José Martínez González, paciente de Ataxia de Friedeich, E.P.D.

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por José Martínez González, paciente de Ataxia de Friedreich, de León ... para su blog personal ... (para ver el original, pinchar en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Nota del administrador del blog:

Ayer, desde el muro en Facebook del propio José Martínez González, de León, Jose Ángel Martínez García, hijo del finado, comunicaba el fallecimiento de su padre:

Mi padre tenía a bien informar sobre alguna pérdida familiar utilizando este medio, así que he decidido hacer lo mismo con la suya propia:
Hoy 26/11/2016, José, mi padre, ha fallecido víctima de una neumonía agravada por su situación particular.
Una situación que en los últimos años pudo paliar gracias a su vida en el CRE, donde pudo participar en primera persona de actividades que jamás pensó realizar, y de las que el mismo dio testimonio por éste canal.
Es por eso, también, que he decidido realizar esta publicación en su nombre, para que llegue a todas esas personas que de un modo u otro contribuyeron, así como a todos los "amigos virtuales" que tenía por aquí. Gracias a todos ellos.

Conocí a José por internet... pero, vis a vis, en una reunión anual de la Federación Española de Ataxia, FEDAES, en Cubillos del Sil, en la provincia de León, en el año 2004... Llevábamos, pues, al menos 15 años, aunque no cercana, con cierto tipo de conocimiento y amistad... El hecho de que padeciéramos la misma rara enfermedad, Ataxia de Friedreich. y fuéramos coetáneos (José tenía un año más que yo... o sea, 63... nació en 1953), ha actuado como nexo común... y, por supuesto, por ello la luctuosa noticia me deja bastante afectado.

De José, solamente puedo decir que fue una gran persona. Y como reseña su hijo en la comunicación anterior, en el CRE durante los últimos años, al menos en parte, dio sentido a su vida ayudando a otros discapacitados y participando con ellos en toda clase de actividades... Descanse en paz... que es todo lo que sabemos decir los humanos cuando nos anonadamos ante el misterio de la muerte.

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Como homenaje, pego unas de las palabras de José, editadas este blog, con fecha 14/12/2015:

Este articulo, en origen titulado 'Presentación', ha sido extraído del blog personal de José Martínez González, paciente de Ataxia de Friedreich, de León... Dicho blog, iniciado el 15/3/2013 y titulado 'Mis trabajos manuales', como su nombre indica, puede ofrecer cosas interesantes respecto a manualidades, que pudieran practicar otros pacientes atáxicos. Por ello, recomiendo su visita. Se halla en: http://joseamano.blogspot.com.es/

El propio José describe así su blog: """""Durante más de 20 años me he dedicado, casi exclusivamente, a los trabajos manuales de todo tipo, tanto por afición, como por terapia, para luchar contra una enfermedad discapacitante. Pretendo ahora dar a conocer mis trabajos, clasificados por tipos, y mi experiencia, ofreciendo instrucciones""""".

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"Las cosas no se dicen, se hacen, porque al hacerlas se dicen solas". (Woody Allen).

José Martínez González

Hola, me llamo José Martínez González, nací en mayo de 1953 en un pueblo de la provincia de León, llamado Villanueva de Carrizo, perteneciente al término municipal de Carrizo de la Ribera.

Cursé estudios de Biología en la Facultad de León, dependiente de la Universidad de Oviedo, donde obtuve la Licenciatura en 1977. Desde 1978 he sido profesor de Ciencias Naturales en enseñanza secundaria.

Empecé a ser aficionado a la informática, hacia 1980, con el ZX Spectrum, almacenando ficheros en cintas de música: hice programas en lenguaje Basic y traté de dominar el difícil código máquina y el lenguaje ensamblador. Me apunté a muchos cursillos, y fui miembro del proyecto Atenea de Nuevas Tecnologías de Educación desde su aparición. Di clase de informática en enseñanza secundaria, y publiqué algún libro sobre programación en lenguaje Pascal.

Me diagnosticaron Ataxia de Friedreich cuando tenía 30 años, tras varias pruebas realizadas en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid. Durante unos años, seguí ejerciendo la profesión... hasta que en 1991 solicité la baja por incapacidad física.

He pasado muchos años con mi esposa y mis 2 hijos, luchando contra la enfermedad con algo de gimnasia y controlando mensualmente los efectos colaterales, y ocupando el tiempo en mis aficiones, como son el modelismo, la radioafición, la pintura y la informática. A medida que la enfermedad iba avanzando, he ido cambiando las aficiones por otras más accesibles, siempre relacionadas con manualidades, como cestería y reciclado de anillas de latas de refresco. Dejé la telegrafía por la dificultad de la manipulación y para comunicarme con mis computadoras empleo programas de reconocimiento de voz, porque he perdido rapidez en la mecanografía.

Manualidades de José Martínez González

Mi afición por las manualidades me viene desde niño, ya que mi primer juguete fue un martillo... cuando hacía espadas de madera y ganchetas para aros de hierro en el taller de mi padre. Mas adelante, como complemento de mis estudios, me hice taxidermista, y practiqué en el museo de los Padres Dominicos de La Virgen del Camino con mi amigo Pablo Zabala. Como recuerdo de aquella época, diré que la taxidermia me ayudó a preparar un herbario, insectos, esqueletos, aves, etc.

Al independizarse mis hijos, me he quedado a solas con mi esposa, de la que dependo totalmente. Una de las preocupaciones más frecuentes ha sido qué hacer en caso de que le ocurriera algo... El 19 de junio de 2011 entré como usuario del Centro de día en el Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo (León), donde he ofrecido poner a disposición de todos mi experiencia y mi preparación en varios campos.

Centro de Referencia Estatal de San Andrés del Rabanedo (León)

Han pasado ya muchos meses de estancia en este Centro, y cada día estoy más satisfecho. He hecho muchas cosas, con las que no contaba, como hacerme del equipo de boccia 'S. Andrés'... practicar terapia ecuestre con la 'Fundación Carriegos'... practicar eskí adaptado con la 'Escuela Española en S. Isidro'... pasar unas vacaciones en Santa Pola... aprender cosas nuevas sobre fotografía e informática, como hacer el presente blog.

Tengo que agradecer su dedicación a todos y cada uno de los profesionales y auxiliares y su aceptación a mis compañeros, pero debo destacar a María Rubiera Hidalgo, responsable de deporte adaptado... a Sandra González, de animación sociocultural y ocio... y a Jorge Alegre, por sus clases.

Y, como quiero que este blog sea casi un diario, diré que, el 26 de mayo de 2013, con motivo de la V liga de boccia de Castilla y León, cuya 1ª jornada se celebró en el Pabellón de la Universidad de Burgos, he tenido el privilegio de conocer a Gemma Sanz:

Gemma Sanz posee un amplio currículum. Ha estudiado piano, solfeo, coral y armonía en el conservatorio, y toca la guitarra en algunos temas. Es Licenciada en Filología Hispánica, y en Teoría de la Literatura y Literatura Comparada, ha cantado en la coral Castilla y actualmente en el Orfeón Burgalés, además de estudiar canto lírico. Dirige un coro de jóvenes de tipo no lírico (guitarras, percusión, teclado, coros, solistas…). Tiene escritos unos cien temas, además de componer para otros artistas.

Fuente: http://joseamano.blogspot.com.es/2013/03/mi-presentacion.html.

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