Una enfermedad le hizo perder el control del cuerpo pero no sus sueños

Blog "Ataxia y atáxicos".
Extraído de "eltiempo.com/bogota" ... (ver original en el enlace "fuente" ... al final del artículo).

Liliana Pimiento sufre un trastorno degenerativo incurable. Un computador es la vía a su superación.

Su forma de hablar es lenta, y su voz vibra mientras lo hace... su cuerpo tiembla, e intenta no perder el equilibrio en lo que va de la sala al baño de su casa. En el trayecto, su mamá la sujeta para que no se caiga a lo largo de los 3 metros que debe recorrer.

Liliana Pimiento anhela salir a pasear, sin depender de nadie

Ella es Liliana Pimiento, una joven de 28 años, a la que le detectaron un trastorno genético degenerativo 10 años atrás.

“Toca tener ánimo y fortaleza... eso me tocó... no hay nada más que hacer, sino sobrellevarlo y luchar con todos los medios que pueda”, contó Liliana mientras, despacio, tecleaba para dar a conocer sus palabras, en el computador que le regaló un sobrino.

Pese a las dificultades que le ha representado su enfermedad, sigue siendo la mujer alegre que recuerdan sus amigos: “Cuando teníamos 14 años jugábamos fútbol, y en un carrito de madera que nos prestaban, nos subíamos y jugábamos todo el día”, recordó Damián Landínez, uno de sus amigos.

Su crecimiento fue normal. Se graduó como bachiller, jugó fútbol en el colegio, y era traviesa, como cualquier adolescente, hasta viajó a la excursión de grado once en su colegio.

Pero a sus 18 años, la vida le cambió. Ahora debe permanecer encerrada en su casa, porque con el tiempo su equilibrio ha empeorado al punto que ya no camina sin que alguien la esté sosteniendo.

Esta enfermedad se llama ataxia espinocerebelosa, y degenera las células en la parte del cerebelo, lo que provoca descoordinación en el movimiento del cuerpo. Pierde el control de sus dedos, manos, brazos, piernas, y hasta el habla. Es un padecimiento que mantiene la capacidad mental completa, pero no la de su sistema motor, hasta apagarse.

No pudo ir a la universidad. Aun así, se empeña en hacer cursos virtuales y alimentar su cerebro a diario. Quiere tener sus propios méritos, pese a la dependencia que tiene de su mamá. No pierde el tiempo: ya hizo uno de inglés y otro de culinaria vegetariana, porque le recomendaron nutrirse para que la enfermedad no avance. “Mi enfermedad no me roba mis sueños”, dice.

El drama no sólo lo vive Liliana. Dos de sus hermanas padecen de este mismo trastorno. Doris y Diana Pimiento, conviven con esfuerzos para entenderse, y apoyarse a diario. Procuran no desesperar, y asumen las situaciones con humor: “somos tres hermanas atáxicas, y a veces no nos entendemos, o entendemos algo muy diferente. Pero lo tomamos por el lado amable, y terminamos riéndonos de nosotras mismas. Es muy chistoso”, contó Liliana.

Hermanas con ataxia espinocerebelar, enfermedad que degenera las células del cerebelo y afecta a su coordinación

Su familia es de escasos recursos. Ahora su madre, Cecilia Blanco, se debe asegurar de que no les falten el techo y la comida. “Tenemos que pagar arriendo. Trabajo fritando chicharroncitos, los empaco, y los vendo. Cuando mi esposo no estaba tan enfermo, salía a vender, pero ya no puede salir. A mí me toca todo”, agregó Cecilia.

Su esposo, Ángel Daniel Pimiento, ya no puede colaborar en el cuidado y trabajo para sostener su hogar, desde que hace tres años empeoró su Párkinson, una enfermedad diferente, pero de efectos similares a los de sus hijas.

Los ingresos de Cecilia sólo le alcanzan para pagar la renta de una pequeña vivienda de tres habitaciones en el barrio Santa Lucía, en Engativá, en la que viven su esposo, su nieto, y cuatro de sus hijas.

Ahí permanece Liliana con sus sueños. Lo que para muchos es algo habitual, es su mayor deseo: valerse por sí misma, salir de casa y visitar sus amigas.

“Le gustaría salir. Me dice que la saque en silla de ruedas, pero no siempre puedo, ni hay alguien que la lleve. Si ella tuviera cómo, iría donde las amigas que ha tenido desde el colegio”, contó Cecilia, mientras Liliana le sonreía en señal de aprobación. Por ahora, sigue aferrándose a su tenacidad, pues no pierde la esperanza de alcanzar la independencia.

Fuente original: http://www.eltiempo.com/bogota/mi-enfermedad-no-me-roba-mis-suenos-liliana-pimiento/15854157

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