Esperando a la ley

Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Aboraya (Valencia).

"La vida no es un problema que tiene que ser resuelto. La vida es una realidad que debe ser experimentada".. (Soren Kierkegaard).

Belén Hueso Balaguer

Hace unos meses, un profesor de 2º de Periodismo de la UJI (Universidad Jaime I, de Castellón) propuso a sus alumnos realizar un corto/documental/reportaje para final de curso, por grupos, tema libre, todo libre.

El equipo 'GGfilms' pensó en mí: en mi voz, mi cara, mi enfermedad, mi experiencia con la Ley de Dependencia y ayudas económicas y accesibilidad... mi línea de investigación abandonada por el Estado (con E) y subvencionada por los enfermos-familiares-amigos recogiendo toneladas y toneladas de tapones...

¿Por qué os cuento ésto? Porque ellos podían haber cogido cualquier tema insignificante y hacer un spot de 30 segundos. ¡Anda que no hubiera sido fácil! Se hubieran ahorrado horas y horas de grabación, desplazamientos, y post-producción... pero, dentro de un par de años, ellos serán PERIODISTAS, y tendrán que contarnos lo que está pasando, le moleste a quien le moleste. Y por decisión propia decidieron traer hasta nosotros las cámaras, poner rollos de cinta y darle al REC.

El corto/documental no es mío, aparezco yo y os cuento mi experiencia, pero representando a los más de 1.200.000 dependientes que somos en España (tanto los que no están reconocidos, los reconocidos que no recibe nada, y los que reciben después de haber pasado un tijeretazo sangrante), y a los más de 8000 pacientes con Ataxia de Friedreich (a nivel nacional). También aparecen: la escritora Fani Grande, el trabajador social Francesc Roig, y los investigadores María Dolores Moltó y Pablo Calap... soberbios todos ellos.

Os enlazo con una entrevista, muy bonita, que me hizo la periodista Raquel Andrés para La Vanguardia Comunidad Valenciana, a raíz de la publicación del documental. Para acceder, pinchar en: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20150610/54432709950/corto-esperando-a-la-ley-ley-de-dependencia.html

Inserto documental completo (14 minutos). Espero que os guste, lo valoréis, y difundáis :-) ¡GRACIAS!.



"Perquè hi haurà un dia que no podrem més i llavors ho podrem tot". (Vicent Andrés Estellés).
Es valenciano. Traducción al castellano: "Porque habrá un día que no podremos más y entonces lo podremos todo"

Fuente: El blog de la autora del artículo Papaiona.
Original en: http://papaiona.blogspot.com.es/2015/06/esperando-la-ley.html

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2- Sección 'In memoriam:

Homenaje a la cantante española, recién fallecida, Marujita Díaz (1936-2015).



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