Por Naldy Rodríguez... para "El Universal".
Extraído integro y literalmente de "El Universal".... original en: http://www.eluniversal.com.mx/articulo/estados/2016/11/2/ataxia-la-rara-enfermedad-que-diezma-tlaltetela
·- Expertos estudian esta localidad veracruzana, pues al menos ocho generaciones han sido afectadas por este mal hereditario.
Tiene 28 años. Su mente está lúcida pero su cuerpo resiente los achaques de un hombre en la senectud. Ha perdido la visibilidad, camina con dificultad, y habla como si se hubiera bebido media botella de alcohol.
Ocurrió cuando tenía 16 años. Al igual que su padre y su madre, Rubén Castañeda tiene ataxia espinocerebelosa de tipo 7: es una de esas enfermedades raras que debería registrar una persona en un millón, pero en el pueblo donde habita —en la zona montañosa central de Veracruz— hay casi un centenar que la padecen y todos la heredaron.
Sus amigos, con los que comparte terapia ocupacional y rehabilitación física, porque también padecen ataxia espinocerebelosa 7, le dicen William Levy, porque dicen que es muy “noviero”.
Delgado, de tez morena, usa lentes oscuros y una gorra. Junto con la enfermedad, perdió a su hija y su mujer lo abandonó. Ahora vive solo, pero no pierde el sentido del humor.
“En Tlaltetela la incidencia de la ataxia es como de mil 500 por cada 100 mil habitantes o un poco más de afectados”, explica el médico genetista César Cerecedo Zapata, quien ha estudiado está condición y sus efectos en esa población.
Antes, la estadística era 817 por cada 100 mil habitantes de la zona montañosa.
La enfermedad neurodegenerativa y progresiva no discrimina a niños o adultos, tampoco género. Cada persona afectada presenta síntomas similares de forma diferente: algunos tienen más anomalías del aparato motor o la pérdida de la visión central es mayor, en otros es notoria la alteración en el control neuromuscular de la producción del habla.
Como Rubén, se estima que entre 70 y 100 personas tienen ataxia espinocerebelosa tipo 7 en el municipio de Tlaltetela, “pero lo grave puede venir en la siguiente generación”, advierte el director y fundador de Ataxia México, Cory Hannan.
“En la siguiente generación puede haber una explosión de casos; si ahorita tenemos 100, podrían convertirse en 300”, advierte y señala que han identificado el gen en ocho generaciones atrás en un periodo de 170 años.
El promedio de edad de los pacientes identificados en Tlaltetela es de entre cinco a 45 años. Y en este momento tienen al menos a 11 menores de edad con los signos clínicos. En los niños los síntomas son más agresivos y “la expectativa de vida son dos años”, explica.
Hay más de 40 tipos de ataxia, pero hay muy poca investigación sobre el tipo 7. Tlaltetela es el lugar con mayor incidencia, coinciden el genetista y el director de la fundación Ataxia.
“De repente ya no ven ni caminan”:
A unos 40 kilómetros de la capital del estado se encuentra Tlaltetela con una población aproximada de 13.600 habitantes distribuidos en 48 localidades. Viven principalmente de la producción de limón y en menor medida del café. Ahí la gente es amable, pero reservada.
En la cabecera municipal las casas son de concreto, algunas de dos plantas y piso de cemento, por ese motivo el ayuntamiento no es catalogado por la Secretaría de Desarrollo Social (Sedesol) como de alta marginación y la mayoría de sus habitantes no acceden a los programas de ayuda.
Para algunos en esa localidad, con su pequeño kiosko y parque central, la ataxia es aún un secreto a voces.
Fue hace seis años que le pusieron nombre a la enfermedad que presentaban amigos y conocidos desde generaciones atrás. Supieron que no era contagiosa y que no tiene cura. “Veíamos que personas que estaban caminando de repente ya no ven ni caminan ni salen… Con el tiempo nos dimos cuenta que era una enfermedad que se llamaba ataxia”, explica Eduardo Hernández Vázquez, habitante de Tlaltetela y encargado de los programas sociales en Ataxia México.
Persiste gen:
Entre sus habitantes, los árboles genealógicos registran al menos ocho generaciones que pueden ser portadoras del cambio en el gen, pasando a sus descendientes esta condición que limita sus capacidades. Se cree que durante varias décadas el trastorno genético permaneció y se propagó porque la región de Tlaltetela se fundó con cinco familias que vivieron aisladas hasta 1970, cuando construyeron un puente que conecta a Xalapa.
Hasta tres personas pueden tener esta condición por cada familia, y de acuerdo con el genetista César Cerecedo Zapata, el 50% de los hijos tienen probabilidad de portar el gen alterado.
Explica que en Cuba se han realizado algunas investigaciones, que señalan que por cada persona diagnosticada sintomática, existen cinco personas más con la enfermedad.
“Entonces nos deja en claro que lo que estamos viendo ahorita, en realidad sólo es una parte... es la punta del iceberg”, alerta.
La última estadística (2012) señala que la incidencia de ataxia en la región central montañosa de Veracruz era de 817 por cada 100 mil habitantes, pero en sólo cuatro años, aseguran, esa cifra se duplicó.
En Xalapa, Coatepec, Xico, Teocelo y Cosautlán —municipios aledaños a Tlaltetela— ya está muy presente la ataxia espinocerebelosa.
En Coatepec, por ejemplo, Ataxia México registra 19 casos y en 2012 sólo tenían reporte de ocho pacientes, mientras que en Cosautlán se tienen ahora 12 y hace cuatro años eran sólo tres. En toda la región —incluyendo Tlaltetela— podrían ser de 120 a 130 pacientes.
Preocupa cambio de gobierno:
El único apoyo directo que reciben los pacientes de ataxia en Tlaltetela es por parte del Centro de Rehabilitación y Educación Especial del Estado de Veracruz (Creever), pero con el cambio de gestión temen que no se le dé continuidad.
Ataxia México lleva dos años de ayudar a los pacientes con despensas, actividades y talleres recreativos, pero sobre todo visibilizando la problemática para mejorar la condición de vida de quienes tienen el trastorno.
José Antonio Córtes Prado, quien resintió los primeros síntomas de este trastorno cuando tenía 24 años, tuvo que dejar su profesión de jockey y no volver a montar un caballo.
“Vive la vida”, dice. “Tengo 32 años bien vividos”. Su madre tenía ataxia, así que cuando empezó a perder el equilibrio y la movilidad, ya sabía cuál era el mal que le aquejaba.
Con dificultad, pero entre risas, explica que ahora “es callejero”. No puede trabajar y vive solo, pero sus tíos se encargan de su alimentación a cambio de unos terrenos que les dejó.
Adelaido Torres Morales tiene 59 años y desde hace 10 que padece los trastornos de la ataxia tipo 7. Aún recuerda la primera vez que sintió un cambió en su cuerpo: se encontraba trabajando en el campo y no pudo ni cargar una cubeta con agua. El hombre de campo ya camina con bastón y algunas palabras las pronuncia con dificultad. Explica que su bisabuela y madre también tuvieron la condición de ataxia y ahora acaban de diagnosticar a su sobrina de 15 años.
Fuente: http://www.eluniversal.com.mx/articulo/estados/2016/11/2/ataxia-la-rara-enfermedad-que-diezma-tlaltetela
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