Por Belén Hueso Balaguer, paciente de Ataxia de Friedreich, de Valencia.
Belén Hueso Balaguer |
30 fenómenos nos adueñamos de Mojácar (Almería) durante 11 días. (¡Fenómenos de FEDAES!).
Fue inolvidable... no por ser Mojácar -si hubiera sido el pueblo de al lado, diría lo mismo-, sino por la compañía: Personas de diferentes edades, y de todos los puntos de España, que están en tu misma situación, con mayor o menor nivel de deterioro... y mayor o menor dependencia y discapacidad.
Ademá, todos ellos saben lo que es pasar por ser un torpe, y entienden lo de "yo no estoy borracho, tengo Ataxia". Y también saben de tropezar con tus mismos pies y besar el suelo, y de no poder caminar sobre la línea blanca (o de cualquier otro color) pintada en el suelo. Y, por supuesto, saben lo que es hablar como si llevaras un "sugus" pegado al paladar (pero sin llevarlo), o que te pregunten "¿¿qué??", después de haber hablado. Como saben también lo que es tener una enfermedad degenerativa: una torpeza que lejos de mejorar, o estancarse, semana tras semana avanza sin piedad, ni pedir permiso. Ellos también saben lo que es recibir el sonoro guantazo de un diagnóstico grave, que aún hay días que pica, por muchos años que pasen y, más que eso, una enfermedad que no tiene cura.
Con ellos no tienes que dar explicaciones, basta con miradas y sonrisas cómplices, no hay héroes, hay risas flojas que te hacen caer al suelo, hay caídas tontas, hay apósitos y betadine en las rodillas, de porrazos de niño pequeño.
Grupo de atáxicos en Mojácar |
¡Mojácar, la costa de Almería, tiene una playa con el agua más cristalina que he visto en mi vida. ¡Y el pueblo, en mitad de la montaña... no digo más! "Mitad-de-la-montaña" significa que las calles son como rampas, con 175º de inclinación cada una... y que los "atáxicos motorizados" iban en plan suicida (sin obviar que a uno se le salió una rueda, y a otra se le bloqueó la silla en el punto más alto del pueblo)... pero quienes íbamos con la silla manual necesitábamos a tres personas controlando la situación... Así que si había algún mojaquero (habitante del pueblo)asomado por la ventana esa tarde, estará descojonándose de nosotros hasta pasadas las Navidades...
¿Os acordáis de Clara, la amiga de Heidi, que se va a vivir a la montaña con ella, su abuelito y las cabras? Pues eso.
Pero quitando esa anécdota, la cual nos regaló muchas risas, el pueblo es precioso: típico pueblecito andaluz, con rincones mágicos y fotografías maravillosas. ¡Recomiendo visitar este rinconcito! ¡Y, como no, un recorrido por el Cabo de Gata y los paisajes de alrededor... de ensueño!.
Aprovechamos para ir al parque temático Mini Hollywood, en el desierto de Almería, un gran escenario del oeste, donde se han grabado infinidad de películas nacionales, e internacionales. Yo iba embobada con toda la decoración y el ambiente :-)
¡Un placer, Almería, me has encantado!.
¡Fenómenos, vosotros me encantáis más! :-)
Regresé a Valencia pensando que tengo otra gran familia, y habiendo constatado que "Ataxia es una palabra, no una sentencia"...
Fuente original: 'Papaiona', blog de la autora: http://papaiona.blogspot.com.es/2015/09/asaltando-mojacar.html.
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Gracias, Belén.
ResponderEliminar¡Feliz vuelta a las aulas!.
Miguel-A.