La pagina web de "Ataxia y atáxicos" (información sobre ataxia, sin ánimo de lucro) es: http://www.ataxia-y-ataxicos.es/


viernes, 26 de junio de 2015

'Me importas tú'

Blog "Ataxia y atáxicos".

Extractos de "somospacientes.com":

"La asociación BabelFAmily ha presentado el libro ‘El legado de Maria Schlau’, novela escrita por 17 pacientes con Ataxia de Friedreich de ocho países, y cuyas ventas se destinarán íntegramente a la financiación del estudio de investigación con terapia génica para combatir esta enfermedad. ...

La obra nace de la idea de María Blasco Gamarra, escritora y afectada de Ataxia de Friedreich que, en diciembre de 2010, contactó con la asociación BabelFAmily para sugerirles un libro escrito por autores que también padecieran la enfermedad con objeto de recaudar fondos para la investigación biomédica de un tratamiento curativo.

... Este proyecto se ha hecho realidad: Una novela cuya trama comienza en Estados Unidos en la primera mitad del siglo XX, para retroceder de forma ingeniosa al territorio alemán de principios del siglo XIX, y mostrarnos los grandes misterios que esconde la vida de Marie Schlau, judía-alemana nacida en 1833”.

La obra ha sido escrita por María Blasco Gamarra, Eva y Diego Plaza, Ramón Roldán Herreruela, María Luz Casas, María Pino Brumberg, Inmaculada Priego Priego, Pilar Ana Tolosana y Kristina Zarrantz Elizalde (España); Fátima D’Oliveira (Portugal); Marguerite Black (Sudáfrica); Jamie Leigh Hansen y Susan C. Allen (Estados Unidos); Nicola Batty y Sarah Allen (Reino Unido); Claudia Parada (México); y Rebecca Stant (Australia). Y cada uno de los autores ha escrito uno de sus 17 capítulos".


Reciente video, de 15 minutos, alojado en "Youtube", correspondiente al programa 'Me importas tú, fecha 24 de junio del 2015, de Televisión Navarra:



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