6 consejos para hacer frente a una enfermedad debilitante

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "huffingtonpost.com" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Kyle Bryant es atleta, conferenciante, y fundador/director de 'Ride Ataxia', para la recaudación de fondos para FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance)

Me diagnosticaron una rara enfermedad debilitante, llamada Ataxia de Friedreich, cuando tenía 17 años. Ahora tengo 33. He aquí algunas cosas a considerar cuando se piensa en el significado de una enfermedad rara para la propia vida.

1. Recordar siempre que la enfermedad no cambia quien se es:

Kyle Bryant

El diagnóstico de una enfermedad rara parece cambiarlo todo. Las citas médicas se hacen más frecuentes, la dinámica familiar se vuelven más intensa, la relación con los amigos se torna confusa... y la perspectiva sobre futuros cambios le lleva a cuestionarse si la situación está cambiando su personalidad y carácter.

Sin embargo, esos retos cotidianos de ver un sinsentido en su vida, le llevarán a encontrarse cara a cara con quien se es interiormente. Una enfermedad rara no cambia el concepto que se tiene de sí mismo: le ayuda a redefinirlo.

2. Participe en la comunidad (asociación, grupo, foro temático):

Cuando me diagnosticaron la enfermedad, mi familia y yo, no podíamos siquiera pronunciar la expresión Ataxia de Friedreich. Realizamos búsquedas on-line: y vimos gente en sillas de ruedas, y leímos acerca de los síntomas, como pérdida de visión y audición, y acortamiento de vida por complicaciones cardiacas. En ese momento pensamos: "La vida ha terminado". Y nuestra imaginación nos mostró el peor escenario posible.

He vivido en esta situación imaginada durante varios años, y me resistí a conocer a otras personas por temor a poder ver un futuro terrible.

No obstante, cuando finalmente conocí a otras personas afectadas por mi misma enfermedad, me di cuenta de no tener ninguna razón para temer al futuro. Me percaté de que las personas con Ataxia de Friedreich son divertidas, exitosas, e inteligentes: igual que todos los demás... A través de encuentros positivos con otros afectados en la comunidad, empecé a substituir mi idea imaginaria por una auténtica realidad de lo que esta enfermedad podría significar para mi futuro.

No cabe duda de que puede dar miedo conocer a otros afectados por la misma enfermedad rara. A veces, se puede sentir como echar una mirada a las dificultades del propio futuro. Sin embargo, es necesario para navegar por el porvenir con confianza.

3. Use su situación como excusa para hacer algo grande:

El diagnóstico de una enfermedad rara es probablemente una razón socialmente aceptable para sentir lástima de sí mismo. Tras ser diagnosticado, me enojé y encerré en una habitación: simplemente a entretenerme con video-juegos para el resto de mi vida. Trataban de convencerme de que hay más cosas en la vida, pero no hubo un cierto nivel de comprensión hacia mi comportamiento. La Ataxia de Friedreich, como muchas otras situaciones desafortunadas, de algún modo es una excusa aceptable para darse por vencido.

Sin embargo, también es una excusa perfectamente aceptable para hacer algo un poco fuera de lo normal, un poco arriesgado. Vas a estar en una silla de ruedas en breve. Date una oportunidad. Actúa con urgencia. Utiliza esta circunstancia como excusa para hacer algo grande en tu vida.

En la enfermedad que padezco, Ataxia de Friedreich, disminuyen los niveles energéticos. Las células en el cuerpo no producen suficiente energía para llevar a cabo sus operaciones, y uno de los principales síntomas es fatiga extrema.. No obstante, en el 2010, me reuní con tres amigos: John Lockwood, Mike Mellott, y Sean Baumstark (que también padece esta enfermedad, como yo) y participamos en la 'Race Across America (RAAM)' para concienciar respecto a la investigación en Ataxia de Friedreich. La RAAM son unas 3.000 millas, sin escalas, desde el Océano Pacífico hasta el Atlántico.

Kyle Bryant

Algunos podrían haber pensado que esto no era una cosa muy racional de hacer, sobre todo, cuando la mitad del equipo está viviendo con una enfermedad que resta energía. Sin embargo, no consideramos la dolencia como excusa para sentir lástima de nosotros mismos: lo vimos como una excusa para hacer algo grande con nuestras vidas. Teníamos un equipo de filmación con nosotros durante el trayecto, y nuestro viaje es el tema de "The Ataxian", un largometraje documental que es estrena el 6 de junio.

4. Estar preparado para los cambios:

Muchas de las enfermedades raras, como la Ataxia de Friedreich, son progresivas y degenerativas: empeoran con el tiempo. Esto significa que es preciso estar permanentemente adaptándose a una situación cambiante, y buscar la manera de paliar las discapacidades. He pasado por hacer deporte corriendo con amigos... por dar tumbos torpemente... por usar a tiempo parcial silla de ruedas, y andador... por llevar controles manuales en mi coche... y, finalmente, el uso a tiempo completo de la silla de ruedas... todo ello en un periodo de 15 años.

La transición a una silla de ruedas es uno de los cambios más difíciles y mas temidos por los afectados por una enfermedad degenerativa neuromuscular. Quienes pasan por esta transición, incluido yo mismo, tratan de retrasarla el mayor tiempo posible. A veces, la Ataxia de Friedreich es un "usar, o perder" la capacidad... por lo que cuanto más tiempo se haga el esfuerzo de utilizar los músculos para caminar, más tiempo se mantendrán.

Sin embargo, cuando finalmente me senté en una silla de ruedas, me percaté de que me permitía lograr mucho más de cuanto obtenía si seguía tratando de caminar. Conservaba mi energía para poder utilizarla disfrutando, como en el ciclismo. Cuando aún estaba de pie en una habitación llena de gente, por ejemplo, estaba constantemente escaneando la sala preocupándome de no caerme en el siguiente movimiento.

Cuando empecé a usar una silla de ruedas, podía concentrarme más en una visión del entorno, realizar un saludo, o recordar datos. Mi silla de ruedas es una herramienta que me ayuda a hacer las cosas, en lugar de ser un obstáculo que hay que evitar.

5. Conseguir abrirse a las transiciones:

En todas estas transiciones, es importante mantenerse objetivo. Es importante centrarse en las herramientas que servirán de ayuda, en lugar de lo que otros piensen o digan. La vida con una enfermedad neuromuscular rara crea muchas situaciones incómodas: que va a caerse delante de un grupo de compañeros... que va a tener que llevar ayudante para empujar su silla... que va a tener que bajar las escaleras de culo, y pedir a alguien luego que le baje su silla... que va a perder el control cayendo en una grieta en la acera, va a salir volando, y necesitará pedir ayuda para retornar de nuevo a la silla... ¡Habrá muchas situaciones incómodas!.

Pero, si se centra en sus objetivos, no importa lo que parezca, o si se necesita más tiempo. Va a llegar al mismo destino. Una enfermedad rara no cambia su destino, sólo cambia la forma de llegar hasta él.

6. Mantener el ánimo

Estos pensamientos de ninguna manera son una lista completa. ¡Hay tantas cosas aún por averiguar!, pero, cuando esté atascado, por favor, considere los consejos anteriores. Espero que puedan ayudarle a seguir adelante. Una vez construido cierto impulso, no hay límite a lo que pueda lograrse.

Fuente original, en inglés: http://www.huffingtonpost.com/kyle-bryant/6-tips-for-coping-with-a-debilitating-disease_b_7417416.html

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