Por Miguel-A. Cibrián, paciente de Ataxia de Friedreich
Nota:s Texto escrito hace varios años.
Ir a los capítulos anteriores de esta serie: Ajustar los deseos - La zorra y las uvas // y Ajustar los deseos - De vuelta en Palestina
Tal vez el quid de la cuestión para sobrellevar cualquier discapacidad, aunque sea realmente difícil, esté en intentar equilibrar nuestras posibilidades (de cualquier índole) con nuestros deseos, salpicándolo de buenas dosis de responsabilidad y de ética. ¡Y para que quiero yo un hijo, si ni ella ni yo podemos criarlo y cuidarlo! ¡Y para qué quiero un coche! ¡Y un piso! ¡Y dinero! ¡Y unas vacaciones en Canarias! ¡E irme de copas! ¡O ir a la discoteca a ligar! Vale, tal vez, como en la fábula de la zorra de Esopo, haya de decirme que las uvas están verdes, donde la realidad es que no están a mi alcance. Pues me digo que "¡para que quiero las uvas!", y quedo en paz conmigo mismo.
Es cierto que todos somos dependientes, unos de otros, pero extrapolar tal dependencia al mundo de la discapacidad es intentar mezclar churras con merinas para llevar a falsas conclusiones. Sí, todos somos dependientes... el agricultor, del fabricante de tractores... y éste, del trigo del labrador para su pan como alimento... agricultor que, a su vez, necesita el combustible de la gasolinera... y ésta, surtido de la refinería... y a ésta, le suministra la petrolera... y se necesita a la tripulación del barco para el trasporte... y el banco hace las trasferencia monetarias... pero necesita inversores... y nadie puede invertir si no tiene empleo... Todos somos dependientes de todos, como una larga cadena que se rompe si falla un solo eslabón. ¿Pero ser dependientes significa ser discapacitados? No. En absoluto.
Nada se mide sin referencias. Sabemos que relativamente un cuerpo se mueve cuando cambia de posición respecto a otro que suponemos fijo (suponemos, pues el reposo absoluto no existe, al haber movimientos terrestres de rotación y traslación). Así, también la discapacidad se mide tomando como referencia las capacidades de un prototipo inédito de persona normal. Por ello, la discapacidad de alguien incluso la tasarán en porcentaje según tal referencia. ¿Tal medida es justa o injusta? No lo sé... puede depender de cada caso. De cualquier modo, es la única posible forma de medir.
Creo tener una cabeza bastante amueblada para planear estrategias en una batalla dialéctica. Sin embargo, hace mucho tiempo que decidí retirarme ante una necedad. Y me importa un pito tener, o no, razón, o que mi causa sea más o menos justa. Al fin y al cabo, en esta clase de disputas no se atiende lo más mínimo a razones dialécticas. El contrario esgrime superioridad, real o basada en su más-valía, como única razón. Ante una necedad, prefiero retirarme a llorar en soledad cinco minutos, a llevarme un berrinche de dos días. No, no tiro la toalla... sino que miro por mí. Prefiero una retirada a tiempo, a ver "mis huestes" diezmadas por un pírrica victoria... tal vez me diga lo de "vale, hoy me has ganado, pero ya vendrás mañana"... Mis nervios rotos, mi falta de energía, mi escasa audición, y mi dicción poco clara, no están para los trotes de batallas continuadas y a diario.
Posiblemente me haya hecho viejo y ya haya renunciado a cambiar el mundo. Y es que, a mi edad, hasta los más inconformistas e idealistas, y lo he sido, nos pilla lo de "quien no es revolucionario a los 18 años no tiene corazón, y quien sigue siéndolo a los 50, no tiene cabeza". Y si aún me quedara corazón, está hipertrófico debido a uno de los síntomas de la ataxia de Friedreich :-) . Y la cabeza me dice: "¡déjate de monsergas: no hay más desprecio que no hacer aprecio".
Por supuesto que en ocasiones hay necedad en el trato hacía nosotros, o no tanta como pudiera parecer a primera vista. La tal necedad puede ser el árbol que se derrumba ruidosamente dentro del bosque creciendo en armonía. La susceptibilidad puede jugarnos malas pasadas. La mayoría de la gente pudiera estar llena de buenas intenciones. Tal vez la anomalía de su trato pudiera parecer indiferencia... simplemente por falta de atrevimiento a dar un paso hacia alguien "diferente"... o, por ideología, mostrar hacia nosotros maneras equivocadas, como la compasiva, pero, sin embargo, bienintencionadas, pues es lo por ellos considerado correcto desde sus creencias.
De todas formas, no puedo poner un dedo acusador. En mi pequeño (diminuto) pueblo, donde nos conocemos todos perfectamente, hubo tres hermanos minusválidos que sólo salían a la puerta de casa a tomar el sol los días soleados. Pero yo, por aquel tiempo en plenitud de facultades (más-válido) era demasiado niño, demasiado adolescente, demasiado enfrascado en mí mismo, y demasiado gilipollas, o tal vez demasiado tímido ante el misterio de la discapacidad, como para empujar sus sillas, o preguntarles siquiera qué leían, u ofrecerles la calidez de mi palabra, o de mi abrazo. Ése es mi pecado, el que ahora me impide acusar y lanzar piedras.
En el libro, con respecto a la discapacidad, se pregunta al lector: "¿Y tú qué haces, aparte de pagar impuestos?". ¡He ahí el dilema! ¡Ése es un círculo vicioso, sin principio ni fin! Resulta que la ayuda estatal es necesaria, positiva, e irrenunciable, pero fría, inmensamente fría. Necesitamos el complemento de la calidez humana de las personas. Pero es la pescadilla que se muerde la cola: Para más y mejor ayuda estatal, más impuestos... pero, a más impuestos, más excusa individual, aduciendo que ése es un problema estatal para cuya resolución ellos ya han pagado suculentos impuestos.
Más cálida que la estatal es la ayuda proveniente de la motivación religiosa. No obstante, puede ser muy poco práctica al pretender una idea salvadora y de unión del dolor destinado a no sé qué redenciones. ¡Creencias... promesas de una vida mejor...! Y hasta puede resultar hasta peligrosa si, como en esta novela, alguien se obsesiona en tomar al minusválido por objeto para su santificación.
No tengo hilo directo con quien pudiera poner en marcha soluciones respecto a la discapacidad. Pero es que, además, tampoco tengo ideas claras sobre qué se debiera hacer. Tal vez concienciar a la sociedad de que no debe inhibirse ante el problema, ya que es algo que puede tocar tanto a cada persona como a sus familiares cercanos, ascendiente o descendientes. Y sí, esto tendría efecto si no fuera por la timidez ante el misterio de la enfermedad o discapacidad y, sobre todo, por esa tendencia al egoísmo, innata al ser humano, encuadrada dentro de los denominados pecados capitales en nuestra cultura cristiana.
El concepto "vida independiente" escapa por completo a mis conocimientos. Y cuando se desconoce un tema, se corre el riego de meter la pata. Quizás ya he incursionado anteriormente en este campo al separar dependencia de discapacidad. Si he dicho antes que todos, absolutamente todos, somos dependientes unos de otros, ¿a qué viene hablar de independencia en el campo de la discapacidad cuando ésta, además de la de los más-válidos, crea una dependencia añadida en comparación con el prototipo inédito de persona normal? ¿Es acaso una terminología hueca y utópica? ¿Se trata de mitigar la tal dependencia añadida? ¿O se refiere a la potestad del discapacitado físico a tomar decisiones?.
A mí nadie me niega mi libertad a tomarlas (decisiones), siempre que sea solamente yo el implicado en ellas... Si digo en casa, por ejemplo, que hoy quiero ir al estadio de fútbol, nadie me lo va negar. Ahora bien, inmediatamente, me van a preguntar: "¿Y quién te va a llevar?". ¿Es prioritario mi derecho a decidir ir al fútbol, al de mi padre a decidir ir a jugar la partida de cartas, como todas las tardes dominicales, o al de mi hermana a decidir irse de copas con su novio? Habría más soluciones... que me llevara un amigo... o un militante de cualquier asociación de voluntariado... u otra, que el Estado me asignara un ayudante por tarde, con cargo a las arcas estatales, o en coo-pago conmigo, pongamos mitad y mitad. ¿De verdad que en el Estado tienen tanto dinero como para pagar un ayudante diario para cada discapacitado?.
Y si tal libertad de toma de decisiones fuera aplicada a primar sobre dirección y empleados y saltarse las rígidas normas (aunque no sean justas) de un centro residencial, no tiene sentido... ni para minus-válidos... ni tampoco para más-válidos. ¡Que me lo pregunten a mí que, en más-valía, pasé cinco años en internados... o a quienes hayan hecho el servicio militar... o a quienes trabajan en una fábrica... o a quienes visitan un museo... o a quienes van al teatro... o a quienes conducen un automóvil! Todo el mundo tiene normas a las que someterse.
Creo que, entre los discapacitados, cada uno es cada uno... con unas circunstancias diferentes y con un grado distinto de discapacidad (ampliable con el paso del tiempo en nosotros los atáxicos). Por tanto, plantear un modelo de vida generalizado y uniforme para todos los discapacitados (sea cual sea su circunstancia y su grado de discapacidad) me parece una estupidez. Habrá quien pueda hacer "vida independiente" con "X", "Z", o "W" ayuda domiciliaria... y quienes por mucha ayuda que reciban, nunca podría hacer eso que llaman "vida independiente". Y si, por casualidad, se tratara de contraponer el modelo de ayuda en residencia al de ayuda en domicilio de asistente personal... por lo dicho anteriormente, no se debiera enfrentarlos, sino buscar que los discapacitados, a la vista de nuestras circunstancias y grado de discapacidad, tuviéramos posibilidades de elegir, en el momento preciso, entre ambos modelos.
********************
Feliz fin de semana.
ResponderEliminarUn abrazo.