junto a los suyos, ha vivido una experiencia única que marca la vida. Segunda emoción.

María Pino Brumberg nació en Santa Cruz de Tenerife en 1981. Tiene, por lo tanto, 28 años de edad. Desde los 13 años, esta joven belleza se ha tenido que enfrentar a una vida limitada por una enfermedad degenerativa: la Ataxia de Friedreich. Pero su autora, persona indomable, se ha ido implicando en el complejo mundo de la discapacidad, en el que destaca por su fuerza, su tesón y por su constante capacidad de superación. Tercera emoción.

María ha trabajado durante tres años en el archivo municipal de la villa de Tegueste. Es nadadora discapacitada en el equipo Ademi Tenerife y columnista en la revista digital www.elblogoferoz.com Su participación, pionera en Canarias, en un desfile de moda desde su silla de ruedas, nos obliga a mirar de frente la discapacidad y a plantearnos la necesidad de la integración en todos los ámbitos de la vida social.

Tuve el libro en mis manos unos días antes de su presentación, gracias al interés de Nolo Pino y de su autora, que me escribe esta dedicatoria: “Con cariño para Juan Carlos. ¡¡Disfruta de tus alas!!. Besos. María”. Cuarta emoción. Le siguen 330 páginas en edición de bolsillo a cargo de Ediciones Idea y el volumen forma parte de su colección Cajón de Sastre.

Paqui Rodríguez, periodista y amiga de días felices y compañera de llanto y sinsabores de la autora, templó el ambiente en su breve intervención. Quinta emoción. Ocupa el lado izquierdo de la presidencia, al lado de María Pino Brumberg y junto a ella, Antonio Castro Cordobez, Alberto Vázquez Figueroa y Manuel Alcaide Alonso, el Diputado del Común.

La presentación del libro estuvo a cargo del escritor Alberto Vázquez Figueroa, quien, tomando un extracto de sus palabras, dijo, refiriéndose a la joven autora: “Yo ya estaría vencido, pero María continúa adelante, sonríe, incluso en ocasiones bromea sobre sí misma sentándose a escribir un nuevo capítulo que te va convirtiendo poco a poco en un enano sin aliento frente a la arrolladora personalidad de una criatura que se atreve a mirar a los ojos a un monstruo cuya sola mención nos obliga a ocultarnos en la más profunda de las cuevas”. Sexta emoción.


El escritor afirmó que en los ochenta libros que ha escrito “no hay ni una sola página comparable” a lo que narra María Pino Brumberg, a la que ofreció un regalo especial: la posibilidad de que cuando se reedite su obra lo haga en un sistema nuevo de impresión con el que en breve publicará su próxima novela.

Cuando habló María... la tensión llegó a su nivel máximo. Sacó fuerzas en medio de los nervios de un acto de esta naturaleza, el primero de su vida. Recibió ánimos de todos los presentes, con los aplausos y las miradas hospitalarias y solidarias y la felicidad de sentirse “en la casa de todos los canarios”, en clara alusión a la primera virtud del Parlamento.

Lo que más le ha costado a su autora es “recordar el principio”. La negación, la rebeldía, “darme cuenta de que era diferente y superar las burlas”. El diagnóstico le llegó con la adolescencia, en una etapa de la vida especialmente sensible, y los síntomas externos de su enfermedad -la inseguridad, el bamboleo al caminar, como si se fuera a caerse- le avergonzaban. “Tengo aceptada la enfermedad, pero como es degenerativa es duro adaptarse a los cambios”. Séptima emoción.

La autobiografía de María es un ejemplo de superación, en la que va narrando cada paso atrás que le provoca su enfermedad y las dificultades que su autora experimenta para adaptarse, pues ha pasado de caminar a usar una muleta, de ésta a un andador y, por último, a la silla de ruedas.


La segunda parte de su libro coincide con su movilidad cada vez más reducida y con la lucha por la integración de las personas con discapacidad. Desde su reclamación a diferentes instituciones públicas y privadas reivindicando la accesibilidad a un afán de probar cosas nuevas que la ha llevado a hacer senderismo, competir como nadadora o lanzarse en parapente.

“Mi madre nunca me demostró que me tuviera pena”. Quizás éste sea uno de los pilares que han hecho a esta mujer fuerte. En el libro hace referencia al apoyo que su familia ha significado para ella, y en el que los anexos representan la constatación de cuanto narra. Casi todas las imágenes muestran a una persona feliz, sonriente, ejemplo de fortaleza de carácter, mezcla de palmera y alemana, integrada en una sociedad que no siempre acepta y valora a las personas con movilidad reducida.

“Mi vida se hace al contarla. Me atrevo a pensar que tal vez al darle forma a esta devastación que ha sido mi vida más o menos desde que me diagnosticaron, seré capaz de lograr hacer llegar a mucha gente que a pesar de las limitaciones particulares de cada uno, en esta vida hay mucho que disfrutar”. Octava emoción.

El acto tuvo un padrino de lujo. Antonio Castro Cordobez, presidente del Parlamento de Canarias, conoce bien la historia de María Pino Brumberg. Sus palabras templaron el ánimo de los presentes y el suyo propio y, por primera vez en mucho tiempo, vimos cómo se le atragantaba la voz. Novena emoción.

He aquí algunos párrafos de su intervención:

“Alberto Vázquez Figueroa, un canario universal que ha trabajado con constancia, rigor y fortuna en todos los géneros de la comunicación y es uno de los novelistas españoles de mayor éxito, avaló con su prólogo y con sus sabias palabras un libro que, por sinceridad y valentía, no es un libro más. María Pino, su autora, ha contado con fluida naturalidad las razones que le llevaron a escribir las memorias de una joven existencia, marcadas por la lucha sin tregua contra una enfermedad injusta y cruel”.

“Y todos ustedes, con su amable presencia, respaldan el nacimiento de unas confesiones personales, magníficamente escritas, frescas y sinceras y lo que es más importante: llamadas a hacer mucho bien a todos aquellos que, por efectos de la condición humana, flaquean en la hora de las dificultades. Para evitar malentendidos, no busquen en las páginas de María Pino un documentado reportaje sobre sus circunstancias personales. Este es un relato, un magnífico relato con todas las de la ley”.

“Miguel Delibes, el gran novelista castellano exigió a la narrativa tres elementos imprescindibles. En primer lugar, un paisaje, un ambiente. María describe con desenfado y rigor esas circunstancias de su biografía juvenil, el ámbito familiar y amistoso, los escenarios de su actividad y de su lucha”.

“La segunda condición es la persona y, con el aplomo de una novelista consumada, María nos dice cómo es y cómo siente, sin intentar singularizar sus emociones, con una objetividad tal que, a los efectos literarios, tiene tanto valor o más que una ingeniosa o alambicada fabulación. La protagonista, en primera persona, representa a una generación trabajadora, alegre y optimista, a un grupo humano, familiares y amigos, que ponen en valor, los ideales eternos que impulsan a las personas, a las buenas personas que son las que, por afortunada extensión, ofrecen más interés literario”.

“La tercera condición que pedía Delibes para un relato es la pasión y aquí se cumple con holgura: la lucha personal, la férrea voluntad contra las circunstancias de una compleja patología, los desencantos y las ilusiones que los siguen, los avances y los parones en su camino revelan un carácter fuerte y ejemplar. Una personalidad de fuste literario, con el valor añadido de la verdad. La fácil lectura de este libro es un mérito que no logran con frecuencia los escritores noveles y María, a fuerza de sinceridad e instinto, ha cuajado un texto que desborda el ámbito concreto de unas confesiones personales”.

“En su imparable lucha, nos brinda observaciones de hondo calado, opiniones de una valentía notable y esperanza y coraje a raudales. ¿Se le pueden pedir más valores a un primer libro? Esta tarde presentamos una obra testimonial que ayudará a muchas personas a entender el inmenso poder de la voluntad, las fuerzas interiores que podemos movilizar en nuestras causas. Estoy seguro que, a partir de ahora, la ataxia que afecta la movilidad de María Pino, pero no tuerce su temple ni su valor, será más conocida y tal como demanda, con toda razón y justicia, se prestará más apoyo a la investigación”.

“Estoy seguro del éxito de su heroica carrera de fondo y también que esta tarde, con la presentación de Con alas en los pies, ha nacido y hemos conocido a una escritora con estilo decidido, para abordar todo tipo de empresas, a una narradora con alas en el alma”. Décima emoción.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Carrera de sapitos.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda este artículo de FICEMU, colgado en su muro de Facebook por Pilar Ana Tolosana, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria: Células uterinas.

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lunes, 18 de octubre de 2010

El toro, el ratón y el gato

Blog "Ataxia y atáxicos".

Por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, residente en Barcelona, y natural de Jódar (provincia de Jaén).

NOTA: Para ir al libro, de acceso gratuito, "Mi pequeño diario", escrito por Bartolomé Poza Expósito, paciente de Ataxia de Friedreich, hacer click en: http://www.miguel-a.es/BPMILI/

El toro, el ratón y el gato

Mañana de primavera,
rocío en el verde prado,
sol reluciente en el cielo
–oro recién acuñado–,
neblina en las altas cumbres,
y en el prado un toro bravo.
Tierra con frondosa hierba...
el aire puro y templado...
y clara el agua que corre
del arroyuelo cercano.

El toro salta a sus anchas,
si saltar es de su agrado.
Come cuando a él le place,
y bebe del arroyo claro.
Entre sí, se va diciendo:
“Soy valiente y soy osado...
fuerte como el más fuerte.
Nadie se atreve a dudarlo.
No existe nadie en el mundo
que pueda inquietar mi mando.
¿El león? ¡Si los leones
no habitan en estos prados!
¿Quién se va a enfrentar conmigo?
Necio sería intentarlo”
.

Un pícaro ratoncillo
escuchaba entre la hierba,
y, acercándose al toro,
le mordió en una pierna.

"¿Quién se ha atrevido a tocarme?
¿A mí? ¿Qué imprudencia?.
Veamos de quién se trata.
¿Cómo? ¿Tú? ¡Maldito seas!
¿No ves, ratón insensato,
que eres una menudencia,
y que yo muy fácilmente
puedo borrar tu existencia?”
.

- “¿De una cornada acaso?
¿Tú? ¡Mucha lengua!
Permíteme que me ría
de tus bravatas, ¡so fiera!”
.
“¿Eres un locuelo ratoncillo
con serrín en la cabeza?
Pero, puesto que lo quieres,
voy a probarte mis fuerzas”
.

El toro bravo, enojado,
con su enorme cornamenta,
intenta dar a aquel bicho
su merecido, y en ésas,
pasa el tiempo inútilmente.
El pícaro, con destreza,
sabe rehuir al toro,
riéndose con mil muecas.

Un morrongo, de puntillas,
de pronto ha aparecido,
y así a la chita callando,
se aproxima al ratoncillo,
perfilándose el bigote,
y lamiéndose el hocico.
Cuando el ratón se apercibe
de su inminente peligro,
se arrodilla, horrorizado,
y le pide, compungido:
“¡Sé clemente, amigo gato!”.
Pero como el aludido
ignora lo que es clemencia
ante un manjar exquisito,
no para en contemplaciones,
y le da caza muy listo.

Por poderoso que seas,
no te envanezcas de ello:
puesto que el débil, a veces,
lo tomará a pitorreo,
aunque, luego, le acarree,
su osadía, un escarmiento
.

Nota: Mañana, los pacientes de ataxia, familiares, y simpatizantes de este blog, viajaremos a Canarias. Esta vez vamos por aire. Pilota el aparato el "ilustre" Darío Pérez, paciente de ataxia paraneoplásica (carnet tiene, de verdad, no desconfiéis de él). El problema es que he sacado el "Concorde" de una chatarrería... y me temo que pudiera tener algún motor oxidado. El que quiera que se apunte a la esta excursión. Yo me anotaré en cuanto haga testamento :-)

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
El borrico andaluz.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda un video, de 9:53, de BabelFAmily, con subtítulos en español de Pilar Ibarburu. Se trata de una entrevista (1ª parte, de 7) de BabelFAmily a Ron Bartek, presidente de FARA, (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

Nota: Creo que de entrada lo he dejado preparado para que salgan subtítulos en español. No obstante, este punto solamente pudiera funcionar en la configuración del archivo guardado en mi ordenador. Por ello, dejaré instrucciones por si no aparecieran tales subtítulos, o aparecieran en otro idioma: El botón para subtítulos está situado en la parte inferior derecha del recuadro del video... y es de color rojo, con las letras "CC". O bien... si no saliera tal botón, en la parte inferior derecha del recuadro hay un triángulo. Poniendo el cursor del ratón sobre tal triángulo, se despliegan tres botones: Uno de ellos es rojo con dos rayas ("=") que tiene otro diminuto triangulito a la izquierda. Al poner el cursor sobre diminuto triangulito, se despliegan las opciones idiomáticas de los subtítulos.



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domingo, 17 de octubre de 2010

"La multa"

Blog "Ataxia y atáxicos
(Por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria).

Nota: Para ver en la página web de "Ataxia y atáxicos" una breve descripción, y cómo adquirirlos, de los tres libros publicados por Pilar Ana Tolosana Artola, paciente de Ataxia de Friedreich, de Vitoria, seguir el siguiente enlace: Tres libros de Pilar Ana Tolosana.

“LA MULTA”

Mi cabeza aún giraba, y viraba... y volvía a voltear. En momentos como éste, en los que el dolor punzante de cabeza me desquicia, me acuerdo de mi madre, cuando insiste en que no tome, porque el alcohol y yo, no somos buenos compañeros de cama a la mañana siguiente.

Y es que ella tiene toda la razón: yo enseguida acabo borracha, en cuanto coqueteo un poco con la vida loca, y privo un poquito más de la cuenta... y, casi, siempre quedo abochornada cuando recuerdo los sucesos acaecidos en el rutilar de la noche en momentos sobrios.

Esta vez la disculpa era buena: “la cogorza”, era por la despedida de soltera que le había montado a mi compañera de trabajo. Sólo espero que ella se acordara mejor que yo de todo aquel follón.

Al estirarme en la cama, me percaté que había un bulto a mi lado. Era Gonzalo... Grité con todas mis fuerzas, supongo que alertando a los vecinos que yo estaba allí.

- Tranquilízate un poco... Aquí no ha pasado nada, si es eso por lo que chillas -dijo.

Me quedé más sosegada, cuando revisé que estaba acostada con la ropa puesta. Gonzalo me explicó que salí con pinta etílica de aquel Boys, y él que pasaba por allí se ofreció a llevarme a casa en coche. Sin embargo, cuando ya estaba montada, se dio cuenta que no sabía dónde vivía yo, y me llevó a su piso.

- ¿Y por qué no me preguntaste por mi calle a mí? -inquirí.

- Porque te dormiste en cuanto arranqué el coche -contestó.

Bajé a la calle a por algo para desayunar. Era lo mínimo que podía hacer después de lo bien que Gonzalo se había portado conmigo.

Reconocí el Peugeot de Gonzalo. Estaba mal aparcado, en una zona de carga y descarga, y con la multa pertinente en el parabrisas.

Cuando regresé, estaba levantado y le conté lo de la multa. No se enfureció:

- ¡No pasa nada! Esa multa la tengo desde hace dos años. Cada vez que no encuentro aparcamiento, y no me queda más remedio que estacionar mal, pongo ese pedazo de papel en el cristal... y así despisto a cualquier agente que venga a multarme, porque cree que me han sancionado antes -reveló atacando al croissant con saña.

- ¡Menudo granuja! -comenté risueña. He aquí, un sinvergüenza simpático...!.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Un abrazote.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda un juego (sin enlaces) enviado por Darío Pérez, paciente de ataxia paraneoplásica (cofundador conmigo, mejor dicho, yo detrás de él, allá por 1997, de la página web Hispano-Ataxia, y de la lista de correos HispAtaxia)... enviado, decía, a la lista de correos HispaAtaxia:

¿A QUE PESONAJE FAMOSO TE PARECES? ¡SEGURO TE TOCA UN GRAN PERSONAJE!.

Chequea con este test qué personaje importante del mundo es tu modelo a seguir... no hagas trampa, y no mires las respuestas hasta el final.

Piensa un número del 1 al 9

Multiplícalo por 3

Súmale 3

Vuélvelo a multiplicar por 3 (espero que no necesites ir a por la calculadora).

Habrás obtenido un resultado de 2 dígitos, súmalos entre sí para que te quedes con un solo dígito.

¿LISTO?.

Ahora revisa en la siguiente lista de personalidades de acuerdo al número que te resultó de estas operaciones, y descubre quién es tu modelo a seguir:

1- Einstein.
2- Nelson Mandela.
3- Oprha Winfrey.
4- George W. Bush.
5- Bill Gates.
6- Gandhi.
7- Brad Pitt.
8- Barack Obama.
9- Darío, hijo de Darío, y nieto de Darío.
10- Madre Teresa de Calcuta.

Lo sé... tengo ese efecto en la gente... ¡¡algún día podrás ser como yo, creéme!! (Darío).

P.D. Deja de probar con diferentes números... ¡¡Soy tu ídolo para siempre! ¡¡JAJAJA!!

RECUERDA: Reir no paga impuestos.

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sábado, 16 de octubre de 2010

La curación

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Vicente Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.

Nota: Vicente Sáez, de Zaragoza, "fue" paciente de Ataxia de Friedreich. Falleció hace cuatro años. Le recordamos con uno de sus relatos.

Para acceder a una breve semblanza de Vicente (escrita por su hermana, Cristina, también paciente de Ataxia de Friedreich), hacer click en: Semblanza de Vicente Sáez Vallés.

LA CURACIÓN

El famoso psicólogo, médico, analista (de sangre), psiquiatra y psicótodo, se frotó la calva y se sentó preocupado en la mesa negra de su despacho de caoba. Agarró el afilado abrecartas para abrir un sobre. Su tablero era un espejo que le hacía ver doble la esparraguera hermosa que pendía de una maceta sobre macramé.

Suspiró agitado, porque ineludiblemente se hallaba ante el famoso anónimo que varios compañeros suyos y dos cadenas de televisión comentaban sin descanso. Tomó la carta tembloroso, y leyó las seis líneas que la componían:

"Estimado doctor:
Tenga por conocimiento que su tratamiento es infalible, y he obtenido la curación total gracias a sus atenciones y las del equipo que usted preside. Tengo ahora, gracias a usted, un buen nivel social, una gran inteligencia, una gran sensibilidad para reconocer el afecto y muchas cosas más. Es por eso que me ha hecho muchísimo daño. y no tengo mi propia persona, la cual usted me ha arrebatado, así que no dudaré en comerme a usted"
.

La leyó muchas veces, y avisó a su secretaria que ese día ventoso no vería a ningún paciente. También avisó a la policía del lugar y pidió protección, ya que, dos días antes, se producía el triste suceso en el que un colega suyo que trabajaba en un hospital de la ciudad dedicado a enfermos mentales poco pudientes, era asesinado salvajemente en la cocina del lugar; le atravesaron la garganta con un cuchillo de serreta utilizado para cortar el jamón serrano. El docto doctor se aflojó su corbata de fantasía y pensó preocupado en el detalle más importante: una vez realizada la autopsia, llevada a cabo en el mismo sanatorio mental, las partes de su cuerpo fueron secccionadas con el mismo cuchillo de serreta de la cocina psiquiátrica y trasladados a todas las cacerolas y hornos para ser asadas, cocidas o fritas en varias salsas. Él mismo revisó las historias clínicas de los pacientes de ese hospital, y no halló sospechoso alguno; deseaba fervientemente colaborar con las autoridades policiales.

El viento engañaba sus ideas y revisó mentalmente los pacientes que trataba, y no halló ninguno capaz de hacer una cosa así. Repasó el mecanismo de la incorporación, y en pasos vacilantes se percató de que no razonaba bien, y no llegó a ninguna conclusión.

Llamaron por teléfono y, cuando le dieron la noticia, sus párpados se esforzaron mucho:

- ... ha pasado dos veces más en las últimas seis horas. A la hora de comer, dos internos obsesivos se quejaban de que la sopa estaba sosa, el cocinero se extrañó porque no había cocinado sopa y examinó el plato que le llevaron. Se estremeció porque encontró los pendientes de la psiquiatra catalana... Entre los bocadillos de la merienda estaban las falanges del testólogo albino...

Colgó, y raudo fue al hospital para sentirse protegido. Con las prisas olvidó quitarse su bata blanca; en su bolsillo izquierdo de almidón estaba la carta arrugada y elegante: papel amarillento áspero y tinta azul de mar. Estaba mecanografiada en unos caracteres góticos, opulentos.

No hubiera podido conducir en ese estado, así que el taxista tuvo que insultarle, ya que no le gustaban los portazos cuando el cliente iba a una zona silenciosa como un manicomio y encima no le daba propina.

Al llegar con poco aliento y ciertamente pálido, un celador le indicó que los internos parecían más alterados aquella tarde. Los azulejos dejaron de ser cuadriculados para transformarse en un caos trapezoide isódomo recogido en una ansiedad compartida por aquellos terapeutas que ostentaban el poder de manera terapéutica. Sólo tres chiflados consiguieron pedirle un cigarrillo siendo que la media de locos que solicitaban tabaco era de cinco por minuto a las personas que no miraban fijo en tal frenocomio. Llegó a la enfermería y halló a varias auxiliares y enfermeras que habían asaltado el armario de cristales con tranquilizantes de varios colores, ya que se repitió el crimen. Esta vez fue un médico general la víctima: la cabeza separada con muchas zanahorias alrededor servida en bandeja de aluminio, sin expresión y con los ojos abiertos. Más calmados, el silencio de mil conversaciones patológicas, especularon los profesionales de la salud mental:

- ¿No tienen ningún sospechoso?

- Parece ser un grupo organizado... -dijo un sargento sagaz de la policía con gabardina gris plata.

- ¿No piensan tomar medidas?

De pronto, sonó el teléfono. Un policía uniformado agarró el auricular con más fuerza de la debida y se lo cedió al sargento que palideció ante los rostros colorados de las enfermeras. Se puso rígido y hubo más tensión que nunca cuando el policía ordenó ceremonioso con palabras altisonantes y expresión secreta de saber algo más:

- ¡Señores! No estoy autorizado a revelarles nada, así que les transmito la siguiente orden gubernamental: deben ir a sus hogares respectivos y permanecer allí hasta nueva orden. Serán personalmente avisados de su vuelta y de subsiguientes sucesos.

Se armó revuelo y el policía vio cómo todos le pedían información al unísono como mil chiquillos tras un caramelo de bastón a la puerta de la escuela. El sargento gritó su autoridad y pidió silencio. Luego se escabulló, asustado de la alerta roja.

La chica de recepción llegó chillando a la reunión y con el resuello y la figura descompuesta de correr con la falda ajustada gris por los pasillos del hospital iluminados con miles de fluorescentes unidos en carrera. Resultó que escuchó la conversación telefónica del policía y anunció a gritos que había cientos de casos:

- ... en todos los centros de atención a enfermedades mentales hay varios psiquiatras o médicos que han sido devorados por enajenados... ¡Han asesinado a equipos multiprofesionales enteros y son descuartizados, desmembrados y cocinados...!

El pavor invadió a todos, y entraron en pánico y exaltación. Miles de anónimos fueron enviados, y una fuerza oculta les impulsó a sentirse poderosos para asesinar y fagocitar. Desconocían si era la magia de adquirir las propiedades del ser devorado o era la psicosis generalizada de desmembrar los cuerpos. La gente tenía tanto miedo del delirio o de los dementes como de aquellos que tenían control sobre el sufrimiento de los demás y no del suyo propio, aquellos que eran vulgar carnaza para los depredadores. Curiosamente eran los sanos, los que habían alcanzado la cura, aquellos salvajes que propagaron la pandemia de comer; caníbales de psiquiatras.

Cuando llegó destrozado a su consulta, vio que le esperaba una mujer joven y esbelta, la cual vestía de negro y escote. Le saludó con amplia sonrisa y por su formidable melena morena y el tipo fascinante reconoció a su primera paciente. El orgullo pasó un instante en el que el sabio se volvió a considerar héroe al haberle disuelto su fobia con tanto estilo. Pero el terapeuta incurable giró de horror al encontrarse con esos ojos negros brillantes, y escuchar un hilillo de voz que le atenazó cuando ella fue a su encuentro:

- ¿Lo ha leído? -preguntó voluptuosa refiriéndose al anónimo.

Extrajo de su bolso un enorme cuchillo de serreta y lo empuñó con expresión voluptuosa.

No le hizo falta usarlo porque el psiquiatra se desplomó al suelo con el corazón parado. Ella se frotó las manos, y se remangó el vestido; se esforzó en colocar el cadáver sobre el escritorio. Y así fue como los sanadores mentales desaparecieron de la faz de la tierra.

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Sección "PowerPoint del día":

Para visionar y/o guardar el archivo PowerPoint, hacer click en:
Agresividad, al volante.

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3- Sección "Artículo recomendado":

Hoy, se recomienda un video de humor, de TV4, colgado en Facebook por un paciente de ataxia (no recuerdo quién): Intentando ligar.

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