Blog "Ataxia y atáxicos".
Por Paco López Cabarcos, paciente de Ataxia espinocerebelar, de Lugo.
Día de los/as atáxicos/as, digo, y no de la ataxia. No vamos celebrar con fiestas y fuegos artificiales el día a la enfermedad, que exige lucha diaria... y, como siempre, tiene nombre griego, y alude a una deficiencia física... ¡mal comienzo…! Además, para absurdos, ya llega una vikingada de Catoira. Recibir con vino a los “tranquilos” vikingos, sólo se nos puede ocurrir a los “aguerridos” galaecios.
No esperen el típico panegírico elogiando los servicios estatales de fría solidaridad institucional, ni elucubrando sobre particularidades médicas… pues eso no es lo mío. Y, aunque atáxico, no quiero hacer el ridículo, pues “deso” no sé nada… igual que el S. José del opúsculo (al menos en mi memoria, teatral medieval), ante el ángel que le trata de explicar que “los cuernos” del Espíritu Santo, en la concepción del Niño, no son motivo de escarnio, más bien al contrario: Él lo quiso así... y los dioses nunca se equivocan.
Les recuerdo el texto, no tienen por qué conocerlo… creo del siglo XIII, y por título ‘Auto de los Reyes Magos’. Recita un desangelado, nunca mejor dicho, San José:
¡Oh viejo desconsolado!
Negra dicha fue la mía
en casarme con María,
por quien fuera deshonrado,
Dicen que del Espíritu Santo,
mas yo "deso" no sé nada.
Semejante declaración le valió la marginación, “per saecula saeculorum” de los tímpanos románicos y góticos, donde lo vemos marginado en la esquina izquierda, ajeno a la escena principal, la Ofrenda de los Reyes, o Epifanía. Tal hecho se expandió a toda la iconografía, en cualquier época y en todo lugar. A San José se le etiquetó con el atributo, o sambenito, de carpintero… Hoy hablaríamos de racismo… bueno no, no hay noticia que fuera “de ébano”. En todo caso era discriminado. No me sale la palabra... o sí… ¿clasismo…?
No soy creyente al uso, pero tamizo mis creencias, y las comparo. La Historia es apóstata por su misma naturaleza. Así, veo que hubo un milagro, muy similar, tres siglos antes. Porque, Filipo el Macedonio aguantaba que le suplantaran en la paternidad de su hijo Jandrito. Llevaba bien que el niño fuera engendrado en una noche loca de pasión, pero eso sí, entre Olimpia, su mujer y el DIOS Marte. Es un honor que tu mujer te ponga los cuernos con un dio… no es como si te los pone con el presidente de tu comunidad de vecinos.
Con el tiempo, el niño se distinguió por su belicosidad y ánimo, cosa que le llevó a ensartar a su mejor amigo con una lanza, eso lo convirtió en el héroe y dios llamado Mega-Alexandros. El amigo tenía nombre raro: Hefestión. Aquel no era el tiempo de los Jhonys y las Vanessas
Perdón por mi pedantería, hablo del archiconocido Alejandro Magno. Por eso no creo en las diversas doctrinas, ni en ciegas ortodoxias. Las cosas se repiten, y se llevan repitiendo “feixes” de siglos... y hay constancia documental. Y eso huele.
Quiero expresar mi respeto por todos los que investigan para paliar el sufrimiento humano, ante el que se arrrodillaba el mismo Dostoievski. Se llame medicina genómica, nuclear, o alguna nomenclatura anglosajona, con lo cual parece más importante, taumatúrgica. Yo padezco una Ataxia espinocerebelar, SCA 2, lo que viene a ser ‘Spinocerebellar Ataxia, type 2’.
Sólo el nombre asusta. Y aquí es donde aparece mi amigo Fernando, que es médico y practicante de la Medicina Compasiva o Tradicional China o Poética, donde mi enfermedad se llama "Viento Interno".
Aunque soy ignorante en cuestiones médicas... y en casi todo, como ya he dicho… cuando escuché ese nombre, empaticé con mi mal, lo abracé tiernamente, y sentí una mutua comprensión. Teníamos que convivir. Frente a eso hay algún investigador que toca la flauta ante un público desesperado (lo cual comprendo, TODOS somos enfermos) y les vende el elixir de la eterna juventud. Pululan los “dottores Dulcamara” que no hacen soñar con su lirismo, y que no conocen al eximio Gaetano Donizetti. No les suena, es farándula -proclaman adustos-. Y siempre el fármaco milagroso que acabe con la ataxia está cerca... yo puedo esperar. En mí, como en todos, hay algo inmortal.
¡Qué decir de mis vibraciones en la consulta de la calle Sempre en Galiza!. Buenas vibraciones. Médicos-sanadores de verdad aunque al principio me sorprendió que no recetan mucha botica. Recetan afecto y comprensión.
No voy a negar que la ataxia tiene sus rollos. Cierto. Es difícil que vuelva a entrenar con Servando, de aquellas campeón gallego de karate. Me tenía simpatía, aunque no le metía un “OI-SUKI” ni de coña. También es difícil que vuelva a nadar 50 largos… ni hacer 40 km. en la bici, como si nada.
Pero mientras recuerde los conceptos tímpano románico, Epifanía, me recordarán la época más feliz de mi vida, a los sabios M. C. Díaz y Díaz, y Serafín Moralejo, quienes me introdujeron en los “miolos” la ilusión de que algún día podría llegar a saber ALGO, escuchando con curiosidad sus diatribas. Ambos poseían natural autoridad, pero contestaban con diligencia a nuestras chorradas, cual Quintiliano, que no me dio clases, pero me suena.
Querría que ellos fueran los destinatarios de esta carta, ya que me vino devuelta. Figuraba al lado causa del consabido no encontrado: MORS. No viven. Y entonces me di cuenta de que yo siento y pienso… y eso es importante. Y me acuerdo de los compañeros atáxicos de todo el mundo que usan el ‘Facebook’, para dándole al “me gusta”, decir que están vivos... Sé que este desbarre les resultará a algunos incomprensible… lo siento.
Ésa es mi personal Arcadia Atáxica, y que siga… porque el colectivo atáxico tiende a la Poesía. Se aferra a ella. Los poetas antiguos, “ut supra diximus”, buscaban inspiración en la remota e inubicable Arcadia. Los/as atáxicos/as tenemos lo perdido mucho más a mano... basta buscar en nuestra vida. También nos ayudamos del saber Filosófico que va más allá de la asignatura del cole. El ser humano es poesía, música y filosofía.
Terminar lamentando la justificada ausencia del Dr. Oliver Saks, que mucho nos ayudó a los pacientes neurológicos. Somos mortales, incluso siendo médico, él mismo murió. Tomen esto como su enseñanza final, y no se tomen NADA de lo dicho a mal.
Un abrazo.
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Gracias, Paco.
ResponderEliminarUn abrazo.
Niguel-A.
gracias a ti
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