La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


miércoles, 24 de junio de 2015

Las bromas sobre estar borracho desgastan, dice un paciente de ataxia

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Kathie Griffiths ... para "thetelegraphandargus.co.uk" ... (ver original, en inglés, en el enlace "fuente" ... al final del artículo).
(Traducción al español de Miguel-A. Cibrián).

Dennis Boland, paciente de ataxia
Dennis Boland, pensionista, se ha acostumbrado a las bromas en los últimos años acerca de abusar de las bebidas alcohólicas. Tiene 69 años de edad, y fue diagnosticado hace 30 con ataxia: una condición neurológica que le afecta, causando problemas de equilibrio y habla disártrica.

Dice que el estado de salud, a menudo, se confunde la embriaguez... y aún no es bien entendido por los médicos o la gente. Pero el señor Boland, junto con otros miembros de un grupo de autoayuda, espera cambiar eso, elevando más la concienciación.

El ex-ingeniero de plásticos fue diagnosticado después de ir a consultar al médico por una lesión de espalda. "Estuve algún tiempo con las piernas más separadas de lo normal cuando estaba de pie, pensando tener una lesión en la espalda, pero resultó ser que estaba de pie de esa forma, porque tenía ataxia, haciéndome perder el equilibrio. Yo sólo estaba tratando de mantenerme firme", dice

El señor Boland, de Jowett Court , Idle, tuvo muchas pruebas en el hospital, hasta que un neurólogo en el 'Bradford Royal Infirmary' confirmó que tenía una enfermedad que no podía curarse.

Las condiciones atáxicas pueden comenzar a cualquier edad, y, por lo general, empeoran con el paso del tiempo. "La pérdida del equilibrio es sólo el comienzo de los problemas", dice el señor Boland, quien tuvo que dejar de trabajar a los 50 años, porque la ataxia le puso en riesgo, al trabajar con maquinaria rotatoria.

Las ataxias pueden provocar enfermedades cardiacas, diabetes, y otros síntomas debilitantes... también puede deteriorarse la visión y la audición. Cada tipo de ataxia es diferente. "La mía parecía haber entrado en remisión, pero ha empeorado de nuevo en el último par de años. Progresó. Ahora ya no puedo caminar sin ayuda", dice.

"Me he acostumbrado a la reacción de la gente. La gente decía que deseaba ser como yo, capaz de permitirse el lujo de estar borracho/a todo el día... o, usted debe tomar más agua con esto... Era más divertido al principio, pero molesto".

Los investigadores buscan en células madre y en secuenciación del ADN... y, con el tiempo, esperan encontrar un tratamiento eficaz, con el apoyo de la nacional 'Ataxia UK' (Asociación de Ataxia del Reino Unido).

El señor Boland es miembro del 'Grupo de Apoyo Ataxia Bradford', y dice haberle ayudado a recordar que no estaba solo. "Ésta es una enfermedad rara, y no hay mucho apoyo ni comprensión por ahí fuera. Por eso precisamente fue creado nuestro grupo hace 25 años. Y ahora tenemos gente que viene de todas partes, como desde Wakefield, Queensbury, y Halifax, para reunirse, compartir experiencias, ayudase entre sí, e informar a los demás".

El grupo de autoayuda se reúne una vez al mes en 'Springdale Community Center', en Thorpe Edge . Las próximas reuniones serán el 11 de julio, 15 de Agosto, 26 de Septiembre, 07 de noviembre, y 12 de diciembre, a partir del mediodía.

Fuente original, en inglés: http://www.thetelegraphandargus.co.uk/news/13317994.Jokes_about_being_drunk_wear_thin__says_Ataxia_sufferer/

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2- 'Audiolibro':

Aunque lo parezca, esto que se inserta a continuación no son vídeos, sino un audios: correspondientes a tres partes de un libro (audiolibro), cuya historia luego fue pasada al cine: 'Los puentes de Madison':







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